COSA PROPONIAMO

• Dare rappresentanza e voce a tutti quegli ammalati e pazienti che non trovano identità di carattere in altre associazioni.

• Proporre iniziative che riguardano unicamente gli interessi e i valori essenziali degli ammalati in collaborazione con le reumatologie.

• Che vengano modificate e ampliate delle linee di approccio medico/struttura-paziente che riteniamo indispensabili per una migliore gestione della malattia e del rapporto fiduciario.

• Estensione del tempo impiegato per le prime visite e per quelle di controllo ad almeno 25/30 minuti, perché in 15 minuti non può avvenire anche l’azione divulgativa, in modo particolare per quanto riguarda le terapie biologiche (rischi e benefici).

• Non solo la sottoscrizione del consenso informato alla somministrazione delle terapie, ma delucidazione precisa e puntuale di quanto verrà prescritto.

• Sospensione dello switch dal farmaco biologico originator al biosimilare (questo argomento è stato trattato nello specifico).

• Un punto di accoglienza telefonico o di presidio presso il reparto che possa ricevere le urgenze dei pazienti rispetto alle condizioni di salute e le terapie in atto. Questo è fondamentale per i malati in terapia con farmaci biologici perché allo stato attuale il paziente viene indirizzato al pronto soccorso oppure al medico di base per la prescrizione in codice U.

• Incontri informativi organizzati dall'associazione, seguiti da personale medico e paramedico, con pazienti ai quali fornire adeguate risposte sulla propria patologia e nozioni di gestione dello stato di avanzamento (economia articolare, fisioterapia, rapporto psicologico, ecc.).

• La gestione del paziente da parte della Reumatologia a 360°. Cosa intendiamo con questa definizione? Il malato non è un numero sul quale far quadrare o allargare conti, ma un soggetto degno di rispetto e di attenzione in un rapporto etico-sociale e quindi, nel momento in cui gli viene diagnosticata una determinata patologia, la struttura dovrà prenderlo in carico per una gestione dei bisogni della persona a 360°. Non dovrà essere inviato sul territorio per eseguire esami clinici e/o strumentali ma sarà la Reumatologia che ne coordina il proseguo dalla diagnosi in poi, inclusa l’eventuale attivazione degli assistenti sociali ospedalieri i quali, per casi particolari, dovranno avviare tutti gli strumenti socio-assistenziali necessari. Tale formula integrata e di gestione del malato rientra nel percorso “REUMACLINIC” avviato presso la SSDDU di Reumatologia dell'Ospedale Mauriziano Umberto I di Torino.

Questi sono soltanto alcuni dei punti che intendiamo affrontare, altri sono già in stesura e proposti prossimamente, verificabili attraverso il sito dell’associazione.