Carissimi,
Il 2021 è terminato, e come di consueto, è doveroso fare un resoconto dell’anno appena concluso, ripercorrendo insieme le principali tappe raggiunte da AAPRA.
Anche il 2021 è stato segnato dalla pandemia da SARS-COV-2, l’adesione massiccia alla campagna vaccinale ci ha però permesso una maggiore libertà di movimento, assicurando a noi pazienti reumatici diagnosi, cure e assistenza decisamente più agevoli rispetto al 2020.
Durante la prima parte dell’anno abbiamo organizzato 4 webinar presenti sul nostro sito nella sezione video, spaziando dalla terapia antalgica, alla multidisciplinarietà, dalla previdenza alle terapie innovative. Nello specifico:
· “Il dolore cronico in reumatologia: appropriatezza terapeutica ed efficacia clinica” nel mese di gennaio
· “Consulenza e tutela legale in materia previdenziale e assistenziale” nel mese di febbraio
· “La multidisciplinarietà nelle malattie reumatiche” nel mese di marzo
· “Medicina di genere: un approccio attento alle diversità” nel mese di aprile
· “Bioingegneria e Medicina di precisione nella cura dell’Artrite Reumatoide” nel mese di maggio
In Primavera inoltrata AAPRA, grazie all’impegno del dr. Aimone, ha sottoscritto un documento con As.Ma.Ra Onlus e altre associazioni di pazienti, il cui intento è stato quello di sensibilizzare politici e Istituzioni riguardo il raggiungimento di percorsi semplificati per il riconoscimento, medico-legale, dei benefici assistenziali per le persone affette da malattie croniche, reumatologiche, immunologiche, neurologiche e rare.
Nella seconda metà dell’anno alcuni componenti del direttivo si sono impegnati nel seguire la tanto annosa questione della Riforma del Terzo Settore. Con riforma del terzo settore si indica il complesso di norme che ridisciplinerà il no profit e l’impresa sociale.
Per la nostra Associazione la riforma, significherà non solo adeguamento dello Statuto con passaggio da Onlus a ODV e successiva iscrizione agli uffici del RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore), ma anche formazione sulla nuova giurisdizione e sui nuovi regimi fiscali e conseguente applicazione.
La stagione estiva e l’inizio dell’autunno hanno rappresentato per AAPRA un periodo molto intenso sia dal punto di vista operativo sia dal punto di vista emotivo, in quanto la nostra associazione, in collaborazione con ANMAR e GILS, mediante incontri, call, confronto con Istituzioni, Università e Strutture Ospedaliere ha supportato e sollecitato la nascita della Reumatologia Universitaria, di cui solo il Piemonte risultava carente, con a capo la professoressa Annamaria Iagnocco docente ordinario presso UNI.TO.
Inutile dire che la Reumatologia Universitaria è un “goal” per tutti i pazienti reumatologici piemontesi, perché costituirà non solo un centro di diagnosi e cura, ma anche di ricerca, potenziando, la SSD di Reumatologia dell’AO Mauriziano Umberto I° di Torino diretta dalla dr.ssa Claudia Lomater.
L’autunno del 2021 è stato proficuo per AAPRA anche perché, esattamente il 25 Settembre, presso Open 11, la nostra Associazione ha illustrato il progetto “REUMACLINIC”, un programma di welfare per il paziente reumatologico che ci ha impegnato in accordi con vari Enti e Strutture (Ospedale Mauriziano, I.S.E.F., Fondazione Don Gnocchi, S.A.A. della UNI.TO e consulenti e professionisti nel campo della previdenza e della medicina legale), al fine di creare una rete clinica e socio-assistenziale, fondamentale per la corretta presa in carico dei pazienti reumatologici.
Attualmente stiamo coinvolgendo Sponsor finanziatori e prevediamo, per i primi mesi del prossimo anno, una conferenza stampa di presentazione e avvio del progetto.
Infine, ricordiamo la partecipazione attiva di AAPRA all’interno di ANMAR in termini di assemblee sociali, webinar, progetti e la stesura degli articoli per il periodico Sinergia.
AAPRA insieme ad ANMAR ha anche partecipato alla produzione dell’inserto del numero 2-2021 di Sinergia “malattie reumatologiche e diritti sociali”
Le forze sono esigue, ma tanta é la voglia di fare, perché……
“Siamo fatti della
materia dei sogni; e la nostra breve vita è racchiusa nello spazio e nel tempo
d’un sogno.”
William
Shakespeare