Il punto di AAPRA


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Relazione operato AAPRA 2020 a cura di Stefania Plateroti

Eccoci giunti alla fine di questo interminabile anno.

Il “TIME” sopra il 2020 ci ha messo una grossa X, un anno così funesto da renderne necessaria, quanto meno simbolicamente, la cancellazione.

E per la nostra associazione che cosa ha significato l’anno appena concluso, ripercorriamolo insieme.

Era il mese di gennaio, quando una delibera regionale, approvava l’acquisto di biosimilari di Adalimumab, creando scompiglio non solo tra i pazienti, costretti a cambiare forzatamente terapia farmacologica, ma anche tra i clinici, costretti a rivedere piani terapeutici, non secondo il loro giudizio clinico, ma secondo quanto stabilito dall’accordo quadro regionale.

AAPRA si è subito mobilitata per far fronte allo switch coercitivo davanti al quale molti pazienti si sono trovati, senza il benché minimo avviso o consulenza da parte del proprio specialista. E come associazione, insieme ad ANMAR, abbiamo iniziato una battaglia di tipo legale a tutela della continuità terapeutica e della libertà prescrittiva dei medici.

A fine febbraio le prime avvisaglie di quello che sarebbe stato lo “tsunami” COVID-19 e a metà marzo il “lockdown”, una parola poco familiare che ci avrebbe accompagnato per i mesi a seguire e che ha impedito alla nostra associazione di realizzare i convegni e i momenti di incontro e scambio che si era prefissata.

La prima sensazione comune è stata la paura, per noi malati reumatici si stava aprendo uno scenario di difficilissima gestione.

Subito la forte preoccupazione per lo stato di immunosoppressione in cui la maggior parte dei pazienti reumatici si trova, e che li avrebbe resi più esposti all’infezione da SARS-COV2.

Poi la sensazione di disagio a causa della riorganizzazione delle strutture ospedaliere in centri per pazienti COVID e conseguentemente la sospensione delle prime visite, dei controlli, degli esami, per tutti gli altri utenti del Servizio Sanitario Nazionale.

Sono stati giorni frenetici e colmi di ansia anche per la carenza di Plaquenil a livello nazionale, in quanto farmaco previsto dai protocolli terapeutici dei malati COVID-19. AAPRA insieme a tutte le altre associazioni regionali federate ANMAR ha monitorato l’approvvigionamento e sollecitato una pronta risoluzione al problema della produzione e distribuzione del farmaco direttamente alla Sanofi e all’AIFA.

Come associazione ci siamo ovviamente posti anche l’obiettivo di supportare i nostri associati, psicologicamente, e di far sentire la nostra presenza, cercando di ridurre l’isolamento a cui la popolazione era stata forzata. La nostra psicoterapeuta e il nostro sociologo hanno quindi suggerito, con lettere aperte, pubblicate sul nostro sito, quali sarebbero stati gli atteggiamenti utili da seguire per contrastare i momenti difficili dell’emergenza sanitaria e sociale in corso. Con loro AAPRA ha anche lanciato il progetto “più vicini attraverso le parole”, con il quale i nostri soci e i loro familiari avrebbero espresso tutti i timori che l’epidemia stava generando.

Inoltre come associazione ci siamo posti il problema di continuare il percorso di formazione e informazione dei nostri pazienti e non potendo organizzare incontri in presenza, abbiamo dovuto familiarizzare e ricorrere a piattaforme digitali di comunicazione.

Abbiamo quindi pianificato e strutturato tra giugno e novembre, webmeeting e webinar su argomenti vari: nutrizione, fascicolo sanitario elettronico, microbioma, patologie reumatiche e gravidanza, relazione tra SARSCOV-2 e autoimmunità.

I mesi di giugno e luglio sono stati particolarmente caldi, la sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale, con la quale si autorizzava lo switch del Rituximab lasciando al paziente l’onore della spesa della cura nel caso in cui non fosse stato possibile per il malato, per effetti avversi, lo slittamento da farmaco in uso a farmaco aggiudicatario di gara, ha nuovamente impegnato AAPRA e ANMAR in denunce e confronti con le Istituzioni Regionali.

Sono state battaglie serrate che hanno ottenuto, perlomeno, la riformulazione della sentenza del TAR, lasciando i costi delle terapie con farmaci non vincitori di gara, agli ospedali e non più ai pazienti. Un faticoso, ma importante traguardo di difesa del diritto alla salute.

Senza ombra di dubbio il 2020 è stato impegnativo e psicologicamente logorante, ma forse lascerà anche qualcosa di utile. Per esempio la consapevolezza della necessità di una maggiore informatizzazione del nostro Servizio Sanitario Nazionale e Regionale, che renda possibile la tanto agognata multidisciplinarietà, attraverso la telemedicina,  tanto utile ed efficace nella gestione delle patologie complesse come quelle reumatiche e autoimmuni.

Comunque sia… 2021 avanti avanti! 

AAPRA onlus versus COVID-19 by Stefania Plateroti

I convegni e gli incontri stabiliti nel periodo del lockdown sono stati annullati e rinviati a data da destinarsi. L’emergenza Sanitaria COVID-19, ci ha costretto quindi a un “ricalcolo” delle nostre attività e della nostra progettualità.

Durante i mesi della prima fase abbiamo cercato di sostenere i nostri associati focalizzandoci sugli sviluppi della pandemia e sulle problematiche ad essa connesse: carenza o eventuale carenza di farmaci, blocco delle attività nelle strutture di reumatologia, ansie e timori generati dalle conseguenze di un’infezione così poco conosciuta nei pazienti reumatici, ossia cronici e con comorbidità.

Abbiamo infatti monitorato l’evolversi della riorganizzazione ospedaliera, l’approvvigionamento dei medicinali e chiamato in causa il nostro sociologo e la nostra psicologa e psicoterapeuta per l’elaborazione di un progetto: “Più vicini attraverso le parole” e l’invio di lettere aperte che in qualche modo distraessero i nostri malati dalla tensione venutasi a creare e li supportassero in un momento così critico.

Nella fase due, stiamo promuovendo incontri e dialoghi, da calendarizzare, con esperti, in forma di “web meeting”, il cui scopo sarebbe quello di continuare la formazione e l’informazione dei pazienti con professionisti sanitari o esperti che ruotano attorno al mondo della sanità.

Ad oggi i tre web meeting realizzati hanno visto la partecipazione della dr.ssa Elisa Eusebio, medico chirurgo specialista in nutrizione, del dott. Claudio Marchesino, CEO di Sanifin e della dr.ssa Cristina Crocillà, microbiologa e studiosa di microbiota.

La dr.ssa Eusebio ci ha intrattenuto con un intervento articolato in due fasi. Durante la prima fase è stato sviscerato il significato della piramide alimentare, mentre nella seconda fase la dr.ssa Eusebio ha risposto alle domande poste dal pubblico.

Il dott. Marchesino ha presentato “Sanicode” il fascicolo sanitario elettronico, prodotto dalla startup da lui amministrata, né ha spiegato l’utilità, la gestione, i punti di forza rispetto al fascicolo sanitario digitale promosso per il futuro dal Servizio Sanitario Nazionale.

La dr.ssa Crocillá ci ha ragguagliato e informato sullo stato dell’arte degli studi e della sperimentazione legati alla sempre più approfondita conoscenza del microbiota umano.

Tutti gli interventi sono stati registrati e pubblicati sul sito dell’associazione, sulla pagina Facebook e sulla pagina YouTube, per consentirne a tutti e in qualsiasi momento l’accesso.

Per i mesi futuri prevediamo ancora la programmazione di eventi on line, in rispetto del distanziamento sociale previsto a causa dell’emergenza sanitaria da Sars-COV2. Tra gli argomenti proposti spiccano: risk management e terapia farmacologica, il difensore civico, big data e intelligenza artificiale in medicina, la compromissione gastroenterica, dermatologica e oftalmologia nelle patologie reumatiche, la medicina legale e quella previdenziale, e altro ancora.

E nella nostra progettualità futura ovviamente prevediamo collaborazione e supporto ad ANMAR, con la quale siamo federati ormai da circa un anno e con la quale condividiamo la “mission” numero uno: la tutela a 360 gradi del paziente reumatico!