Il punto di AAPRA


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Sogno di un pomeriggio di mezza estate a cura di Stefania Plateroti

Seduta, rigorosamente all’ombra, in un pomeriggio di mezza estate, chiudo il romanzo di Tony Morrison davanti a me, un viaggio americano che tra la Carolina del Nord e la Pennsylvania narra velatamente la questione razziale statunitense, e inevitabilmente mi ritrovo a pensare alle campagne che noi di AAPRA portiamo avanti contro le disparità dei malati reumatici e per la tutela dei loro diritti.

Il Covid, ha acuito i disagi con cui i pazienti lottano quotidianamente, basti solo pensare ai ritardi delle visite. All’orizzonte si sta affacciando la telemedicina e la nostra Associazione, seppur, tra mille difficoltà, sta programmando un suo utilizzo nella gestione della cronicità.

Ma a minare i diritti di noi malati ci ha messo del suo anche la recente sentenza del TAR Piemonte pubblicata lo scorso 14 luglio (sentenza n. 465/20 del TAR Piemonte, SEZ. I) che, come un fulmine in un cielo per niente sereno, mette lo specialista nella condizione, non clinicamente suggerita o scelta, di prescrivere uno dei tre farmaci biosimilari, a minor costo, aggiudicatari di gara”, annullando così la  libertà prescrittiva del medico a favore di logiche finanziarie, sbeffeggiando la continuità terapeutica e il diritto al benessere, baluardo legislativo nazionale.

AAPRA insieme ad ANMAR promette battaglia e lancia un appello a tutti i malati reumatici affinché, anche attraverso i social, si alzi un coro di lamentela e di confronto.

E dopo una serie di interviste rilasciate dalla presidente ANMAR, Silvia Tonolo, in cui così dichiarava, “la sentenza del TAR apre le porte alla sostituibilità automatica dei farmaci biologici con i biosimilari, salvo che il malato non sia disponibile ad acquistare la terapia in uso a proprie spese. Privilegiata la sostenibilità del Sistema Sanitario rispetto all’autonomia decisionale del clinico”, giunge a mitigare la sentenza del TAR, una direttiva regionale, che apporta una miglioria   addebitando l’intero costo del farmaco non aggiudicatario di gara, non al paziente, come si evinceva dalla sentenza, bensì all’azienda sanitaria, e lasciando al medico prescrittore la scelta della terapia. Grazie a questa direttiva, inoltre, l’autorizzazione da parte della direzione sanitaria all’acquisto del farmaco non aggiudicatario di gara, passa anche attraverso la registrazione di effetti avversi ad AIFA, costringendo così, aziende sanitarie, fino a oggi menò attente e responsabili verso le esigenze del malato, ad allinearsi a quelle più scrupolose.

Inoltre, la tutela dei pazienti deve percorrere necessariamente anche le strade del riconoscimento e dell’ottenimento dell’invalidità e della Legge 104, e l’intenzione di AAPRA è quella di aprire, grazie alla collaborazione con validi esperti, un corridoio informativo ad utilizzo dei soci bisognosi di essere seguiti e accompagnati in un iter burocratico tutt’altro che semplice.

La mission di AAPRA prevede altri progetti, come quello di rendere i malati reumatici “pazienti esperti”, pazienti cioè, che hanno conoscenze specifiche rispetto alla propria malattia o alla propria condizione di salute e che sono in grado di mettere in campo il proprio vissuto quotidiano come conseguenza dei trattamenti ai quali sono sottoposti, siano essi di tipo farmacologico, chirurgico, ricostruttivo o riabilitativo.

E a tal scopo abbiamo organizzato ed organizzeremo “webmeeting” con professionisti della salute, i cui argomenti cambieranno di volta in volta spaziando dalla clinica all’intelligenza artificiale in medicina e altri argomenti rilevanti.

Tanti target per AAPRA e un sogno di un pomeriggio di mezza estate quello che si realizzino tutti! a dispetto della scure di un nuovo “lockdown”  e dei tanti ostacoli che sempre più spesso logorano le nostre croniche fragilità. 

AAPRA onlus versus COVID-19 by Stefania Plateroti

I convegni e gli incontri stabiliti nel periodo del lockdown sono stati annullati e rinviati a data da destinarsi. L’emergenza Sanitaria COVID-19, ci ha costretto quindi a un “ricalcolo” delle nostre attività e della nostra progettualità.

Durante i mesi della prima fase abbiamo cercato di sostenere i nostri associati focalizzandoci sugli sviluppi della pandemia e sulle problematiche ad essa connesse: carenza o eventuale carenza di farmaci, blocco delle attività nelle strutture di reumatologia, ansie e timori generati dalle conseguenze di un’infezione così poco conosciuta nei pazienti reumatici, ossia cronici e con comorbidità.

Abbiamo infatti monitorato l’evolversi della riorganizzazione ospedaliera, l’approvvigionamento dei medicinali e chiamato in causa il nostro sociologo e la nostra psicologa e psicoterapeuta per l’elaborazione di un progetto: “Più vicini attraverso le parole” e l’invio di lettere aperte che in qualche modo distraessero i nostri malati dalla tensione venutasi a creare e li supportassero in un momento così critico.

Nella fase due, stiamo promuovendo incontri e dialoghi, da calendarizzare, con esperti, in forma di “web meeting”, il cui scopo sarebbe quello di continuare la formazione e l’informazione dei pazienti con professionisti sanitari o esperti che ruotano attorno al mondo della sanità.

Ad oggi i tre web meeting realizzati hanno visto la partecipazione della dr.ssa Elisa Eusebio, medico chirurgo specialista in nutrizione, del dott. Claudio Marchesino, CEO di Sanifin e della dr.ssa Cristina Crocillà, microbiologa e studiosa di microbiota.

La dr.ssa Eusebio ci ha intrattenuto con un intervento articolato in due fasi. Durante la prima fase è stato sviscerato il significato della piramide alimentare, mentre nella seconda fase la dr.ssa Eusebio ha risposto alle domande poste dal pubblico.

Il dott. Marchesino ha presentato “Sanicode” il fascicolo sanitario elettronico, prodotto dalla startup da lui amministrata, né ha spiegato l’utilità, la gestione, i punti di forza rispetto al fascicolo sanitario digitale promosso per il futuro dal Servizio Sanitario Nazionale.

La dr.ssa Crocillá ci ha ragguagliato e informato sullo stato dell’arte degli studi e della sperimentazione legati alla sempre più approfondita conoscenza del microbiota umano.

Tutti gli interventi sono stati registrati e pubblicati sul sito dell’associazione, sulla pagina Facebook e sulla pagina YouTube, per consentirne a tutti e in qualsiasi momento l’accesso.

Per i mesi futuri prevediamo ancora la programmazione di eventi on line, in rispetto del distanziamento sociale previsto a causa dell’emergenza sanitaria da Sars-COV2. Tra gli argomenti proposti spiccano: risk management e terapia farmacologica, il difensore civico, big data e intelligenza artificiale in medicina, la compromissione gastroenterica, dermatologica e oftalmologia nelle patologie reumatiche, la medicina legale e quella previdenziale, e altro ancora.

E nella nostra progettualità futura ovviamente prevediamo collaborazione e supporto ad ANMAR, con la quale siamo federati ormai da circa un anno e con la quale condividiamo la “mission” numero uno: la tutela a 360 gradi del paziente reumatico!

 

Sabato 6 giugno 2020 dalle ore 10,00 alle ore 13,00 AAPRA Onlus ha partecipato alla riunione sulla progettualità futura di ANMAR. A cura di Stefania Plateroti


L’attenzione dei partecipanti si è focalizzata soprattutto su due proposte di lavoro.

La prima all’ordine del giorno è stata quella relativa alla nascita dell’Osservatorio Capire, una sorta di Dropbox, la cui funzione sarà quella di raccolta di dati utili, attraverso due numeri verdi, non solo per una presa in carico del paziente sempre più accurata e precisa, ma anche per migliorarne le tutele.

L’Osservatorio, per il raggiungimento degli obiettivi stabiliti si avvarrà della collaborazione di diversi professionisti: il professor Mauro Galeazzi, past presidente SIR, l’avvocato Patrizia Comite, da ben 25 anni legale in ambito sanitario, il dottor Stefano Pirone funzionario in AIFA, la nostra presidente Silvia Tonolo e infine Antonio De Filippis, da anni impegnato in attività all’interno della PA.

Nello specifico il professor Galeazzi e il dottor Pirone si occuperanno della elaborazione dei dati relativi agli effetti avversi delle terapie farmacologiche soprattutto dovuti agli switch originatori-biosimilari.

Sebbene l’efficacia e la sicurezza dei biosimilari infatti siano ormai assodate, rimane ancora aperto il dibattito sulla necessità di continuità terapeutica, quale salvaguardia del benessere psicofisico del paziente.

L’osservatorio capire di ANMAR diventerà quindi una sorta di lente di ingrandimento sulle criticità della gestione dei piani terapeutici e di eventuali conflittualità tra budget aziendali e salute del paziente.

Una valutazione dello switch e dello swap, insomma, non solo ed esclusivamente in un’ottica di tipo economicistico, ma soprattutto in un’ottica di tutela sia del malato, sia della libertà prescrittiva del medico.

L’avvocatessa Comite, assicurerà supporto all’associazione affinché questa possa lavorare perseguendo i suoi principi etici e garantirà che ogni attività sia conforme a ordinamenti giuridici. La sua figura, attraverso l’Osservatorio, eviterà l’insorgenza di conflitti tra paziente e P.A. cercando di instaurare un dialogo che porti alla mediazione.

L’avvocatessa rappresenterà non solo i pazienti, ma anche i clinici, troppo spesso, anche loro, purtroppo, in ginocchio rispetto alle Istituzioni.

La consulenza legale della Comite, attraverso l’Osservatorio, guiderà l’associazione anche nella rilevazione di irregolarità legislative a livello regionale e nazionale e nella successiva adozione di proposte alternative.

Il dottor De Filippis, in veste di rappresentante delle Istituzioni, farà da intermediario tra enti pubblici, associazione e cittadini.

La seconda proposta all’ordine del giorno, presentata alla riunione riguarda l’attivazione e la diffusione di piattaforme di telemedicina. L’utilizzo della quale potrebbe consentire di seguire fino al 50% dei malati cronici, riducendo a essi disagi, sgravando le liste di attesa delle strutture ospedaliere e territoriali, riducendo i costi indiretti della cronicità.

Il progetto portato avanti dalla SIR con il supporto di ANMAR promuoverà la creazione di un’unica piattaforma di telemedicina, per la reumatologia, a livello nazionale, in grado di far interagire non solo medici e pazienti, ma anche diversi professionisti tra di loro, creando cosi un network di competenze per la gestione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali.

La funzione della piattaforma di telemedicina servirà anche come database di conoscenze, contenitore di trials clinici, ma anche “melting pot” di idee e proposte.

Che dire…. Un sacco di lavoro ci attende, le sfide sono stimolanti, le proposte avanzate meritano attenzione e zelo.

L’augurio è che con l’impegno di tutti i progetti “in fieri” si concretizzino con benefici per i pazienti, i clinici, e la comunità scientifica.

 

Grazie ANMAR!

AAPRA ora al lavoro!

(relazione estesa dalla vice presidente Stefania Plateroti)