Il 2022 ha lasciato il posto al 2023 e in onore ai campionati del mondo appena conclusi, con un bel po’ di orgoglio e soddisfazione, possiamo elencare tutti i goal che la nostra associazione ha raggiunto.

I primi mesi dell’anno abbiamo concentrato le nostre forze sulla realizzazione di webinar: “Vaccini, non solo anti Sars-Cov2”, “Malattie reumatologiche e sindrome sicca, bocca secca e problemi dentali: come comportarsi?”, “La qualità della vita sessuale e affettiva nei pazienti reumatologici”.

L’11 marzo presso l’aula Carle del Mauriziano abbiamo presentato alla Direzione Ospedaliera, Reumaclinic, ottenendo dal Direttore Generale e Sanitario dell’azienda ospedaliera l’ok all’avvio del progetto, la cui finalità ricordiamolo, è l’assistenza integrata al paziente reumatologico.

Il mese di marzo ci ha anche visti impegnati in piazza San Carlo per la “Just the woman I’m”, evento organizzato dal Centro Universitario Sportivo torinese in collaborazione con l'Università degli Studi di Torino e il Politecnico di Torino, per continuare a tenere alta l’attenzione sui temi della prevenzione e della salute, con un focus sull’universo femminile.

Nel mese di aprile ci siamo iscritti al concorso fotografico promosso dal CreI inviando tre foto, scattate dai nostri soci. Le premiazioni, avvenute nel mese di giugno non ci hanno visto vincitori, ma per la prima volta il nome della nostra associazione è comparso insieme ad altre nell’elenco dei partecipanti ed è stato un modo per dire “ci siamo anche noi”.

Nel mese di maggio siamo stati invitati da Motore Sanità a relazionare sulla situazione della rete reumatologica piemontese. AAPRA ha accettato l’invito e il 21 giugno abbiamo manifestato, insieme ad altre associazioni, tutte le nostre perplessità, ma soprattutto abbiamo denunciato quella che a nostro parere è una situazione tutta piemontese vergognosamente stagnante, a cui tanto si sta dedicando anche il consigliere regionale Silvio Magliano.

Durante i mesi estivi abbiamo messo in cantiere le attività per l’autunno, in particolare l’incontro dell’8 settembre al Mauriziano, tra medico legale, direttore INAS e reumatologia ponendo le basi per un confronto tra esperti che possa servire per redigere “linee guida” sulla corretta ed efficace stesura di relazioni da presentare alle commissioni ASL/INPS per il riconoscimento dell’invalidità, L.104 o L.68.

Il caldo torrido dell’estate scorsa ha acceso il malcontento dei pazienti reumatologici per alcuni disservizi dell’ASLTO3, questione urgente che la nostra associazione ha cercato di dirimere dialogando con la Direzione.

Il 16 settembre a Torino e il 12 novembre a Vercelli abbiamo preso parte alla campagna di sensibilizzazione sulla diagnosi precoce dell’artrite reumatoide “Muoviti Ora” sostenuta da AbbVie e patrocinata dalla nostra federazione: ANMAR.

Il 25 novembre ci siamo ritrovati noi pazienti presso la sala polifunzionale di Vol.To (Centro Servizi per il Volontariato, a cui siamo accreditati) per una “nuova puntata” sull’ invalidità civile e dintorni perché come sempre ci ripetiamo, pensiamo sempre di essere sul pezzo, ma ogni volta riscopriamo che i pazienti sono confusi e impreparati sui diritti previdenziali. Per fortuna la pazienza del dr. Massimo Aimone e della dott.ssa Mimma Cetani è infinita.

Verso fine anno, attraverso l’assemblea dei Soci, è stato approvato l’adeguamento statutario indispensabile per il passaggio di AAPRA da ONLUS a ODV.

Nel mese di dicembre oltre a “perderci” nei bagordi e auguri natalizi con ben due festicciole, una condivisa con il gruppo operativo, l’altra con la reumatologia del Mauriziano abbiamo programmato e realizzato, grazie alla dr.ssa Claudia Lomater del Mauriziano e al dr. Stefano Gargano della Fondazione don Gnocchi, un webinar sull’importanza della riabilitazione in reumatologia.

L'anno vecchio è finito … cantava Lucio Dalla
ma qualcosa ancora non va…… anzi, aggiungiamo molte cose ancora non vanno per i pazienti, ma noi continueremo a essere vigili e propositivi!

Webinar del 16/03/2021 

Martedì 16 marzo si tiene, su piattaforma Zoom, nel rispetto del distanziamento sociale imposto dall’emergenza COVID-19, il webinar, organizzato da AAPRA Onlus, sulla multidisciplinarietà in reumatologia. Tutti i professionisti coinvolti lavorano presso l’Azienda Ospedaliera Mauriziano di Torino, dove da anni l’approccio interdisciplinare viene praticato con buoni risultati di management clinico.

Ad aprire i lavori, dopo una breve introduzione del presidente di AAPRA, è il Direttore Generale dell’ospedale Mauriziano, il Dr. Maurizio Dall’Acqua.

Il DG nel suo discorso annuncia la trasformazione della SSD Reumatologia in SCD Universitaria di cui, la professoressa Iagnocco, sarà responsabile. Nello stesso giorno del webinar viene infatti pubblicata la delibera che ratifica il nuovo atto aziendale di avvio e formalizzazione della nuova struttura. Con la nascita della SCD universitaria la reumatologia del Mauriziano diventa una struttura dedicata anche alla didattica e alla ricerca, con la possibilità di attivare, in futuro, una scuola di specializzazione di reumatologia, di cui, attualmente il Piemonte risulta sprovvisto.

Il DG inoltre dichiara che il Mauriziano diventerà sede di una nuova Scleroderma Unit, destinata alla gestione multidisciplinare della Sclerodermia e fortemente voluta e finanziata dal GILS (Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia).

 Successivamente al discorso del DG, prende la parola Silvia Tonolo, presidente di ANMAR, la quale enfatizza la necessità di alleanza fra pazienti, medici e Istituzioni per il raggiungimento di una Sanità al servizio del cittadino a 360 gradi, che passa attraverso la multidisciplinarietà e garante della salute, come sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Dopo i saluti della Tonolo a parlare è la presidente del GILS, Carla Garbagnati che ritornando sulla nascita al Mauriziano, della Scleroderma Unit, rimarca non solo l’importanza della presenza di un’unità multidisciplinare per i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali della patologia Sclerodermica, ma sottolinea anche l’importanza della stessa Unità per  avviare progetti di reti interospedaliere sul modello delle ormai collaudate Reti di riferimento Europeo, attive in ambito oncologico e in quello delle malattie rare.

La prima relazione del webinar è quella della prof.ssa Iagnocco e dedicata all’EULAR, di cui la professoressa è il Presidente eletto. L’EULAR, come si evince dalle slides raccontate dalla professoressa, è l’organizzazione di riferimento della reumatologia per ben 45 nazioni non solo europee e rappresenta ben 120.000.000 di persone. Ad essa fanno parte associazioni di pazienti, associazioni di professioni sanitarie che lavorano in ambito reumatologico, medici e ricercatori, ma anche aziende che operano nel campo della reumatologia.

La missione dell’EULAR, attraverso migliori cure e assistenza, ricerca, progetti educazionali e confronto con il Parlamento Europeo, è porre il paziente al centro affinché il peso della patologia si riduca per il paziente stesso, ma anche per la società.

L’intervento della dott.ssa Lomater, successivo a quello della Iagnocco, si focalizza sulle spondiloartropatie infiammatorie, sull’importanza, per quel che riguarda la diagnosi, dell’anamnesi, dell’imaging  e degli esami di laboratorio, e per quel che riguarda le terapie, della valutazione corretta della cura farmacologica più efficace ed appropriata, scegliendo fra cortisonici, DMARDs, biotecnologici e le “small molecules”.

La dott.ssa Lomater pone l’accento sulla necessità di collaborazione con fisiatra, gastroenterologi, psicologi e medici di medicina generale per una presa in carico non frammentata e lacunosa.

E sulla necessità della diagnosi precoce per ridurre non solo i costi sanitari, ma anche sociali di queste patologie.

A completare la carrellata delle specialità che di concerto operano con la Struttura Semplice di Reumatologia, parlano in ordine temporale:

il dottor Daperno gastroenterologo, il quale spiega come la storia clinica, i dati endoscopici, istologici, e quelli di imaging rappresentino i cardini della diagnosi delle malattie infiammatorie gastrointestinali associate alle patologie reumatiche nel 5% dei casi.

Molto interessante è l’accenno del dottor Daperno allo sviluppo, presso la SC di Gastroenterologia del Mauriziano, della telemedicina e del machine learning. Tecnologie avanzate per garantire servizi sempre più innovati al servizio di pazienti e medici.

La dottoressa Rosso, ortopedica della  S.C.D.U. Ortopedia e Traumatologia del Mauriziano, la quale descrive in maniera dettagliata le problematiche degli interventi protesici ai pazienti reumatici, soffermandosi sulla necessità di interfacciamento con i reumatologi, per la gestione dei pazienti, in termini di inquadramenti clinico, modulazione terapeutica, e complicanze perioperatorie e postoperatorie.

La fisiatra, la dott.ssa Monasterolo, che ribadisce quanto, anche dal punto di vista riabilitativo, sia fondamentale la precocità della presa in carico. Sostiene inoltre che outcome positivi siano legati: alla personalizzazione dei trattamenti, che devono essere prescritti tenendo in considerazione l’aspetto biopsicosociale del paziente, alla continuità delle sedute fisioterapiche, all’assenza del dolore nel momento del trattamento e alla costruzione di un percorso per il malato, di tipo educazionale e motivazionale.

Le ultime professioniste a intervenire sul modello multidisciplinare in reumatologia presente al Mauriziano, sono le psicologhe, la dott.ssa LAEZZA, responsabile e la dott.ssa Voci. Con la loro esposizione illustrano il continuo scambio con i reumatologi, utile ad individuare disagi nei pazienti reumatici che non sempre devono essere trattati ma anche solo colti per aiutare chi deve convivere con patologie croniche, sistemiche e a volte invalidanti, nello sviluppo di coinvolgimento e alleanza con i curanti, di adattamento alla condizione di malattia, e di individuazione di un significato associato alla patologia.

Rilevante durante il webinar è sicuramente l’intervento del dottor Aimone, coordinatore tecnico scientifico di AAPRA, medico legale, già direttore della medicina legale ASL Torino, il quale estrapola dalla presentazione della professoressa Iagnocco quello che per molti malati risulta il bisogno primario, il desiderio cioè, di riacquistare la capacità lavorativa del periodo di assenza della malattia. Aimone enfatizza questo bisogno descrivendolo come un traguardo non solo individuale, del paziente, ma soprattutto sociale con ricadute assolutamente non trascurabili per l’intera società. Aimone sostiene che il raggiungimento di tale traguardo deve impegnare la comunità medica in percorsi che siano sempre più “early” e forti nello scambio di expertise tra territorio e ospedale grazie anche all’utilizzo di tecnologie all’avanguardia.

Aimone sostiene anche l’urgenza di formazione della classe medica che deve essere capace di interloquire con le commissioni INPS nella valutazione di patologie dinamiche quali sono quelle reumatiche infiammatorie e autoimmuni. Le tabelle INPS, che andrebbero revisionate, continua Aimone, considerano solo condizioni patologiche statiche e perdite di funzionalità non soggette a evoluzioni, situazioni in cui per esempio la remissione, tipica delle patologie reumatiche infiammatorie e autoimmuni, risulta essere peculiare.

In occasione del webinar organizzato da AAPRA il 20 febbraio 2021 e intitolato” Consulenza e tutela legale in materia assistenziale e previdenziale”, diverse associazioni di pazienti, hanno avuto modo di confrontarsi e di focalizzare l’attenzione sugli “unmet needs” dei malati cronici, relativi ai percorsi burocratici e giuridici necessari all’ottenimento dei diritti previdenziali.

Fin dalle prime battute del webinar, svoltosi su piattaforma Zoom, al fine di rispettare il distanziamento sociale, imposto dall’emergenza COVID-19, è emersa la necessità di fare fronte comune su posizioni da adottare e richieste da presentare, anche sotto forma di emendamenti, per colmare o modificare vuoti o impedimenti legislativi che ostacolano l’attuazione di una tutela previdenziale vantaggiosa e completa.

Le patologie reumatiche rappresentano la prima causa di invalidità temporanea e la seconda causa di invalidità permanente, diagnosi celeri, cure appropriate ed efficaci, ma anche corretti inquadramenti delle tutele previdenziali ridurrebbero l’impatto che queste patologie producono a livello dei costi sociali, stimati oggi in circa lo 0,2% del PIL.

 A introdurre l’esigenza di far sentire sempre più forte la voce dei pazienti reumatologici è stata la presidente di ANMAR Silvia Tonolo che, dopo aver fatto un’analisi breve, ma esaustiva delle difficoltà incontrate dai cittadini affetti da patologie croniche come quelle reumatiche autoimmuni, in seguito all’emergenza sanitaria in corso, ha denunciato le gravi lacune istituzionali, già presenti, ma esacerbate dalla pandemia, sulle tutele in ambito lavorativo.  La questione è davvero delicata considerando che tra gli ammalati cronici non vi sono solo persone anziane, ma anche bambini, ragazzi e e giovani adulti.

La presidente del GILS, Carla Garbagnati, concorde con Silvia Tonolo ha inoltre espresso forte l’urgenza di una presa di posizione congiunta che quanto meno sproni le Istituzioni a una risoluzione della questione.

La situazione in ambito previdenziale risulta ancora più drammatica per i pazienti fibromialgici.

La Fibromialgia come ha dichiarato la referente piemontese dell’AISF, Caterina Marsaglia, è la sindrome del “non”, essa infatti manca di PDTA, non è inserita tra le patologie invalidanti e nei LEA.

A sostegno dell’urgenza di un fronte comune e risoluto sulle falle socio-assistenziali dei malati cronici che rappresenti una sorta di controparte rispetto all’azione delle Istituzioni, sono anche intervenuti Michele Lombardi del Gruppo Giovani Parkinsoniani e Valeria Corazza dell’omonima fondazione e presidente di APIAFCO.

Nel corso del confronto tra associazioni è emersa la necessità di fare informazione. Tutti i presidenti e referenti regionali presenti, infatti hanno sottolineato carenze conoscitive da parte dei pazienti non solo per quel che riguarda le modalità di invio della istanza all’INPS per l’ottenimento dei diritti previdenziali, ma anche per quel che riguarda i benefici relativi alle percentuali di invalidità piuttosto che le agevolazioni fiscali della Legge 104/92.

Da molte associazioni è stata anche denunciata l’assenza nelle commissioni ASL dello specialista di riferimento che sicuramente rende la valutazione del paziente esaminato meno accurata e puntuale.

La proposta di AAPRA, per ora sostenuta da ANMAR, GILS e AISF-sezione Piemonte è stata quella di offrire ai soci regolarmente iscritti un sevizio di consulenza e tutela legale in ambito previdenziale che accompagni e che guidi i pazienti nel raggiungimento dei diritti legati alla loro patologia.

Sul fronte dell’informazione e formazione è stata lanciata la proposta di corsi divulgativi non solo per pazienti ma anche per medici di medicina generale e specialisti.

Il medico legale presente, Massimo Aimone, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico di AAPRA, ha inoltre espresso il bisogno di trasparenza delle associazioni nei confronti di richieste illegittime da parte dei pazienti, ribadendo il seguente concetto:  la percentuale complessiva che assegna il grado di invalidità è determinata non solo dalla patologia reumatica sofferta, ma anche da tutte le percentuali di ciascuna comorbidità presente e impattante negativamente sulla capacità lavorativa.  

 In conclusione Il “take home message” del webinar del 20 febbraio scorso si è articolato in due parti quella che ha fornito spiegazioni e fugato dubbi ai pazienti magistralmente condotta e gestita da tre professionisti del campo, Massimo Aimone, medico legale, Domenica Cetani, responsabile INAS CISL della provincia di Torino e Lina Visentin assistente sociale ASL.

E quella che ha messo a confronto associazioni diverse per cercare soluzioni utili a colmare lacune sui diritti previdenziali e tutele in ambito lavorativo a favore dei malati cronici.

Il motto che ne è scaturito dal tavolo tecnico delle associazioni è stato, utilizzando le stesse parole di Carla Garbagnati, “facciamo veloce subito e presto” ….

Seduta, rigorosamente all’ombra, in un pomeriggio di mezza estate, chiudo il romanzo di Tony Morrison davanti a me, un viaggio americano che tra la Carolina del Nord e la Pennsylvania narra velatamente la questione razziale statunitense, e inevitabilmente mi ritrovo a pensare alle campagne che noi di AAPRA portiamo avanti contro le disparità dei malati reumatici e per la tutela dei loro diritti.

Il Covid, ha acuito i disagi con cui i pazienti lottano quotidianamente, basti solo pensare ai ritardi delle visite. All’orizzonte si sta affacciando la telemedicina e la nostra Associazione, seppur, tra mille difficoltà, sta programmando un suo utilizzo nella gestione della cronicità.

Ma a minare i diritti di noi malati ci ha messo del suo anche la recente sentenza del TAR Piemonte pubblicata lo scorso 14 luglio (sentenza n. 465/20 del TAR Piemonte, SEZ. I) che, come un fulmine in un cielo per niente sereno, mette lo specialista nella condizione, non clinicamente suggerita o scelta, di prescrivere uno dei tre farmaci biosimilari, a minor costo, aggiudicatari di gara”, annullando così la  libertà prescrittiva del medico a favore di logiche finanziarie, sbeffeggiando la continuità terapeutica e il diritto al benessere, baluardo legislativo nazionale.

AAPRA insieme ad ANMAR promette battaglia e lancia un appello a tutti i malati reumatici affinché, anche attraverso i social, si alzi un coro di lamentela e di confronto.

E dopo una serie di interviste rilasciate dalla presidente ANMAR, Silvia Tonolo, in cui così dichiarava, “la sentenza del TAR apre le porte alla sostituibilità automatica dei farmaci biologici con i biosimilari, salvo che il malato non sia disponibile ad acquistare la terapia in uso a proprie spese. Privilegiata la sostenibilità del Sistema Sanitario rispetto all’autonomia decisionale del clinico”, giunge a mitigare la sentenza del TAR, una direttiva regionale, che apporta una miglioria   addebitando l’intero costo del farmaco non aggiudicatario di gara, non al paziente, come si evinceva dalla sentenza, bensì all’azienda sanitaria, e lasciando al medico prescrittore la scelta della terapia. Grazie a questa direttiva, inoltre, l’autorizzazione da parte della direzione sanitaria all’acquisto del farmaco non aggiudicatario di gara, passa anche attraverso la registrazione di effetti avversi ad AIFA, costringendo così, aziende sanitarie, fino a oggi menò attente e responsabili verso le esigenze del malato, ad allinearsi a quelle più scrupolose.

Inoltre, la tutela dei pazienti deve percorrere necessariamente anche le strade del riconoscimento e dell’ottenimento dell’invalidità e della Legge 104, e l’intenzione di AAPRA è quella di aprire, grazie alla collaborazione con validi esperti, un corridoio informativo ad utilizzo dei soci bisognosi di essere seguiti e accompagnati in un iter burocratico tutt’altro che semplice.

La mission di AAPRA prevede altri progetti, come quello di rendere i malati reumatici “pazienti esperti”, pazienti cioè, che hanno conoscenze specifiche rispetto alla propria malattia o alla propria condizione di salute e che sono in grado di mettere in campo il proprio vissuto quotidiano come conseguenza dei trattamenti ai quali sono sottoposti, siano essi di tipo farmacologico, chirurgico, ricostruttivo o riabilitativo.

E a tal scopo abbiamo organizzato ed organizzeremo “webmeeting” con professionisti della salute, i cui argomenti cambieranno di volta in volta spaziando dalla clinica all’intelligenza artificiale in medicina e altri argomenti rilevanti.

Tanti target per AAPRA e un sogno di un pomeriggio di mezza estate quello che si realizzino tutti! a dispetto della scure di un nuovo “lockdown”  e dei tanti ostacoli che sempre più spesso logorano le nostre croniche fragilità. 

I convegni e gli incontri stabiliti nel periodo del lockdown sono stati annullati e rinviati a data da destinarsi. L’emergenza Sanitaria COVID-19, ci ha costretto quindi a un “ricalcolo” delle nostre attività e della nostra progettualità.

Durante i mesi della prima fase abbiamo cercato di sostenere i nostri associati focalizzandoci sugli sviluppi della pandemia e sulle problematiche ad essa connesse: carenza o eventuale carenza di farmaci, blocco delle attività nelle strutture di reumatologia, ansie e timori generati dalle conseguenze di un’infezione così poco conosciuta nei pazienti reumatici, ossia cronici e con comorbidità.

Abbiamo infatti monitorato l’evolversi della riorganizzazione ospedaliera, l’approvvigionamento dei medicinali e chiamato in causa il nostro sociologo e la nostra psicologa e psicoterapeuta per l’elaborazione di un progetto: “Più vicini attraverso le parole” e l’invio di lettere aperte che in qualche modo distraessero i nostri malati dalla tensione venutasi a creare e li supportassero in un momento così critico.

Nella fase due, stiamo promuovendo incontri e dialoghi, da calendarizzare, con esperti, in forma di “web meeting”, il cui scopo sarebbe quello di continuare la formazione e l’informazione dei pazienti con professionisti sanitari o esperti che ruotano attorno al mondo della sanità.

Ad oggi i tre web meeting realizzati hanno visto la partecipazione della dr.ssa Elisa Eusebio, medico chirurgo specialista in nutrizione, del dott. Claudio Marchesino, CEO di Sanifin e della dr.ssa Cristina Crocillà, microbiologa e studiosa di microbiota.

La dr.ssa Eusebio ci ha intrattenuto con un intervento articolato in due fasi. Durante la prima fase è stato sviscerato il significato della piramide alimentare, mentre nella seconda fase la dr.ssa Eusebio ha risposto alle domande poste dal pubblico.

Il dott. Marchesino ha presentato “Sanicode” il fascicolo sanitario elettronico, prodotto dalla startup da lui amministrata, né ha spiegato l’utilità, la gestione, i punti di forza rispetto al fascicolo sanitario digitale promosso per il futuro dal Servizio Sanitario Nazionale.

La dr.ssa Crocillá ci ha ragguagliato e informato sullo stato dell’arte degli studi e della sperimentazione legati alla sempre più approfondita conoscenza del microbiota umano.

Tutti gli interventi sono stati registrati e pubblicati sul sito dell’associazione, sulla pagina Facebook e sulla pagina YouTube, per consentirne a tutti e in qualsiasi momento l’accesso.

Per i mesi futuri prevediamo ancora la programmazione di eventi on line, in rispetto del distanziamento sociale previsto a causa dell’emergenza sanitaria da Sars-COV2. Tra gli argomenti proposti spiccano: risk management e terapia farmacologica, il difensore civico, big data e intelligenza artificiale in medicina, la compromissione gastroenterica, dermatologica e oftalmologia nelle patologie reumatiche, la medicina legale e quella previdenziale, e altro ancora.

E nella nostra progettualità futura ovviamente prevediamo collaborazione e supporto ad ANMAR, con la quale siamo federati ormai da circa un anno e con la quale condividiamo la “mission” numero uno: la tutela a 360 gradi del paziente reumatico!