Il punto di AAPRA


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Relazione webinar del 20 febbraio 2021 a cura di Stefania Plateroti

In occasione del webinar organizzato da AAPRA il 20 febbraio 2021 e intitolato” Consulenza e tutela legale in materia assistenziale e previdenziale”, diverse associazioni di pazienti, hanno avuto modo di confrontarsi e di focalizzare l’attenzione sugli “unmet needs” dei malati cronici, relativi ai percorsi burocratici e giuridici necessari all’ottenimento dei diritti previdenziali.

Fin dalle prime battute del webinar, svoltosi su piattaforma Zoom, al fine di rispettare il distanziamento sociale, imposto dall’emergenza COVID-19, è emersa la necessità di fare fronte comune su posizioni da adottare e richieste da presentare, anche sotto forma di emendamenti, per colmare o modificare vuoti o impedimenti legislativi che ostacolano l’attuazione di una tutela previdenziale vantaggiosa e completa.

Le patologie reumatiche rappresentano la prima causa di invalidità temporanea e la seconda causa di invalidità permanente, diagnosi celeri, cure appropriate ed efficaci, ma anche corretti inquadramenti delle tutele previdenziali ridurrebbero l’impatto che queste patologie producono a livello dei costi sociali, stimati oggi in circa lo 0,2% del PIL.

 A introdurre l’esigenza di far sentire sempre più forte la voce dei pazienti reumatologici è stata la presidente di ANMAR Silvia Tonolo che, dopo aver fatto un’analisi breve, ma esaustiva delle difficoltà incontrate dai cittadini affetti da patologie croniche come quelle reumatiche autoimmuni, in seguito all’emergenza sanitaria in corso, ha denunciato le gravi lacune istituzionali, già presenti, ma esacerbate dalla pandemia, sulle tutele in ambito lavorativo.  La questione è davvero delicata considerando che tra gli ammalati cronici non vi sono solo persone anziane, ma anche bambini, ragazzi e e giovani adulti.

La presidente del GILS, Carla Garbagnati, concorde con Silvia Tonolo ha inoltre espresso forte l’urgenza di una presa di posizione congiunta che quanto meno sproni le Istituzioni a una risoluzione della questione.

La situazione in ambito previdenziale risulta ancora più drammatica per i pazienti fibromialgici.

La Fibromialgia come ha dichiarato la referente piemontese dell’AISF, Caterina Marsaglia, è la sindrome del “non”, essa infatti manca di PDTA, non è inserita tra le patologie invalidanti e nei LEA.

A sostegno dell’urgenza di un fronte comune e risoluto sulle falle socio-assistenziali dei malati cronici che rappresenti una sorta di controparte rispetto all’azione delle Istituzioni, sono anche intervenuti Michele Lombardi del Gruppo Giovani Parkinsoniani e Valeria Corazza dell’omonima fondazione e presidente di APIAFCO.

Nel corso del confronto tra associazioni è emersa la necessità di fare informazione. Tutti i presidenti e referenti regionali presenti, infatti hanno sottolineato carenze conoscitive da parte dei pazienti non solo per quel che riguarda le modalità di invio della istanza all’INPS per l’ottenimento dei diritti previdenziali, ma anche per quel che riguarda i benefici relativi alle percentuali di invalidità piuttosto che le agevolazioni fiscali della Legge 104/92.

Da molte associazioni è stata anche denunciata l’assenza nelle commissioni ASL dello specialista di riferimento che sicuramente rende la valutazione del paziente esaminato meno accurata e puntuale.

La proposta di AAPRA, per ora sostenuta da ANMAR, GILS e AISF-sezione Piemonte è stata quella di offrire ai soci regolarmente iscritti un sevizio di consulenza e tutela legale in ambito previdenziale che accompagni e che guidi i pazienti nel raggiungimento dei diritti legati alla loro patologia.

Sul fronte dell’informazione e formazione è stata lanciata la proposta di corsi divulgativi non solo per pazienti ma anche per medici di medicina generale e specialisti.

Il medico legale presente, Massimo Aimone, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico di AAPRA, ha inoltre espresso il bisogno di trasparenza delle associazioni nei confronti di richieste illegittime da parte dei pazienti, ribadendo il seguente concetto:  la percentuale complessiva che assegna il grado di invalidità è determinata non solo dalla patologia reumatica sofferta, ma anche da tutte le percentuali di ciascuna comorbidità presente e impattante negativamente sulla capacità lavorativa.  

 In conclusione Il “take home message” del webinar del 20 febbraio scorso si è articolato in due parti quella che ha fornito spiegazioni e fugato dubbi ai pazienti magistralmente condotta e gestita da tre professionisti del campo, Massimo Aimone, medico legale, Domenica Cetani, responsabile INAS CISL della provincia di Torino e Lina Visentin assistente sociale ASL.

E quella che ha messo a confronto associazioni diverse per cercare soluzioni utili a colmare lacune sui diritti previdenziali e tutele in ambito lavorativo a favore dei malati cronici.

Il motto che ne è scaturito dal tavolo tecnico delle associazioni è stato, utilizzando le stesse parole di Carla Garbagnati, “facciamo veloce subito e presto” ….

Sogno di un pomeriggio di mezza estate a cura di Stefania Plateroti

Seduta, rigorosamente all’ombra, in un pomeriggio di mezza estate, chiudo il romanzo di Tony Morrison davanti a me, un viaggio americano che tra la Carolina del Nord e la Pennsylvania narra velatamente la questione razziale statunitense, e inevitabilmente mi ritrovo a pensare alle campagne che noi di AAPRA portiamo avanti contro le disparità dei malati reumatici e per la tutela dei loro diritti.

Il Covid, ha acuito i disagi con cui i pazienti lottano quotidianamente, basti solo pensare ai ritardi delle visite. All’orizzonte si sta affacciando la telemedicina e la nostra Associazione, seppur, tra mille difficoltà, sta programmando un suo utilizzo nella gestione della cronicità.

Ma a minare i diritti di noi malati ci ha messo del suo anche la recente sentenza del TAR Piemonte pubblicata lo scorso 14 luglio (sentenza n. 465/20 del TAR Piemonte, SEZ. I) che, come un fulmine in un cielo per niente sereno, mette lo specialista nella condizione, non clinicamente suggerita o scelta, di prescrivere uno dei tre farmaci biosimilari, a minor costo, aggiudicatari di gara”, annullando così la  libertà prescrittiva del medico a favore di logiche finanziarie, sbeffeggiando la continuità terapeutica e il diritto al benessere, baluardo legislativo nazionale.

AAPRA insieme ad ANMAR promette battaglia e lancia un appello a tutti i malati reumatici affinché, anche attraverso i social, si alzi un coro di lamentela e di confronto.

E dopo una serie di interviste rilasciate dalla presidente ANMAR, Silvia Tonolo, in cui così dichiarava, “la sentenza del TAR apre le porte alla sostituibilità automatica dei farmaci biologici con i biosimilari, salvo che il malato non sia disponibile ad acquistare la terapia in uso a proprie spese. Privilegiata la sostenibilità del Sistema Sanitario rispetto all’autonomia decisionale del clinico”, giunge a mitigare la sentenza del TAR, una direttiva regionale, che apporta una miglioria   addebitando l’intero costo del farmaco non aggiudicatario di gara, non al paziente, come si evinceva dalla sentenza, bensì all’azienda sanitaria, e lasciando al medico prescrittore la scelta della terapia. Grazie a questa direttiva, inoltre, l’autorizzazione da parte della direzione sanitaria all’acquisto del farmaco non aggiudicatario di gara, passa anche attraverso la registrazione di effetti avversi ad AIFA, costringendo così, aziende sanitarie, fino a oggi menò attente e responsabili verso le esigenze del malato, ad allinearsi a quelle più scrupolose.

Inoltre, la tutela dei pazienti deve percorrere necessariamente anche le strade del riconoscimento e dell’ottenimento dell’invalidità e della Legge 104, e l’intenzione di AAPRA è quella di aprire, grazie alla collaborazione con validi esperti, un corridoio informativo ad utilizzo dei soci bisognosi di essere seguiti e accompagnati in un iter burocratico tutt’altro che semplice.

La mission di AAPRA prevede altri progetti, come quello di rendere i malati reumatici “pazienti esperti”, pazienti cioè, che hanno conoscenze specifiche rispetto alla propria malattia o alla propria condizione di salute e che sono in grado di mettere in campo il proprio vissuto quotidiano come conseguenza dei trattamenti ai quali sono sottoposti, siano essi di tipo farmacologico, chirurgico, ricostruttivo o riabilitativo.

E a tal scopo abbiamo organizzato ed organizzeremo “webmeeting” con professionisti della salute, i cui argomenti cambieranno di volta in volta spaziando dalla clinica all’intelligenza artificiale in medicina e altri argomenti rilevanti.

Tanti target per AAPRA e un sogno di un pomeriggio di mezza estate quello che si realizzino tutti! a dispetto della scure di un nuovo “lockdown”  e dei tanti ostacoli che sempre più spesso logorano le nostre croniche fragilità. 

Sabato 6 giugno 2020 dalle ore 10,00 alle ore 13,00 AAPRA Onlus ha partecipato alla riunione sulla progettualità futura di ANMAR. A cura di Stefania Plateroti


L’attenzione dei partecipanti si è focalizzata soprattutto su due proposte di lavoro.

La prima all’ordine del giorno è stata quella relativa alla nascita dell’Osservatorio Capire, una sorta di Dropbox, la cui funzione sarà quella di raccolta di dati utili, attraverso due numeri verdi, non solo per una presa in carico del paziente sempre più accurata e precisa, ma anche per migliorarne le tutele.

L’Osservatorio, per il raggiungimento degli obiettivi stabiliti si avvarrà della collaborazione di diversi professionisti: il professor Mauro Galeazzi, past presidente SIR, l’avvocato Patrizia Comite, da ben 25 anni legale in ambito sanitario, il dottor Stefano Pirone funzionario in AIFA, la nostra presidente Silvia Tonolo e infine Antonio De Filippis, da anni impegnato in attività all’interno della PA.

Nello specifico il professor Galeazzi e il dottor Pirone si occuperanno della elaborazione dei dati relativi agli effetti avversi delle terapie farmacologiche soprattutto dovuti agli switch originatori-biosimilari.

Sebbene l’efficacia e la sicurezza dei biosimilari infatti siano ormai assodate, rimane ancora aperto il dibattito sulla necessità di continuità terapeutica, quale salvaguardia del benessere psicofisico del paziente.

L’osservatorio capire di ANMAR diventerà quindi una sorta di lente di ingrandimento sulle criticità della gestione dei piani terapeutici e di eventuali conflittualità tra budget aziendali e salute del paziente.

Una valutazione dello switch e dello swap, insomma, non solo ed esclusivamente in un’ottica di tipo economicistico, ma soprattutto in un’ottica di tutela sia del malato, sia della libertà prescrittiva del medico.

L’avvocatessa Comite, assicurerà supporto all’associazione affinché questa possa lavorare perseguendo i suoi principi etici e garantirà che ogni attività sia conforme a ordinamenti giuridici. La sua figura, attraverso l’Osservatorio, eviterà l’insorgenza di conflitti tra paziente e P.A. cercando di instaurare un dialogo che porti alla mediazione.

L’avvocatessa rappresenterà non solo i pazienti, ma anche i clinici, troppo spesso, anche loro, purtroppo, in ginocchio rispetto alle Istituzioni.

La consulenza legale della Comite, attraverso l’Osservatorio, guiderà l’associazione anche nella rilevazione di irregolarità legislative a livello regionale e nazionale e nella successiva adozione di proposte alternative.

Il dottor De Filippis, in veste di rappresentante delle Istituzioni, farà da intermediario tra enti pubblici, associazione e cittadini.

La seconda proposta all’ordine del giorno, presentata alla riunione riguarda l’attivazione e la diffusione di piattaforme di telemedicina. L’utilizzo della quale potrebbe consentire di seguire fino al 50% dei malati cronici, riducendo a essi disagi, sgravando le liste di attesa delle strutture ospedaliere e territoriali, riducendo i costi indiretti della cronicità.

Il progetto portato avanti dalla SIR con il supporto di ANMAR promuoverà la creazione di un’unica piattaforma di telemedicina, per la reumatologia, a livello nazionale, in grado di far interagire non solo medici e pazienti, ma anche diversi professionisti tra di loro, creando cosi un network di competenze per la gestione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali.

La funzione della piattaforma di telemedicina servirà anche come database di conoscenze, contenitore di trials clinici, ma anche “melting pot” di idee e proposte.

Che dire…. Un sacco di lavoro ci attende, le sfide sono stimolanti, le proposte avanzate meritano attenzione e zelo.

L’augurio è che con l’impegno di tutti i progetti “in fieri” si concretizzino con benefici per i pazienti, i clinici, e la comunità scientifica.

 

Grazie ANMAR!

AAPRA ora al lavoro!

(relazione estesa dalla vice presidente Stefania Plateroti)

Webinar del 10 aprile 2020 - ANMAR Onlus

Relazione estesa dalla dr.ssa Stefania Plateroti, vice presidente di AAPRA Onlus.

 ·         Silvia Tonolo - Presidente ANMAR

·         Mauro Galeazzi - Past-President SIR)

·         Luigi Sinigaglia - Presidente SIR

·      Rosa Daniela Grembiale - Docente di reumatologia dell’Università degli Studi Magna Graecia di Catanzaro

 

Venerdì 10 aprile 2020 tra le 10,45 e le 11,30 si è tenuto il primo webinar organizzato da ANMAR per i pazienti reumatici.

Lo scopo del webinar è stato quello di informare riguardo all’emergenza COVID-2019 e rispondere alle numerose domande sorte in seguito al diffondersi dell’epidemia da SARS-COV2.

Dopo il saluto delle autorità, rappresentate dall’on. Massimiliano De Toma, il giornalista Mauro Boldrini ha dato inizio ai lavori.

I relatori coinvolti hanno soprattutto approfondito la questione dei protocolli terapeutici utilizzati per i pazienti COVID, protocolli nei quali compaiono farmaci antireumatici.

Ma vediamo nel dettaglio quali sono stati i punti sviluppati durante il seminario.

Fin dall’inizio della discussione si è ribadita l’importanza della nascita dei registri nazionali e internazionali, necessari per stabilire il rischio, associato a ciascuna patologia reumatica, sia di contrarre l’infezione, sia di sviluppare eventuali complicazioni.

Come tutti i registri di patologia garantirebbero prevenzione, diagnosi, cure e adeguata assistenza sanitaria.

Successivamente il professor Galeazzi ha posto l’accento sulle caratteristiche dell’infezione da Coronavirus, spiegandole in maniera esaustiva.

Il problema in una percentuale bassa di pazienti non è tanto l’infezione quanto l’infiammazione che essa scatena in seguito alla cascata di citochine infiammatorie che vengono liberate.

I danni derivanti da un processo infiammatorio sregolato, insieme a comorbidità, possono determinare un’evoluzione infausta della sindrome.

Nella maggior parte dei casi si arriva a insufficienza respiratoria per un quadro di polmonite interstiziale, ma anche altri distretti anatomici, non solo i polmoni, possono essere coinvolti.

Proprio perché il problema dell’infezione è in realtà l’innesco di un processo infiammatorio incapace di autoregolarsi, tipico, quest’ultimo della patologia reumatiche e autoimmuni, i farmaci antireumatici sono stati e sono tutt’ora utilizzati nella cura dei pazienti COVID.

In particolare la clorochina o idrossiclorochina, con azione oltre che immunomodulante, anche antivirale e la colchicina, in fase di sperimentazione finanziata dalla SIR, per analoghi motivi.

Un altro farmaco che sembra essere molto utile è il Tocilizumab, in quanto in grado di inibire l’azione dell’interleuchina 6, una delle citochine responsabili dell’infiammazione. Ma anche gli anti-jack, gli Anti-TNF-alfa, o gli anti interleuchina 1, sono stati arruolati negli ultimi giorni, tutte molecole in grado di spegnere un processo infiammatorio a dir poco esplosivo.

La professoressa Grembiale ha confermato la necessità, per i pazienti reumatici, di non abbandonare le terapie in corso.

Non si sa ancora se, per i pazienti reumatici, vi è un maggior rischio di contrarre l’infezione da Sars-COV-2, da alcuni studi sembrerebbe che addirittura l’infezione abbia un decorso più favorevole, forse proprio grazie all’utilizzo da parte dei pazienti reumatici e autoimmuni dei farmaci immunomodulanti come il Plaquenil, o anti citochine come il Tocilizumab.

L’utilizzo dei farmaci antireumatici per i pazienti COVID e conseguentemente la possibile carenza per tutti i malati che già ne facevano uso, ha allarmato non solo questi ultimi, ma anche le associazioni dei pazienti e la stessa SIR, che si sono mobilitate a tal proposito.

La Sanofi, l’azienda produttrice di idrossiclorochina ha quindi assicurato una sufficiente produzione del farmaco, in grado di coprire le esigenze di tutti i tipi di malati e La Roche ha assicurato, come ha spiegato il professor Sinigaglia, due diversi tipi di somministrazione per Tocilizumab, una sottocutanea per i pazienti reumatici, l’altra endovenosa per i pazienti COVID.

Tra le domande dei pazienti giunte all’attenzione dei relatori: le dosi di cortisone e di Methotrexate, che conferirebbero immunosoppressione, > di 7,5 mg per il primo e > di 20 mg per il secondo.

La questione dell’astensione dal lavoro per i pazienti reumatici durante l’emergenza COVID, questione che la SIR sta cercando di dirimere, vista la difficoltà da parte dell’INPS di attivare le certificazioni necessarie, con la creazione di tabelle di rischio.

I criteri di inserimento dei pazienti reumatici nel registro dedicato all’emergenza COVID, che come ha spiegato il professor Sinigaglia sarà utilizzato non solo per i pazienti ricoverati, ma anche per coloro che saranno curati a casa.

E infine l’utilizzo appropriato delle mascherine e dei guanti. A questa domanda è seguita la spiegazione della differenza tra mascherine chirurgiche e quelle FFP2 o FFP3, ribadendo il concetto che le prime servono per non diffondere il contagio e proteggere gli altri, mentre le altre servono per proteggersi dal contagio. La professoressa Grembiale ha sostenuto che tutto sommato, se non si è operatori sanitari, all’utilizzo dei guanti, sarebbe preferibile il lavaggio frequente delle mani.

Al termine del seminario Silvia Tonolo ha annunciato l’avvio di un osservatorio nazionale, il cui fine sarebbe quello di registrare dati relativi ai pazienti e alla gestione della patologia, affinché a livello regionale vengano attivati piani di cronicità e PDTA, si sviluppi una maggiore collaborazione tra MMG e specialisti e si attivi la telemedicina. Per quest’ultima, la SIR avrebbe già pronta una piattaforma da diffondere ai medici, utile soprattutto per la gestione dell’emergenze sanitarie.