Il punto di AAPRA


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La multidisciplinarietà nelle malattie reumatiche a cura di Stefania Plateroti

Webinar del 16/03/2021 

Martedì 16 marzo si tiene, su piattaforma Zoom, nel rispetto del distanziamento sociale imposto dall’emergenza COVID-19, il webinar, organizzato da AAPRA Onlus, sulla multidisciplinarietà in reumatologia. Tutti i professionisti coinvolti lavorano presso l’Azienda Ospedaliera Mauriziano di Torino, dove da anni l’approccio interdisciplinare viene praticato con buoni risultati di management clinico.

Ad aprire i lavori, dopo una breve introduzione del presidente di AAPRA, è il Direttore Generale dell’ospedale Mauriziano, il Dr. Maurizio Dall’Acqua.

Il DG nel suo discorso annuncia la trasformazione della SSD Reumatologia in SCD Universitaria di cui, la professoressa Iagnocco, sarà responsabile. Nello stesso giorno del webinar viene infatti pubblicata la delibera che ratifica il nuovo atto aziendale di avvio e formalizzazione della nuova struttura. Con la nascita della SCD universitaria la reumatologia del Mauriziano diventa una struttura dedicata anche alla didattica e alla ricerca, con la possibilità di attivare, in futuro, una scuola di specializzazione di reumatologia, di cui, attualmente il Piemonte risulta sprovvisto.

Il DG inoltre dichiara che il Mauriziano diventerà sede di una nuova Scleroderma Unit, destinata alla gestione multidisciplinare della Sclerodermia e fortemente voluta e finanziata dal GILS (Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia).

 Successivamente al discorso del DG, prende la parola Silvia Tonolo, presidente di ANMAR, la quale enfatizza la necessità di alleanza fra pazienti, medici e Istituzioni per il raggiungimento di una Sanità al servizio del cittadino a 360 gradi, che passa attraverso la multidisciplinarietà e garante della salute, come sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Dopo i saluti della Tonolo a parlare è la presidente del GILS, Carla Garbagnati che ritornando sulla nascita al Mauriziano, della Scleroderma Unit, rimarca non solo l’importanza della presenza di un’unità multidisciplinare per i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali della patologia Sclerodermica, ma sottolinea anche l’importanza della stessa Unità per  avviare progetti di reti interospedaliere sul modello delle ormai collaudate Reti di riferimento Europeo, attive in ambito oncologico e in quello delle malattie rare.

La prima relazione del webinar è quella della prof.ssa Iagnocco e dedicata all’EULAR, di cui la professoressa è il Presidente eletto. L’EULAR, come si evince dalle slides raccontate dalla professoressa, è l’organizzazione di riferimento della reumatologia per ben 45 nazioni non solo europee e rappresenta ben 120.000.000 di persone. Ad essa fanno parte associazioni di pazienti, associazioni di professioni sanitarie che lavorano in ambito reumatologico, medici e ricercatori, ma anche aziende che operano nel campo della reumatologia.

La missione dell’EULAR, attraverso migliori cure e assistenza, ricerca, progetti educazionali e confronto con il Parlamento Europeo, è porre il paziente al centro affinché il peso della patologia si riduca per il paziente stesso, ma anche per la società.

L’intervento della dott.ssa Lomater, successivo a quello della Iagnocco, si focalizza sulle spondiloartropatie infiammatorie, sull’importanza, per quel che riguarda la diagnosi, dell’anamnesi, dell’imaging  e degli esami di laboratorio, e per quel che riguarda le terapie, della valutazione corretta della cura farmacologica più efficace ed appropriata, scegliendo fra cortisonici, DMARDs, biotecnologici e le “small molecules”.

La dott.ssa Lomater pone l’accento sulla necessità di collaborazione con fisiatra, gastroenterologi, psicologi e medici di medicina generale per una presa in carico non frammentata e lacunosa.

E sulla necessità della diagnosi precoce per ridurre non solo i costi sanitari, ma anche sociali di queste patologie.

A completare la carrellata delle specialità che di concerto operano con la Struttura Semplice di Reumatologia, parlano in ordine temporale:

il dottor Daperno gastroenterologo, il quale spiega come la storia clinica, i dati endoscopici, istologici, e quelli di imaging rappresentino i cardini della diagnosi delle malattie infiammatorie gastrointestinali associate alle patologie reumatiche nel 5% dei casi.

Molto interessante è l’accenno del dottor Daperno allo sviluppo, presso la SC di Gastroenterologia del Mauriziano, della telemedicina e del machine learning. Tecnologie avanzate per garantire servizi sempre più innovati al servizio di pazienti e medici.

La dottoressa Rosso, ortopedica della  S.C.D.U. Ortopedia e Traumatologia del Mauriziano, la quale descrive in maniera dettagliata le problematiche degli interventi protesici ai pazienti reumatici, soffermandosi sulla necessità di interfacciamento con i reumatologi, per la gestione dei pazienti, in termini di inquadramenti clinico, modulazione terapeutica, e complicanze perioperatorie e postoperatorie.

La fisiatra, la dott.ssa Monasterolo, che ribadisce quanto, anche dal punto di vista riabilitativo, sia fondamentale la precocità della presa in carico. Sostiene inoltre che outcome positivi siano legati: alla personalizzazione dei trattamenti, che devono essere prescritti tenendo in considerazione l’aspetto biopsicosociale del paziente, alla continuità delle sedute fisioterapiche, all’assenza del dolore nel momento del trattamento e alla costruzione di un percorso per il malato, di tipo educazionale e motivazionale.

Le ultime professioniste a intervenire sul modello multidisciplinare in reumatologia presente al Mauriziano, sono le psicologhe, la dott.ssa LAEZZA, responsabile e la dott.ssa Voci. Con la loro esposizione illustrano il continuo scambio con i reumatologi, utile ad individuare disagi nei pazienti reumatici che non sempre devono essere trattati ma anche solo colti per aiutare chi deve convivere con patologie croniche, sistemiche e a volte invalidanti, nello sviluppo di coinvolgimento e alleanza con i curanti, di adattamento alla condizione di malattia, e di individuazione di un significato associato alla patologia.

Rilevante durante il webinar è sicuramente l’intervento del dottor Aimone, coordinatore tecnico scientifico di AAPRA, medico legale, già direttore della medicina legale ASL Torino, il quale estrapola dalla presentazione della professoressa Iagnocco quello che per molti malati risulta il bisogno primario, il desiderio cioè, di riacquistare la capacità lavorativa del periodo di assenza della malattia. Aimone enfatizza questo bisogno descrivendolo come un traguardo non solo individuale, del paziente, ma soprattutto sociale con ricadute assolutamente non trascurabili per l’intera società. Aimone sostiene che il raggiungimento di tale traguardo deve impegnare la comunità medica in percorsi che siano sempre più “early” e forti nello scambio di expertise tra territorio e ospedale grazie anche all’utilizzo di tecnologie all’avanguardia.

Aimone sostiene anche l’urgenza di formazione della classe medica che deve essere capace di interloquire con le commissioni INPS nella valutazione di patologie dinamiche quali sono quelle reumatiche infiammatorie e autoimmuni. Le tabelle INPS, che andrebbero revisionate, continua Aimone, considerano solo condizioni patologiche statiche e perdite di funzionalità non soggette a evoluzioni, situazioni in cui per esempio la remissione, tipica delle patologie reumatiche infiammatorie e autoimmuni, risulta essere peculiare.

Relazione webinar del 20 febbraio 2021 a cura di Stefania Plateroti

In occasione del webinar organizzato da AAPRA il 20 febbraio 2021 e intitolato” Consulenza e tutela legale in materia assistenziale e previdenziale”, diverse associazioni di pazienti, hanno avuto modo di confrontarsi e di focalizzare l’attenzione sugli “unmet needs” dei malati cronici, relativi ai percorsi burocratici e giuridici necessari all’ottenimento dei diritti previdenziali.

Fin dalle prime battute del webinar, svoltosi su piattaforma Zoom, al fine di rispettare il distanziamento sociale, imposto dall’emergenza COVID-19, è emersa la necessità di fare fronte comune su posizioni da adottare e richieste da presentare, anche sotto forma di emendamenti, per colmare o modificare vuoti o impedimenti legislativi che ostacolano l’attuazione di una tutela previdenziale vantaggiosa e completa.

Le patologie reumatiche rappresentano la prima causa di invalidità temporanea e la seconda causa di invalidità permanente, diagnosi celeri, cure appropriate ed efficaci, ma anche corretti inquadramenti delle tutele previdenziali ridurrebbero l’impatto che queste patologie producono a livello dei costi sociali, stimati oggi in circa lo 0,2% del PIL.

 A introdurre l’esigenza di far sentire sempre più forte la voce dei pazienti reumatologici è stata la presidente di ANMAR Silvia Tonolo che, dopo aver fatto un’analisi breve, ma esaustiva delle difficoltà incontrate dai cittadini affetti da patologie croniche come quelle reumatiche autoimmuni, in seguito all’emergenza sanitaria in corso, ha denunciato le gravi lacune istituzionali, già presenti, ma esacerbate dalla pandemia, sulle tutele in ambito lavorativo.  La questione è davvero delicata considerando che tra gli ammalati cronici non vi sono solo persone anziane, ma anche bambini, ragazzi e e giovani adulti.

La presidente del GILS, Carla Garbagnati, concorde con Silvia Tonolo ha inoltre espresso forte l’urgenza di una presa di posizione congiunta che quanto meno sproni le Istituzioni a una risoluzione della questione.

La situazione in ambito previdenziale risulta ancora più drammatica per i pazienti fibromialgici.

La Fibromialgia come ha dichiarato la referente piemontese dell’AISF, Caterina Marsaglia, è la sindrome del “non”, essa infatti manca di PDTA, non è inserita tra le patologie invalidanti e nei LEA.

A sostegno dell’urgenza di un fronte comune e risoluto sulle falle socio-assistenziali dei malati cronici che rappresenti una sorta di controparte rispetto all’azione delle Istituzioni, sono anche intervenuti Michele Lombardi del Gruppo Giovani Parkinsoniani e Valeria Corazza dell’omonima fondazione e presidente di APIAFCO.

Nel corso del confronto tra associazioni è emersa la necessità di fare informazione. Tutti i presidenti e referenti regionali presenti, infatti hanno sottolineato carenze conoscitive da parte dei pazienti non solo per quel che riguarda le modalità di invio della istanza all’INPS per l’ottenimento dei diritti previdenziali, ma anche per quel che riguarda i benefici relativi alle percentuali di invalidità piuttosto che le agevolazioni fiscali della Legge 104/92.

Da molte associazioni è stata anche denunciata l’assenza nelle commissioni ASL dello specialista di riferimento che sicuramente rende la valutazione del paziente esaminato meno accurata e puntuale.

La proposta di AAPRA, per ora sostenuta da ANMAR, GILS e AISF-sezione Piemonte è stata quella di offrire ai soci regolarmente iscritti un sevizio di consulenza e tutela legale in ambito previdenziale che accompagni e che guidi i pazienti nel raggiungimento dei diritti legati alla loro patologia.

Sul fronte dell’informazione e formazione è stata lanciata la proposta di corsi divulgativi non solo per pazienti ma anche per medici di medicina generale e specialisti.

Il medico legale presente, Massimo Aimone, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico di AAPRA, ha inoltre espresso il bisogno di trasparenza delle associazioni nei confronti di richieste illegittime da parte dei pazienti, ribadendo il seguente concetto:  la percentuale complessiva che assegna il grado di invalidità è determinata non solo dalla patologia reumatica sofferta, ma anche da tutte le percentuali di ciascuna comorbidità presente e impattante negativamente sulla capacità lavorativa.  

 In conclusione Il “take home message” del webinar del 20 febbraio scorso si è articolato in due parti quella che ha fornito spiegazioni e fugato dubbi ai pazienti magistralmente condotta e gestita da tre professionisti del campo, Massimo Aimone, medico legale, Domenica Cetani, responsabile INAS CISL della provincia di Torino e Lina Visentin assistente sociale ASL.

E quella che ha messo a confronto associazioni diverse per cercare soluzioni utili a colmare lacune sui diritti previdenziali e tutele in ambito lavorativo a favore dei malati cronici.

Il motto che ne è scaturito dal tavolo tecnico delle associazioni è stato, utilizzando le stesse parole di Carla Garbagnati, “facciamo veloce subito e presto” ….

Webinar del 10 aprile 2020 - ANMAR Onlus

Relazione estesa dalla dr.ssa Stefania Plateroti, vice presidente di AAPRA Onlus.

 ·         Silvia Tonolo - Presidente ANMAR

·         Mauro Galeazzi - Past-President SIR)

·         Luigi Sinigaglia - Presidente SIR

·      Rosa Daniela Grembiale - Docente di reumatologia dell’Università degli Studi Magna Graecia di Catanzaro

 

Venerdì 10 aprile 2020 tra le 10,45 e le 11,30 si è tenuto il primo webinar organizzato da ANMAR per i pazienti reumatici.

Lo scopo del webinar è stato quello di informare riguardo all’emergenza COVID-2019 e rispondere alle numerose domande sorte in seguito al diffondersi dell’epidemia da SARS-COV2.

Dopo il saluto delle autorità, rappresentate dall’on. Massimiliano De Toma, il giornalista Mauro Boldrini ha dato inizio ai lavori.

I relatori coinvolti hanno soprattutto approfondito la questione dei protocolli terapeutici utilizzati per i pazienti COVID, protocolli nei quali compaiono farmaci antireumatici.

Ma vediamo nel dettaglio quali sono stati i punti sviluppati durante il seminario.

Fin dall’inizio della discussione si è ribadita l’importanza della nascita dei registri nazionali e internazionali, necessari per stabilire il rischio, associato a ciascuna patologia reumatica, sia di contrarre l’infezione, sia di sviluppare eventuali complicazioni.

Come tutti i registri di patologia garantirebbero prevenzione, diagnosi, cure e adeguata assistenza sanitaria.

Successivamente il professor Galeazzi ha posto l’accento sulle caratteristiche dell’infezione da Coronavirus, spiegandole in maniera esaustiva.

Il problema in una percentuale bassa di pazienti non è tanto l’infezione quanto l’infiammazione che essa scatena in seguito alla cascata di citochine infiammatorie che vengono liberate.

I danni derivanti da un processo infiammatorio sregolato, insieme a comorbidità, possono determinare un’evoluzione infausta della sindrome.

Nella maggior parte dei casi si arriva a insufficienza respiratoria per un quadro di polmonite interstiziale, ma anche altri distretti anatomici, non solo i polmoni, possono essere coinvolti.

Proprio perché il problema dell’infezione è in realtà l’innesco di un processo infiammatorio incapace di autoregolarsi, tipico, quest’ultimo della patologia reumatiche e autoimmuni, i farmaci antireumatici sono stati e sono tutt’ora utilizzati nella cura dei pazienti COVID.

In particolare la clorochina o idrossiclorochina, con azione oltre che immunomodulante, anche antivirale e la colchicina, in fase di sperimentazione finanziata dalla SIR, per analoghi motivi.

Un altro farmaco che sembra essere molto utile è il Tocilizumab, in quanto in grado di inibire l’azione dell’interleuchina 6, una delle citochine responsabili dell’infiammazione. Ma anche gli anti-jack, gli Anti-TNF-alfa, o gli anti interleuchina 1, sono stati arruolati negli ultimi giorni, tutte molecole in grado di spegnere un processo infiammatorio a dir poco esplosivo.

La professoressa Grembiale ha confermato la necessità, per i pazienti reumatici, di non abbandonare le terapie in corso.

Non si sa ancora se, per i pazienti reumatici, vi è un maggior rischio di contrarre l’infezione da Sars-COV-2, da alcuni studi sembrerebbe che addirittura l’infezione abbia un decorso più favorevole, forse proprio grazie all’utilizzo da parte dei pazienti reumatici e autoimmuni dei farmaci immunomodulanti come il Plaquenil, o anti citochine come il Tocilizumab.

L’utilizzo dei farmaci antireumatici per i pazienti COVID e conseguentemente la possibile carenza per tutti i malati che già ne facevano uso, ha allarmato non solo questi ultimi, ma anche le associazioni dei pazienti e la stessa SIR, che si sono mobilitate a tal proposito.

La Sanofi, l’azienda produttrice di idrossiclorochina ha quindi assicurato una sufficiente produzione del farmaco, in grado di coprire le esigenze di tutti i tipi di malati e La Roche ha assicurato, come ha spiegato il professor Sinigaglia, due diversi tipi di somministrazione per Tocilizumab, una sottocutanea per i pazienti reumatici, l’altra endovenosa per i pazienti COVID.

Tra le domande dei pazienti giunte all’attenzione dei relatori: le dosi di cortisone e di Methotrexate, che conferirebbero immunosoppressione, > di 7,5 mg per il primo e > di 20 mg per il secondo.

La questione dell’astensione dal lavoro per i pazienti reumatici durante l’emergenza COVID, questione che la SIR sta cercando di dirimere, vista la difficoltà da parte dell’INPS di attivare le certificazioni necessarie, con la creazione di tabelle di rischio.

I criteri di inserimento dei pazienti reumatici nel registro dedicato all’emergenza COVID, che come ha spiegato il professor Sinigaglia sarà utilizzato non solo per i pazienti ricoverati, ma anche per coloro che saranno curati a casa.

E infine l’utilizzo appropriato delle mascherine e dei guanti. A questa domanda è seguita la spiegazione della differenza tra mascherine chirurgiche e quelle FFP2 o FFP3, ribadendo il concetto che le prime servono per non diffondere il contagio e proteggere gli altri, mentre le altre servono per proteggersi dal contagio. La professoressa Grembiale ha sostenuto che tutto sommato, se non si è operatori sanitari, all’utilizzo dei guanti, sarebbe preferibile il lavaggio frequente delle mani.

Al termine del seminario Silvia Tonolo ha annunciato l’avvio di un osservatorio nazionale, il cui fine sarebbe quello di registrare dati relativi ai pazienti e alla gestione della patologia, affinché a livello regionale vengano attivati piani di cronicità e PDTA, si sviluppi una maggiore collaborazione tra MMG e specialisti e si attivi la telemedicina. Per quest’ultima, la SIR avrebbe già pronta una piattaforma da diffondere ai medici, utile soprattutto per la gestione dell’emergenze sanitarie.