Il punto di AAPRA


La multidisciplinarietà nelle malattie reumatiche a cura di Stefania Plateroti

Webinar del 16/03/2021 

Martedì 16 marzo si tiene, su piattaforma Zoom, nel rispetto del distanziamento sociale imposto dall’emergenza COVID-19, il webinar, organizzato da AAPRA Onlus, sulla multidisciplinarietà in reumatologia. Tutti i professionisti coinvolti lavorano presso l’Azienda Ospedaliera Mauriziano di Torino, dove da anni l’approccio interdisciplinare viene praticato con buoni risultati di management clinico.

Ad aprire i lavori, dopo una breve introduzione del presidente di AAPRA, è il Direttore Generale dell’ospedale Mauriziano, il Dr. Maurizio Dall’Acqua.

Il DG nel suo discorso annuncia la trasformazione della SSD Reumatologia in SCD Universitaria di cui, la professoressa Iagnocco, sarà responsabile. Nello stesso giorno del webinar viene infatti pubblicata la delibera che ratifica il nuovo atto aziendale di avvio e formalizzazione della nuova struttura. Con la nascita della SCD universitaria la reumatologia del Mauriziano diventa una struttura dedicata anche alla didattica e alla ricerca, con la possibilità di attivare, in futuro, una scuola di specializzazione di reumatologia, di cui, attualmente il Piemonte risulta sprovvisto.

Il DG inoltre dichiara che il Mauriziano diventerà sede di una nuova Scleroderma Unit, destinata alla gestione multidisciplinare della Sclerodermia e fortemente voluta e finanziata dal GILS (Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia).

 Successivamente al discorso del DG, prende la parola Silvia Tonolo, presidente di ANMAR, la quale enfatizza la necessità di alleanza fra pazienti, medici e Istituzioni per il raggiungimento di una Sanità al servizio del cittadino a 360 gradi, che passa attraverso la multidisciplinarietà e garante della salute, come sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Dopo i saluti della Tonolo a parlare è la presidente del GILS, Carla Garbagnati che ritornando sulla nascita al Mauriziano, della Scleroderma Unit, rimarca non solo l’importanza della presenza di un’unità multidisciplinare per i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali della patologia Sclerodermica, ma sottolinea anche l’importanza della stessa Unità per  avviare progetti di reti interospedaliere sul modello delle ormai collaudate Reti di riferimento Europeo, attive in ambito oncologico e in quello delle malattie rare.

La prima relazione del webinar è quella della prof.ssa Iagnocco e dedicata all’EULAR, di cui la professoressa è il Presidente eletto. L’EULAR, come si evince dalle slides raccontate dalla professoressa, è l’organizzazione di riferimento della reumatologia per ben 45 nazioni non solo europee e rappresenta ben 120.000.000 di persone. Ad essa fanno parte associazioni di pazienti, associazioni di professioni sanitarie che lavorano in ambito reumatologico, medici e ricercatori, ma anche aziende che operano nel campo della reumatologia.

La missione dell’EULAR, attraverso migliori cure e assistenza, ricerca, progetti educazionali e confronto con il Parlamento Europeo, è porre il paziente al centro affinché il peso della patologia si riduca per il paziente stesso, ma anche per la società.

L’intervento della dott.ssa Lomater, successivo a quello della Iagnocco, si focalizza sulle spondiloartropatie infiammatorie, sull’importanza, per quel che riguarda la diagnosi, dell’anamnesi, dell’imaging  e degli esami di laboratorio, e per quel che riguarda le terapie, della valutazione corretta della cura farmacologica più efficace ed appropriata, scegliendo fra cortisonici, DMARDs, biotecnologici e le “small molecules”.

La dott.ssa Lomater pone l’accento sulla necessità di collaborazione con fisiatra, gastroenterologi, psicologi e medici di medicina generale per una presa in carico non frammentata e lacunosa.

E sulla necessità della diagnosi precoce per ridurre non solo i costi sanitari, ma anche sociali di queste patologie.

A completare la carrellata delle specialità che di concerto operano con la Struttura Semplice di Reumatologia, parlano in ordine temporale:

il dottor Daperno gastroenterologo, il quale spiega come la storia clinica, i dati endoscopici, istologici, e quelli di imaging rappresentino i cardini della diagnosi delle malattie infiammatorie gastrointestinali associate alle patologie reumatiche nel 5% dei casi.

Molto interessante è l’accenno del dottor Daperno allo sviluppo, presso la SC di Gastroenterologia del Mauriziano, della telemedicina e del machine learning. Tecnologie avanzate per garantire servizi sempre più innovati al servizio di pazienti e medici.

La dottoressa Rosso, ortopedica della  S.C.D.U. Ortopedia e Traumatologia del Mauriziano, la quale descrive in maniera dettagliata le problematiche degli interventi protesici ai pazienti reumatici, soffermandosi sulla necessità di interfacciamento con i reumatologi, per la gestione dei pazienti, in termini di inquadramenti clinico, modulazione terapeutica, e complicanze perioperatorie e postoperatorie.

La fisiatra, la dott.ssa Monasterolo, che ribadisce quanto, anche dal punto di vista riabilitativo, sia fondamentale la precocità della presa in carico. Sostiene inoltre che outcome positivi siano legati: alla personalizzazione dei trattamenti, che devono essere prescritti tenendo in considerazione l’aspetto biopsicosociale del paziente, alla continuità delle sedute fisioterapiche, all’assenza del dolore nel momento del trattamento e alla costruzione di un percorso per il malato, di tipo educazionale e motivazionale.

Le ultime professioniste a intervenire sul modello multidisciplinare in reumatologia presente al Mauriziano, sono le psicologhe, la dott.ssa LAEZZA, responsabile e la dott.ssa Voci. Con la loro esposizione illustrano il continuo scambio con i reumatologi, utile ad individuare disagi nei pazienti reumatici che non sempre devono essere trattati ma anche solo colti per aiutare chi deve convivere con patologie croniche, sistemiche e a volte invalidanti, nello sviluppo di coinvolgimento e alleanza con i curanti, di adattamento alla condizione di malattia, e di individuazione di un significato associato alla patologia.

Rilevante durante il webinar è sicuramente l’intervento del dottor Aimone, coordinatore tecnico scientifico di AAPRA, medico legale, già direttore della medicina legale ASL Torino, il quale estrapola dalla presentazione della professoressa Iagnocco quello che per molti malati risulta il bisogno primario, il desiderio cioè, di riacquistare la capacità lavorativa del periodo di assenza della malattia. Aimone enfatizza questo bisogno descrivendolo come un traguardo non solo individuale, del paziente, ma soprattutto sociale con ricadute assolutamente non trascurabili per l’intera società. Aimone sostiene che il raggiungimento di tale traguardo deve impegnare la comunità medica in percorsi che siano sempre più “early” e forti nello scambio di expertise tra territorio e ospedale grazie anche all’utilizzo di tecnologie all’avanguardia.

Aimone sostiene anche l’urgenza di formazione della classe medica che deve essere capace di interloquire con le commissioni INPS nella valutazione di patologie dinamiche quali sono quelle reumatiche infiammatorie e autoimmuni. Le tabelle INPS, che andrebbero revisionate, continua Aimone, considerano solo condizioni patologiche statiche e perdite di funzionalità non soggette a evoluzioni, situazioni in cui per esempio la remissione, tipica delle patologie reumatiche infiammatorie e autoimmuni, risulta essere peculiare.

Relazione webinar del 20 febbraio 2021 a cura di Stefania Plateroti

In occasione del webinar organizzato da AAPRA il 20 febbraio 2021 e intitolato” Consulenza e tutela legale in materia assistenziale e previdenziale”, diverse associazioni di pazienti, hanno avuto modo di confrontarsi e di focalizzare l’attenzione sugli “unmet needs” dei malati cronici, relativi ai percorsi burocratici e giuridici necessari all’ottenimento dei diritti previdenziali.

Fin dalle prime battute del webinar, svoltosi su piattaforma Zoom, al fine di rispettare il distanziamento sociale, imposto dall’emergenza COVID-19, è emersa la necessità di fare fronte comune su posizioni da adottare e richieste da presentare, anche sotto forma di emendamenti, per colmare o modificare vuoti o impedimenti legislativi che ostacolano l’attuazione di una tutela previdenziale vantaggiosa e completa.

Le patologie reumatiche rappresentano la prima causa di invalidità temporanea e la seconda causa di invalidità permanente, diagnosi celeri, cure appropriate ed efficaci, ma anche corretti inquadramenti delle tutele previdenziali ridurrebbero l’impatto che queste patologie producono a livello dei costi sociali, stimati oggi in circa lo 0,2% del PIL.

 A introdurre l’esigenza di far sentire sempre più forte la voce dei pazienti reumatologici è stata la presidente di ANMAR Silvia Tonolo che, dopo aver fatto un’analisi breve, ma esaustiva delle difficoltà incontrate dai cittadini affetti da patologie croniche come quelle reumatiche autoimmuni, in seguito all’emergenza sanitaria in corso, ha denunciato le gravi lacune istituzionali, già presenti, ma esacerbate dalla pandemia, sulle tutele in ambito lavorativo.  La questione è davvero delicata considerando che tra gli ammalati cronici non vi sono solo persone anziane, ma anche bambini, ragazzi e e giovani adulti.

La presidente del GILS, Carla Garbagnati, concorde con Silvia Tonolo ha inoltre espresso forte l’urgenza di una presa di posizione congiunta che quanto meno sproni le Istituzioni a una risoluzione della questione.

La situazione in ambito previdenziale risulta ancora più drammatica per i pazienti fibromialgici.

La Fibromialgia come ha dichiarato la referente piemontese dell’AISF, Caterina Marsaglia, è la sindrome del “non”, essa infatti manca di PDTA, non è inserita tra le patologie invalidanti e nei LEA.

A sostegno dell’urgenza di un fronte comune e risoluto sulle falle socio-assistenziali dei malati cronici che rappresenti una sorta di controparte rispetto all’azione delle Istituzioni, sono anche intervenuti Michele Lombardi del Gruppo Giovani Parkinsoniani e Valeria Corazza dell’omonima fondazione e presidente di APIAFCO.

Nel corso del confronto tra associazioni è emersa la necessità di fare informazione. Tutti i presidenti e referenti regionali presenti, infatti hanno sottolineato carenze conoscitive da parte dei pazienti non solo per quel che riguarda le modalità di invio della istanza all’INPS per l’ottenimento dei diritti previdenziali, ma anche per quel che riguarda i benefici relativi alle percentuali di invalidità piuttosto che le agevolazioni fiscali della Legge 104/92.

Da molte associazioni è stata anche denunciata l’assenza nelle commissioni ASL dello specialista di riferimento che sicuramente rende la valutazione del paziente esaminato meno accurata e puntuale.

La proposta di AAPRA, per ora sostenuta da ANMAR, GILS e AISF-sezione Piemonte è stata quella di offrire ai soci regolarmente iscritti un sevizio di consulenza e tutela legale in ambito previdenziale che accompagni e che guidi i pazienti nel raggiungimento dei diritti legati alla loro patologia.

Sul fronte dell’informazione e formazione è stata lanciata la proposta di corsi divulgativi non solo per pazienti ma anche per medici di medicina generale e specialisti.

Il medico legale presente, Massimo Aimone, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico di AAPRA, ha inoltre espresso il bisogno di trasparenza delle associazioni nei confronti di richieste illegittime da parte dei pazienti, ribadendo il seguente concetto:  la percentuale complessiva che assegna il grado di invalidità è determinata non solo dalla patologia reumatica sofferta, ma anche da tutte le percentuali di ciascuna comorbidità presente e impattante negativamente sulla capacità lavorativa.  

 In conclusione Il “take home message” del webinar del 20 febbraio scorso si è articolato in due parti quella che ha fornito spiegazioni e fugato dubbi ai pazienti magistralmente condotta e gestita da tre professionisti del campo, Massimo Aimone, medico legale, Domenica Cetani, responsabile INAS CISL della provincia di Torino e Lina Visentin assistente sociale ASL.

E quella che ha messo a confronto associazioni diverse per cercare soluzioni utili a colmare lacune sui diritti previdenziali e tutele in ambito lavorativo a favore dei malati cronici.

Il motto che ne è scaturito dal tavolo tecnico delle associazioni è stato, utilizzando le stesse parole di Carla Garbagnati, “facciamo veloce subito e presto” ….

Relazione operato AAPRA 2020 a cura di Stefania Plateroti

Eccoci giunti alla fine di questo interminabile anno.

Il “TIME” sopra il 2020 ci ha messo una grossa X, un anno così funesto da renderne necessaria, quanto meno simbolicamente, la cancellazione.

E per la nostra associazione che cosa ha significato l’anno appena concluso, ripercorriamolo insieme.

Era il mese di gennaio, quando una delibera regionale, approvava l’acquisto di biosimilari di Adalimumab, creando scompiglio non solo tra i pazienti, costretti a cambiare forzatamente terapia farmacologica, ma anche tra i clinici, costretti a rivedere piani terapeutici, non secondo il loro giudizio clinico, ma secondo quanto stabilito dall’accordo quadro regionale.

AAPRA si è subito mobilitata per far fronte allo switch coercitivo davanti al quale molti pazienti si sono trovati, senza il benché minimo avviso o consulenza da parte del proprio specialista. E come associazione, insieme ad ANMAR, abbiamo iniziato una battaglia di tipo legale a tutela della continuità terapeutica e della libertà prescrittiva dei medici.

A fine febbraio le prime avvisaglie di quello che sarebbe stato lo “tsunami” COVID-19 e a metà marzo il “lockdown”, una parola poco familiare che ci avrebbe accompagnato per i mesi a seguire e che ha impedito alla nostra associazione di realizzare i convegni e i momenti di incontro e scambio che si era prefissata.

La prima sensazione comune è stata la paura, per noi malati reumatici si stava aprendo uno scenario di difficilissima gestione.

Subito la forte preoccupazione per lo stato di immunosoppressione in cui la maggior parte dei pazienti reumatici si trova, e che li avrebbe resi più esposti all’infezione da SARS-COV2.

Poi la sensazione di disagio a causa della riorganizzazione delle strutture ospedaliere in centri per pazienti COVID e conseguentemente la sospensione delle prime visite, dei controlli, degli esami, per tutti gli altri utenti del Servizio Sanitario Nazionale.

Sono stati giorni frenetici e colmi di ansia anche per la carenza di Plaquenil a livello nazionale, in quanto farmaco previsto dai protocolli terapeutici dei malati COVID-19. AAPRA insieme a tutte le altre associazioni regionali federate ANMAR ha monitorato l’approvvigionamento e sollecitato una pronta risoluzione al problema della produzione e distribuzione del farmaco direttamente alla Sanofi e all’AIFA.

Come associazione ci siamo ovviamente posti anche l’obiettivo di supportare i nostri associati, psicologicamente, e di far sentire la nostra presenza, cercando di ridurre l’isolamento a cui la popolazione era stata forzata. La nostra psicoterapeuta e il nostro sociologo hanno quindi suggerito, con lettere aperte, pubblicate sul nostro sito, quali sarebbero stati gli atteggiamenti utili da seguire per contrastare i momenti difficili dell’emergenza sanitaria e sociale in corso. Con loro AAPRA ha anche lanciato il progetto “più vicini attraverso le parole”, con il quale i nostri soci e i loro familiari avrebbero espresso tutti i timori che l’epidemia stava generando.

Inoltre come associazione ci siamo posti il problema di continuare il percorso di formazione e informazione dei nostri pazienti e non potendo organizzare incontri in presenza, abbiamo dovuto familiarizzare e ricorrere a piattaforme digitali di comunicazione.

Abbiamo quindi pianificato e strutturato tra giugno e novembre, webmeeting e webinar su argomenti vari: nutrizione, fascicolo sanitario elettronico, microbioma, patologie reumatiche e gravidanza, relazione tra SARSCOV-2 e autoimmunità.

I mesi di giugno e luglio sono stati particolarmente caldi, la sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale, con la quale si autorizzava lo switch del Rituximab lasciando al paziente l’onore della spesa della cura nel caso in cui non fosse stato possibile per il malato, per effetti avversi, lo slittamento da farmaco in uso a farmaco aggiudicatario di gara, ha nuovamente impegnato AAPRA e ANMAR in denunce e confronti con le Istituzioni Regionali.

Sono state battaglie serrate che hanno ottenuto, perlomeno, la riformulazione della sentenza del TAR, lasciando i costi delle terapie con farmaci non vincitori di gara, agli ospedali e non più ai pazienti. Un faticoso, ma importante traguardo di difesa del diritto alla salute.

Senza ombra di dubbio il 2020 è stato impegnativo e psicologicamente logorante, ma forse lascerà anche qualcosa di utile. Per esempio la consapevolezza della necessità di una maggiore informatizzazione del nostro Servizio Sanitario Nazionale e Regionale, che renda possibile la tanto agognata multidisciplinarietà, attraverso la telemedicina,  tanto utile ed efficace nella gestione delle patologie complesse come quelle reumatiche e autoimmuni.

Comunque sia… 2021 avanti avanti! 

L’infezione da Covid-19 può danneggiare il funzionamento del sistema immunitario e sviluppare una malattia autoimmune a cura dell'ufficio stampa

I risultati emersi da due Studi condotti dai ricercatori dell’Ospedale “SS Antonio e Biagio e C. Arrigo” di Alessandria sui pazienti risultati positivi al SARS-CoV-2 e ospedalizzati.

 Più del 60% dei pazienti arruolati hanno subito alterazioni del sistema immunitario con una produzione di autoanticorpi. Il follow up a 3 e 6 mesi dalla diagnosi di SARS-CoV-2 dei pazienti arruolati nello studio ha evidenziato il persistere delle alterazioni del sistema autoimmune e in un paziente l’insorgenza di una malattia autoimmune.

 L’infezione da SARS-Cov-2 può danneggiare in modo irreparabile l’organismo umano, può alterare il funzionamento del sistema immunitario, che prima era sano, e portare, nel medio e lungo periodo, anche allo sviluppo di patologie correlate al danno immunologico, come una malattia autoimmune. Nel Laboratorio di Autoimmunologia dell’ospedale “SS Antonio e Biagio e C. Arrigo” di Alessandria sono stati condotti due Studi, il primo osservazionale retrospettivo dal titolo “Valutazione del profilo autoimmunologico in pazienti affetti da Covid-19 ospedalizzati” che ha avuto come obiettivo la valutazione dell'assetto autoimmune di pazienti Covid-19 positivi, e il secondo, osservazionale prospettico, dal titolo “Follow-up dell’assetto autoimmune in pazienti affetti da SARS-CoV-2”, che dati preliminari in corso di valutazione hanno dimostrato il persistere della presenza di autoanticorpi e in un paziente l'insorgenza di una malattia autoimmune.

Gli studi sono stati condotti dalla Dottoressa Maria Cristina Sacchi, biologa responsabile del Laboratorio di Autoimmunologia, e della Dottoressa Stefania Tamiazzo, biologa del Laboratorio di Autoimmunologia che fa parte del Laboratorio Analisi diretto dal dottor Roberto Guaschino, in collaborazione con la Reumatologia diretta dal Dottor Paolo Stobbione e con i medici della Medicina intensiva Ramona Bonometti e Cristiano Lauritano.

I due Studi verranno presentati martedì 17 novembre, alle ore 18, durante il webinar organizzato sulla pittaforma Zoom da AAPRA Onlus, GILS, AMNAR e AISF e promosso dal Gruppo Les e Amar Piemonte (per partecipare all’evento, basterà richiedere l’iscrizione scrivendo a segreteria@aapra-onlus.it

 Il primo studio, già concluso, approvato dal Comitato Etico e dall’Infrastruttura Ricerca Formazione e Innovazione dell'ospedale (IRFI), presieduto dal dottor Antonio Maconi e in corso di pubblicazione su una rivista internazionale, ha visto l’arruolamento di 40 pazienti che sono risultati positivi al tampone naso-faringeo per SARS-Cov-2 e che sono stati tutti ospedalizzati con sintomatologia severa.

I risultati hanno messo in evidenza che più del 60% dei pazienti avevano una variazione dell'assetto autoimmune, hanno cioè subito alterazioni del sistema immunitario a causa

dell’infezione DA SARS-CoV-2, e che, dato ancora più interessante, i pazienti con una forte positività ai test di autoimmunità, quindi con una forte produzione di autoanticorpi, hanno avuto una prognosi sfavorevole con un decorso clinico della malattia peggiore.

«Abbiamo riscontrato un’alta percentuale di pazienti che prima d’ora non avevano una storia pregressa di autoimmunità ma nei quali l’infezione da SARS-Cov-2 ha sviluppato una positività a degli autoanticorpi che sono quelli che caratterizzano le malattie autoimmuni – spiega la Dottoressa Cristina Sacchi -. Quindi sembra esistere tra SARS-Cov-2 e l’autoimmunità un legame molto stretto. Ora cerchiamo di capire quali autoanticorpi sono maggiormente espressi e come possono essere correlati ad una prognosi peggiore».

 Sulla base dei risultati ottenuti, i ricercatori stanno conducendo un studio di follow-up a 3-6 mesi dell'assetto autoimmune di pazienti Covid positivi, per capire se le alterazioni del sistema autoimmune, che si sono verificate durante l’infezione, persistono quando si risolve l’evento infettivo virale e se possono dare origine ad una patologia autoimmune. Nello studio sono stati arruolati 14 pazienti, coinvolti nella prima fase, e ha già dato risultati preliminari importanti: un paziente che era negativo ha sviluppato degli autoanticorpi nel corso dei mesi, una grande percentuale di pazienti continua a presentare autoanticorpi dopo la negativizzazione al tampone nasofaringeo per SARS-CoV-2, un paziente ha sviluppato una vera e propria malattia autoimmune, un altro mostra autoanticorpi specifici per una particolare malattia autoimmune, la miosite, che clinicamente non si è ancora manifestata ma solo il monitoraggio nel tempo potrà confermarlo.

«Grazie alla struttura “Ricerca, Formazione e Innovazione” dell'azienda ospedaliera, abbiamo iniziato questo percorso che ad oggi ci ha permesso di accertare un aggravamento in pazienti positivi che già avevano una produzione di autoanticorpi con un peggioramento del quadro clinico, ma anche l'insorgere di una vera patologia autoimmune in chi non l'aveva mai manifestata – spiega il dottor Paolo Stobbione –. In alcuni pazienti abbiamo anche riscontrato che le alterazioni autoimmuni permangono anche quando il tampone è negativo».

«Ricordo che le malattie autoimmuni, che affliggono dal 5 all’11% della popolazione includendo pazienti di tutte le età, sono quelle malattie caratterizzate da un funzionamento difettivo del sistema immunitario che produce delle riposte anomale quali la produzione di autoanticorpi - prosegue la dottoressa Sacchi -. In altre parole, persone con una malattia autoimmune hanno un sistema immunitario che riconosce come estraneo “non self” non solo batteri, virus e cellule tumorali ma non riconosce come “self” le proprie componenti andando a produrre anticorpi diretti contro cellule, tessuti o organi dell’organismo stesso, i cosiddetti autoanticorpi, provocando così un’infiammazione che porta alla malattia autoimmune vera e propria. Purtroppo, già in una paziente che è stata rivalutata a tre mesi dalla diagnosi di Covid-19 non solo le alterazioni dell'assetto autoimmune erano presenti, ma hanno sviluppato una malattia reumatologica autoimmune, il lupus eritematoso sistemico che possiamo dire effettivamente Covid-19 trigger».

Questo studio apre nuovi scenari anche da un punto di vista della cura farmacologica. «Ci permette di capire – conclude Sacchi – se i farmaci che vengono utilizzati per trattare le malattie autoimmuni potrebbero essere utili anche per trattare il Covid-19»

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Infezione da SARS-CoV-2: possibile fattore scatenante di una risposta autoimmune a cura di Stefania Plateroti

I due progetti di ricerca condotti presso l’ospedale “Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo” di Alessandria,  ci hanno incuriosito e interessato fin da subito, avendo come oggetto di studio la possibile relazione tra SARS-COV2 e autoimmunità.  Dopo esserci documentati abbiamo deciso di contattare i ricercatori  per allestire un webinar che informasse i nostri pazienti, che ponesse l’accento sull’importanza della ricerca anche in questo momento emergenziale, che attirasse l’attenzione sulle patologie reumatiche. L’organizzazione del convegno in modalità web ci ha impegnato diversi mesi perché abbiamo dovuto letteralmente “rincorrere” i ricercatori, professionisti ospedalieri impegnati in prima linea nell’emergenza sanitaria in corso. Perché abbiamo dovuto dialogare con altre associazioni e perché abbiamo dovuto imparare a utilizzare una piattaforma di videoconferenze a noi poco conosciuta. Siamo certamente soddisfatti del risultato ottenuto, in termini di pubblico presente, di confronto con l’onorevole Rossana Boldi sulle enormi difficoltà incontrate dai pazienti reumatici in questo tempo di COVID-19 e in termini di cooperazione tra associazioni diverse. Per la prima volta dopo anni infatti, abbiamo visto unite associazioni di pazienti in un unico coro. Un coro di denuncia non solo dei disagi affrontati, ma anche di richiesta di contenimento di condizioni dannose e pericolose per i nostri malati fragili, in questo 2020 a dir poco funesto.

L’incontro tra associazioni ha fornito spunti di riflessione non solo sull’attuale gestione COVID, poco attenta alle esigenze dei pazienti cronici, ma anche sulle ricadute future relativamente ai costi sociali diretti e indiretti.

Le relazioni presentate sulle due ricerche alessandrine,  la prima di tipo retrospettivo, la seconda di tipo osservazionale, hanno fornito spunti  di riflessione sulla necessità di attenzione del COVID-19, come una malattia potenzialmente capace di stravolgere il sistema immunitario lasciando strascichi importanti come possono esserlo patologie reumatiche  autoimmuni, impattanti non solo sulla vita dei cittadini, ma anche sulle ricadute in materia di medicina legale.

E poi ancora il bisogno delle patologie reumatiche autoimmuni di una rete di esperti che si interfaccino tra di loro creando multidisciplinarietà non solo efficace, ma risolutiva, anche in una veste multimediale come quella offerta dalla telemedicina.