Il punto di AAPRA


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Sabato 6 giugno 2020 dalle ore 10,00 alle ore 13,00 AAPRA Onlus ha partecipato alla riunione sulla progettualità futura di ANMAR. A cura di Stefania Plateroti


L’attenzione dei partecipanti si è focalizzata soprattutto su due proposte di lavoro.

La prima all’ordine del giorno è stata quella relativa alla nascita dell’Osservatorio Capire, una sorta di Dropbox, la cui funzione sarà quella di raccolta di dati utili, attraverso due numeri verdi, non solo per una presa in carico del paziente sempre più accurata e precisa, ma anche per migliorarne le tutele.

L’Osservatorio, per il raggiungimento degli obiettivi stabiliti si avvarrà della collaborazione di diversi professionisti: il professor Mauro Galeazzi, past presidente SIR, l’avvocato Patrizia Comite, da ben 25 anni legale in ambito sanitario, il dottor Stefano Pirone funzionario in AIFA, la nostra presidente Silvia Tonolo e infine Antonio De Filippis, da anni impegnato in attività all’interno della PA.

Nello specifico il professor Galeazzi e il dottor Pirone si occuperanno della elaborazione dei dati relativi agli effetti avversi delle terapie farmacologiche soprattutto dovuti agli switch originatori-biosimilari.

Sebbene l’efficacia e la sicurezza dei biosimilari infatti siano ormai assodate, rimane ancora aperto il dibattito sulla necessità di continuità terapeutica, quale salvaguardia del benessere psicofisico del paziente.

L’osservatorio capire di ANMAR diventerà quindi una sorta di lente di ingrandimento sulle criticità della gestione dei piani terapeutici e di eventuali conflittualità tra budget aziendali e salute del paziente.

Una valutazione dello switch e dello swap, insomma, non solo ed esclusivamente in un’ottica di tipo economicistico, ma soprattutto in un’ottica di tutela sia del malato, sia della libertà prescrittiva del medico.

L’avvocatessa Comite, assicurerà supporto all’associazione affinché questa possa lavorare perseguendo i suoi principi etici e garantirà che ogni attività sia conforme a ordinamenti giuridici. La sua figura, attraverso l’Osservatorio, eviterà l’insorgenza di conflitti tra paziente e P.A. cercando di instaurare un dialogo che porti alla mediazione.

L’avvocatessa rappresenterà non solo i pazienti, ma anche i clinici, troppo spesso, anche loro, purtroppo, in ginocchio rispetto alle Istituzioni.

La consulenza legale della Comite, attraverso l’Osservatorio, guiderà l’associazione anche nella rilevazione di irregolarità legislative a livello regionale e nazionale e nella successiva adozione di proposte alternative.

Il dottor De Filippis, in veste di rappresentante delle Istituzioni, farà da intermediario tra enti pubblici, associazione e cittadini.

La seconda proposta all’ordine del giorno, presentata alla riunione riguarda l’attivazione e la diffusione di piattaforme di telemedicina. L’utilizzo della quale potrebbe consentire di seguire fino al 50% dei malati cronici, riducendo a essi disagi, sgravando le liste di attesa delle strutture ospedaliere e territoriali, riducendo i costi indiretti della cronicità.

Il progetto portato avanti dalla SIR con il supporto di ANMAR promuoverà la creazione di un’unica piattaforma di telemedicina, per la reumatologia, a livello nazionale, in grado di far interagire non solo medici e pazienti, ma anche diversi professionisti tra di loro, creando cosi un network di competenze per la gestione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali.

La funzione della piattaforma di telemedicina servirà anche come database di conoscenze, contenitore di trials clinici, ma anche “melting pot” di idee e proposte.

Che dire…. Un sacco di lavoro ci attende, le sfide sono stimolanti, le proposte avanzate meritano attenzione e zelo.

L’augurio è che con l’impegno di tutti i progetti “in fieri” si concretizzino con benefici per i pazienti, i clinici, e la comunità scientifica.

 

Grazie ANMAR!

AAPRA ora al lavoro!

(relazione estesa dalla vice presidente Stefania Plateroti)

INCONTRO DEL 3 DICEMBRE 2019 “FOCUS ARTRITE REUMATOIDE” TENUTOSI PRESSO GOLDEN PALACE HOTEL-TORINO. a cura di Stefania Plateroti

Il 3 dicembre 2019 presso il Golden Palace si è svolto l’incontro, promosso da Motore Sanità dal titolo, “Focus Artrite Reumatoide”, al quale sono intervenuti rappresentanti di: Istituzioni, Dirigenti della Sanità piemontese, Società scientifiche, Università, servizi sanitari e sistemi informatici della Regione Piemonte. Tra le associazioni di pazienti presenti, per AAPRA Onlus ha relazionato la dott.ssa Stefania Plateroti e per AMaR Piemonte Onlus la dott.ssa Maria Teresa Tuninetti, entrambe le associazioni sono federate ANMAR ODV.

Tutti hanno sottolineato l’importanza della diagnosi precoce per garantire l’efficacia terapeutica, permettendo conseguentemente di intervenire nella cosiddetta "finestra di opportunità", consentendo di migliorare notevolmente la prognosi e di ridurre il grado di invalidità ed i costi per la collettività.

Per una diagnosi precoce è emersa la necessità di abbreviare i tempi di attesa, aumentando sia il personale sanitario e sia le strutture di reumatologia, spesso insufficienti o mal distribuite sul territorio.

L’artrite reumatoide, patologia reumatica che colpisce circa 350.000 persone in Italia, è caratterizzata da costi diretti sanitari (circa il 30%) che ricadono sul servizio sanitario nazionale e da costi diretti non sanitari e indiretti (circa il 70%) che ricadono sui malati e le loro famiglie.

Nello specifico, da uno studio condotto dalla Scuola Superiore di Studi Universitari e di Perfezionamento Sant'Anna di Pisa, il costo sociale medio annuo per ogni paziente malato di artrite reumatoide in Italia è di 13.390 euro.

I costi diretti ammonterebbero a 9.207 euro, ripartiti in costi diretti sanitari per un ammontare di 2.762 euro, comprensivi di ospedalizzazioni, farmaci tradizionali e biologici, visite, esami diagnostici e terapia riabilitativa e in costi diretti non sanitari per un importo di 6.445 euro, comprensivi di spese di trasporto, assistenza domestica a pagamento, assistenza informale gratuita prestata da familiari o conoscenti e dispositivi ausiliari domestici.

Vi sono poi i costi indiretti legati alle perdite di produttività dovute alle assenze dal lavoro. Dai lavori del tavolo clinico italiano della Coalizione Fit for Work, emergono i seguenti dati sul rapporto tra artrite reumatoide e mercato del lavoro: i malati nel primo anno dall’insorgenza dei sintomi si assentano dal lavoro in media 35 giorni, per un totale in Italia di 9.066.503 giorni di lavoro persi e un calo della produttività pari a 1.145.377.593 euro/anno.

Per quel che riguarda la spesa legata alle terapie coi farmaci biologici, sembrerebbe leggendo i dati dell’indagine della Scuola Superiore di Studi Universitari e di Perfezionamento Sant'Anna di Pisa, che un più ampio utilizzo dei farmaci biologici se, da un lato, incrementerebbe la dimensione dei costi diretti sanitari, dall'altro potrebbe portare a una contrazione della spesa riguardante i costi diretti non sanitari (come l'assistenza informale) e ai costi indiretti (perdita di produttività e giornate di lavoro). In questo senso è ritenuta emblematica l'esperienza della Francia, in cui i farmaci biologici sono somministrati al 15-20% dei pazienti, contro il 7% dell'Italia.

Oltre a riflettere sui costi dell’artrite reumatoide, durante l’incontro del 3 dicembre 2019 si sono affrontati altri aspetti importanti e utili nella gestione della malattia. Nella nostra regione il PDTA, il cui obiettivo è incrementare la qualità dell’assistenza migliorando gli outcome paziente, promuovendo la sicurezza dei pazienti, aumentando la soddisfazione dell’utenza ed ottimizzando l’uso delle risorse, non è ancora decollato. La formazione e l’informazione per i medici di medicina generale, figure non secondarie, ma necessariamente protagoniste in patologie croniche, quantomeno nei percorsi di follow-up dei pazienti, sarebbe da incrementare. E poi ancora la rilevanza della multidisciplinarietà, l’artrite reumatoide, è una patologia sistemica, deve essere quindi seguita e curata da specialisti diversi, che cooperano fra di loro, percorrendo strade congiunte nell’interesse dei pazienti. Per garantire tutto ciò si dovrebbero istituire o potenziare reti di riferimento per malattie reumatiche e autoimmuni, il cui scopo è la condivisione di expertise, assicurando anche uno scambio di conoscenze tra i professionisti delle cure sanitarie che superi i confini di una singola città, provincia o regione. Facendo in modo che i medici acquisiscano le nozioni specialistiche più recenti, si consente a questi ultimi di prendere decisioni su come adattare i trattamenti e i percorsi di cura, sulla base di informazioni più solide. Tutto questo si tradurrebbe in un miglioramento dei risultati clinici e della qualità di vita delle persone affette da una malattia rara e complessa, come può esserlo una malattia reumatica, autoimmune. 

C’è ancora molto da fare, noi come associazioni di pazienti ci stiamo muovendo affinché si trovino possibili soluzioni. A luglio abbiamo presentato un esposto al Ministero della Salute per quanto riguarda le lunghe attese anche per le prime visite. Il Ministero ci ha risposto demandando la questione all’Assessorato regionale alla Sanità, dal quale non abbiamo ancora ricevuto risposta. Stiamo realizzando molti progetti in collaborazione con i medici che mettano al centro il paziente rincorrendo una medicina moderna sempre più personalizzata e di precisione.