Il punto di AAPRA


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Sogno di un pomeriggio di mezza estate a cura di Stefania Plateroti

Seduta, rigorosamente all’ombra, in un pomeriggio di mezza estate, chiudo il romanzo di Tony Morrison davanti a me, un viaggio americano che tra la Carolina del Nord e la Pennsylvania narra velatamente la questione razziale statunitense, e inevitabilmente mi ritrovo a pensare alle campagne che noi di AAPRA portiamo avanti contro le disparità dei malati reumatici e per la tutela dei loro diritti.

Il Covid, ha acuito i disagi con cui i pazienti lottano quotidianamente, basti solo pensare ai ritardi delle visite. All’orizzonte si sta affacciando la telemedicina e la nostra Associazione, seppur, tra mille difficoltà, sta programmando un suo utilizzo nella gestione della cronicità.

Ma a minare i diritti di noi malati ci ha messo del suo anche la recente sentenza del TAR Piemonte pubblicata lo scorso 14 luglio (sentenza n. 465/20 del TAR Piemonte, SEZ. I) che, come un fulmine in un cielo per niente sereno, mette lo specialista nella condizione, non clinicamente suggerita o scelta, di prescrivere uno dei tre farmaci biosimilari, a minor costo, aggiudicatari di gara”, annullando così la  libertà prescrittiva del medico a favore di logiche finanziarie, sbeffeggiando la continuità terapeutica e il diritto al benessere, baluardo legislativo nazionale.

AAPRA insieme ad ANMAR promette battaglia e lancia un appello a tutti i malati reumatici affinché, anche attraverso i social, si alzi un coro di lamentela e di confronto.

E dopo una serie di interviste rilasciate dalla presidente ANMAR, Silvia Tonolo, in cui così dichiarava, “la sentenza del TAR apre le porte alla sostituibilità automatica dei farmaci biologici con i biosimilari, salvo che il malato non sia disponibile ad acquistare la terapia in uso a proprie spese. Privilegiata la sostenibilità del Sistema Sanitario rispetto all’autonomia decisionale del clinico”, giunge a mitigare la sentenza del TAR, una direttiva regionale, che apporta una miglioria   addebitando l’intero costo del farmaco non aggiudicatario di gara, non al paziente, come si evinceva dalla sentenza, bensì all’azienda sanitaria, e lasciando al medico prescrittore la scelta della terapia. Grazie a questa direttiva, inoltre, l’autorizzazione da parte della direzione sanitaria all’acquisto del farmaco non aggiudicatario di gara, passa anche attraverso la registrazione di effetti avversi ad AIFA, costringendo così, aziende sanitarie, fino a oggi menò attente e responsabili verso le esigenze del malato, ad allinearsi a quelle più scrupolose.

Inoltre, la tutela dei pazienti deve percorrere necessariamente anche le strade del riconoscimento e dell’ottenimento dell’invalidità e della Legge 104, e l’intenzione di AAPRA è quella di aprire, grazie alla collaborazione con validi esperti, un corridoio informativo ad utilizzo dei soci bisognosi di essere seguiti e accompagnati in un iter burocratico tutt’altro che semplice.

La mission di AAPRA prevede altri progetti, come quello di rendere i malati reumatici “pazienti esperti”, pazienti cioè, che hanno conoscenze specifiche rispetto alla propria malattia o alla propria condizione di salute e che sono in grado di mettere in campo il proprio vissuto quotidiano come conseguenza dei trattamenti ai quali sono sottoposti, siano essi di tipo farmacologico, chirurgico, ricostruttivo o riabilitativo.

E a tal scopo abbiamo organizzato ed organizzeremo “webmeeting” con professionisti della salute, i cui argomenti cambieranno di volta in volta spaziando dalla clinica all’intelligenza artificiale in medicina e altri argomenti rilevanti.

Tanti target per AAPRA e un sogno di un pomeriggio di mezza estate quello che si realizzino tutti! a dispetto della scure di un nuovo “lockdown”  e dei tanti ostacoli che sempre più spesso logorano le nostre croniche fragilità. 

AAPRA onlus versus COVID-19 by Stefania Plateroti

I convegni e gli incontri stabiliti nel periodo del lockdown sono stati annullati e rinviati a data da destinarsi. L’emergenza Sanitaria COVID-19, ci ha costretto quindi a un “ricalcolo” delle nostre attività e della nostra progettualità.

Durante i mesi della prima fase abbiamo cercato di sostenere i nostri associati focalizzandoci sugli sviluppi della pandemia e sulle problematiche ad essa connesse: carenza o eventuale carenza di farmaci, blocco delle attività nelle strutture di reumatologia, ansie e timori generati dalle conseguenze di un’infezione così poco conosciuta nei pazienti reumatici, ossia cronici e con comorbidità.

Abbiamo infatti monitorato l’evolversi della riorganizzazione ospedaliera, l’approvvigionamento dei medicinali e chiamato in causa il nostro sociologo e la nostra psicologa e psicoterapeuta per l’elaborazione di un progetto: “Più vicini attraverso le parole” e l’invio di lettere aperte che in qualche modo distraessero i nostri malati dalla tensione venutasi a creare e li supportassero in un momento così critico.

Nella fase due, stiamo promuovendo incontri e dialoghi, da calendarizzare, con esperti, in forma di “web meeting”, il cui scopo sarebbe quello di continuare la formazione e l’informazione dei pazienti con professionisti sanitari o esperti che ruotano attorno al mondo della sanità.

Ad oggi i tre web meeting realizzati hanno visto la partecipazione della dr.ssa Elisa Eusebio, medico chirurgo specialista in nutrizione, del dott. Claudio Marchesino, CEO di Sanifin e della dr.ssa Cristina Crocillà, microbiologa e studiosa di microbiota.

La dr.ssa Eusebio ci ha intrattenuto con un intervento articolato in due fasi. Durante la prima fase è stato sviscerato il significato della piramide alimentare, mentre nella seconda fase la dr.ssa Eusebio ha risposto alle domande poste dal pubblico.

Il dott. Marchesino ha presentato “Sanicode” il fascicolo sanitario elettronico, prodotto dalla startup da lui amministrata, né ha spiegato l’utilità, la gestione, i punti di forza rispetto al fascicolo sanitario digitale promosso per il futuro dal Servizio Sanitario Nazionale.

La dr.ssa Crocillá ci ha ragguagliato e informato sullo stato dell’arte degli studi e della sperimentazione legati alla sempre più approfondita conoscenza del microbiota umano.

Tutti gli interventi sono stati registrati e pubblicati sul sito dell’associazione, sulla pagina Facebook e sulla pagina YouTube, per consentirne a tutti e in qualsiasi momento l’accesso.

Per i mesi futuri prevediamo ancora la programmazione di eventi on line, in rispetto del distanziamento sociale previsto a causa dell’emergenza sanitaria da Sars-COV2. Tra gli argomenti proposti spiccano: risk management e terapia farmacologica, il difensore civico, big data e intelligenza artificiale in medicina, la compromissione gastroenterica, dermatologica e oftalmologia nelle patologie reumatiche, la medicina legale e quella previdenziale, e altro ancora.

E nella nostra progettualità futura ovviamente prevediamo collaborazione e supporto ad ANMAR, con la quale siamo federati ormai da circa un anno e con la quale condividiamo la “mission” numero uno: la tutela a 360 gradi del paziente reumatico!

 

Webinar del 10 aprile 2020 - ANMAR Onlus

Relazione estesa dalla dr.ssa Stefania Plateroti, vice presidente di AAPRA Onlus.

 ·         Silvia Tonolo - Presidente ANMAR

·         Mauro Galeazzi - Past-President SIR)

·         Luigi Sinigaglia - Presidente SIR

·      Rosa Daniela Grembiale - Docente di reumatologia dell’Università degli Studi Magna Graecia di Catanzaro

 

Venerdì 10 aprile 2020 tra le 10,45 e le 11,30 si è tenuto il primo webinar organizzato da ANMAR per i pazienti reumatici.

Lo scopo del webinar è stato quello di informare riguardo all’emergenza COVID-2019 e rispondere alle numerose domande sorte in seguito al diffondersi dell’epidemia da SARS-COV2.

Dopo il saluto delle autorità, rappresentate dall’on. Massimiliano De Toma, il giornalista Mauro Boldrini ha dato inizio ai lavori.

I relatori coinvolti hanno soprattutto approfondito la questione dei protocolli terapeutici utilizzati per i pazienti COVID, protocolli nei quali compaiono farmaci antireumatici.

Ma vediamo nel dettaglio quali sono stati i punti sviluppati durante il seminario.

Fin dall’inizio della discussione si è ribadita l’importanza della nascita dei registri nazionali e internazionali, necessari per stabilire il rischio, associato a ciascuna patologia reumatica, sia di contrarre l’infezione, sia di sviluppare eventuali complicazioni.

Come tutti i registri di patologia garantirebbero prevenzione, diagnosi, cure e adeguata assistenza sanitaria.

Successivamente il professor Galeazzi ha posto l’accento sulle caratteristiche dell’infezione da Coronavirus, spiegandole in maniera esaustiva.

Il problema in una percentuale bassa di pazienti non è tanto l’infezione quanto l’infiammazione che essa scatena in seguito alla cascata di citochine infiammatorie che vengono liberate.

I danni derivanti da un processo infiammatorio sregolato, insieme a comorbidità, possono determinare un’evoluzione infausta della sindrome.

Nella maggior parte dei casi si arriva a insufficienza respiratoria per un quadro di polmonite interstiziale, ma anche altri distretti anatomici, non solo i polmoni, possono essere coinvolti.

Proprio perché il problema dell’infezione è in realtà l’innesco di un processo infiammatorio incapace di autoregolarsi, tipico, quest’ultimo della patologia reumatiche e autoimmuni, i farmaci antireumatici sono stati e sono tutt’ora utilizzati nella cura dei pazienti COVID.

In particolare la clorochina o idrossiclorochina, con azione oltre che immunomodulante, anche antivirale e la colchicina, in fase di sperimentazione finanziata dalla SIR, per analoghi motivi.

Un altro farmaco che sembra essere molto utile è il Tocilizumab, in quanto in grado di inibire l’azione dell’interleuchina 6, una delle citochine responsabili dell’infiammazione. Ma anche gli anti-jack, gli Anti-TNF-alfa, o gli anti interleuchina 1, sono stati arruolati negli ultimi giorni, tutte molecole in grado di spegnere un processo infiammatorio a dir poco esplosivo.

La professoressa Grembiale ha confermato la necessità, per i pazienti reumatici, di non abbandonare le terapie in corso.

Non si sa ancora se, per i pazienti reumatici, vi è un maggior rischio di contrarre l’infezione da Sars-COV-2, da alcuni studi sembrerebbe che addirittura l’infezione abbia un decorso più favorevole, forse proprio grazie all’utilizzo da parte dei pazienti reumatici e autoimmuni dei farmaci immunomodulanti come il Plaquenil, o anti citochine come il Tocilizumab.

L’utilizzo dei farmaci antireumatici per i pazienti COVID e conseguentemente la possibile carenza per tutti i malati che già ne facevano uso, ha allarmato non solo questi ultimi, ma anche le associazioni dei pazienti e la stessa SIR, che si sono mobilitate a tal proposito.

La Sanofi, l’azienda produttrice di idrossiclorochina ha quindi assicurato una sufficiente produzione del farmaco, in grado di coprire le esigenze di tutti i tipi di malati e La Roche ha assicurato, come ha spiegato il professor Sinigaglia, due diversi tipi di somministrazione per Tocilizumab, una sottocutanea per i pazienti reumatici, l’altra endovenosa per i pazienti COVID.

Tra le domande dei pazienti giunte all’attenzione dei relatori: le dosi di cortisone e di Methotrexate, che conferirebbero immunosoppressione, > di 7,5 mg per il primo e > di 20 mg per il secondo.

La questione dell’astensione dal lavoro per i pazienti reumatici durante l’emergenza COVID, questione che la SIR sta cercando di dirimere, vista la difficoltà da parte dell’INPS di attivare le certificazioni necessarie, con la creazione di tabelle di rischio.

I criteri di inserimento dei pazienti reumatici nel registro dedicato all’emergenza COVID, che come ha spiegato il professor Sinigaglia sarà utilizzato non solo per i pazienti ricoverati, ma anche per coloro che saranno curati a casa.

E infine l’utilizzo appropriato delle mascherine e dei guanti. A questa domanda è seguita la spiegazione della differenza tra mascherine chirurgiche e quelle FFP2 o FFP3, ribadendo il concetto che le prime servono per non diffondere il contagio e proteggere gli altri, mentre le altre servono per proteggersi dal contagio. La professoressa Grembiale ha sostenuto che tutto sommato, se non si è operatori sanitari, all’utilizzo dei guanti, sarebbe preferibile il lavaggio frequente delle mani.

Al termine del seminario Silvia Tonolo ha annunciato l’avvio di un osservatorio nazionale, il cui fine sarebbe quello di registrare dati relativi ai pazienti e alla gestione della patologia, affinché a livello regionale vengano attivati piani di cronicità e PDTA, si sviluppi una maggiore collaborazione tra MMG e specialisti e si attivi la telemedicina. Per quest’ultima, la SIR avrebbe già pronta una piattaforma da diffondere ai medici, utile soprattutto per la gestione dell’emergenze sanitarie.

Convegno del 16 marzo 2019 “Malattia tra burocrazia e istituzioni” a cura della dr.ssa Stefania Plateroti

Il 16 marzo, a Torino, presso il Golden Palace, AAPRA Onlus (Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni) in collaborazione con il Gruppo Regionale Les Italia e APMAR onlus hanno organizzato e reso possibile un convegno sui percorsi medico-legali necessari all’ottenimento dell’invalidità civile, in seguito a una diagnosi di patologia reumatica. Erano anni che non si affrontavano queste tematiche nella nostra città e la partecipazione è stata copiosa, ben oltre la nostra aspettativa.

Tra i relatori erano presenti professionisti di spicco come il dr. Enrico Fusaro, direttore di Reumatologia dell’ospedale Molinette, il quale ci ha parlato delle ripercussioni della disabilità funzionale dovuta alla patologia reumatica, nel quotidiano.

La dottoressa Angela Zenari, psicologa e psicoterapeuta, ha affrontato i disagi degli ammalati non solo in ambito professionale, ma anche all’interno del nucleo familiare.

L’avvocato Giovanni Paolo Marturano ha illustrato gli aspetti giuridici della richiesta di invalidità, mentre il dottor Massimo Aimone, già direttore del dipartimento di medicina legale ASL1 e ASL2 e il dr. Giuseppe Vitiello dirigente INPS, coordinatore regionale settore medico legale dell’Ente, hanno focalizzato l’attenzione sul significato e sul riconoscimento dell’invalidità civile.

Sono anche intervenute la dott.ssa Laura Cassano, coordinatrice del patronato ENASC, il cui compito è quello di indirizzare e guidare l’ammalato attraverso i percorsi burocratici e l’assessore al Lavoro e Formazione Giovanna Pentenero, la quale ha trattato il significato delle categorie protette sia per il malato sia per quelle aziende che superando i 15 dipendenti obbligatoriamente devono attingere da esse per assumere.

Per l’associazione ANMAR è intervenuta la presidente Silvia Tonolo.

È stato un convegno importante e fruttuoso, non solo per gli argomenti trattati ma anche per la collaborazione tra le varie associazioni.

L’uditorio è apparso soddisfatto e siamo certi di esserci resi utili alla comunità reumatica della nostra regione.