RELAZIONE DI FINE ANNO “2019” a cura di Stefania Plateroti

Torino, 30 dicembre 2019.

Cari soci e sostenitori, siamo giunti al termine del 2019 e dopo un anno e due mesi di associazione è doveroso tirar le somme dell’operato di AAPRA.

Con orgoglio possiamo affermare di aver portato a termine molti obiettivi che ci eravamo prefissati, nonostante esigue forze sia fisiche che economiche.

Procedendo in ordine cronologico: agli inizi del mese di gennaio abbiamo dato vita a un punto di incontro e informazioni, presso l’ospedale Molinette di Torino, gestito dalle nostre volontarie.

A marzo abbiamo tenuto, insieme ad ANMAR e il gruppo LES, un convegno al Golden Palace, sui percorsi legali e burocratici necessari per il raggiungimento dei diritti: invalidità, previdenziali, economici ecc. Convegno che ha suscitato un grande interesse da parte del pubblico perché purtroppo, troppo spesso ancora, i diritti assistenziali e previdenziali vengono negati.

A giugno, presso l’ospedale Humanitas-Gradenigo, abbiamo promosso con la collaborazione del gruppo LES, un convegno sulla multidisciplinarietà, in cui è stata ribadita l’importanza della medicina personalizzata, predittiva, preventiva e partecipativa che pone il malato al centro dell’iter diagnostico e terapeutico.

A settembre siamo entrati nella federazione nazionale di ANMAR e proprio con ANMAR, a ottobre, abbiamo partecipato, a Roma, alla Giornata Mondiale del Malato Reumatico.

Domenica 27 ottobre, a Torino, abbiamo sostenuto con la nostra partecipazione attiva, i volontari della Fondazione Corazza, a sensibilizzare la cittadinanza sulla psoriasi e l’artrite psoriasica, con spettacoli di piazza e la distribuzione di volantini per le strade del centro Città.

A novembre abbiamo contestato in difesa di pazienti affetti da LES contro la richiesta di pagamento del ticket per l’infusione di farmaci, presso le Molinette di Torino, ottenendone la sospensione.

Sempre nel mese di novembre abbiamo presentato, in collaborazione con l’ISEF e altre associazioni di malati, il convegno dal titolo “Artriti, sport e attività motoria” sostenendo l’importanza dello sport anche in pazienti reumatici, con l’augurio di realizzare cooperazioni tra medici, osteopati e istruttori ISEF al servizio dei pazienti.

A fine novembre abbiamo partecipato, a Rimini, al congresso della Società Italiana di Reumatologia, cogliendo le novità in ambito farmacologico e le mosse future per risolvere necessità assistenziali e organizzative in ambito reumatologico.

Il 3 dicembre abbiamo espresso, durante il “Focus sull'artrite reumatoide” la nostra posizione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti reumatici a cominciare dai tempi di attesa per le visite, ancora troppo lunghi. La Stampa, ha riportato il nostro esposto, per i tempi di attesa, destinato sia al Ministero alla Sanità e sia all'Assessorato Regionale alla Sanità piemontese.

Infine non possiamo non ricordare i due incontri, in via Michele Lessona, 1, dove il Comune ci ha concesso un punto di aggregazione. Durante il primo incontro abbiamo dibattuto con il nostro socio e sociologo Roberto Cardaci sulle difficoltà economiche e il loro impatto sociale, per un malato reumatico. Il secondo incontro ha visto la nostra psicologa, la dott.ssa Angela Zenari, affrontare il tema della gestione della patologia dal punto di vista relazionale.

Cari soci “L’anno vecchio è finito ormai..” e per il 2020 stiamo già rincorrendo idee e progetti da realizzare. Sicuramente affronteremo nuovamente il tema della multidisciplinarietà con l’aiuto delle strutture ospedaliere piemontesi.

A febbraio partiremo con la diffusione di un questionario per medici e pazienti sulle terapie biotecnologiche.

Per il mese di maggio stiamo pianificando un evento culturale scientifico, per valorizzare chi si occupa di scienza e chi arricchisce la conoscenza scientifica.

E poi prevediamo numerosi incontri al sabato per fugare dubbi, ricevere preziosi consigli, socializzare tra di noi e condividere momenti di svago e creatività.

È nostra intenzione ampliare le convenzioni in essere concluse nel 2019, inoltre da gennaio 2020, avremo l’apertura al tesseramento e rinnovo per il nuovo anno.

Inutile dire che vi aspettiamo numerosi e che ogni iniziativa ed evento verrà calendarizzato e diffuso sui social network, sul sito e mediante newsletter.

 

Dai Volontari e dal Direttivo AAPRA Onlus

Auguri per un sereno 2020!