Il 2022 ha lasciato il posto al 2023 e in onore ai campionati del mondo appena conclusi, con un bel po’ di orgoglio e soddisfazione, possiamo elencare tutti i goal che la nostra associazione ha raggiunto.

I primi mesi dell’anno abbiamo concentrato le nostre forze sulla realizzazione di webinar: “Vaccini, non solo anti Sars-Cov2”, “Malattie reumatologiche e sindrome sicca, bocca secca e problemi dentali: come comportarsi?”, “La qualità della vita sessuale e affettiva nei pazienti reumatologici”.

L’11 marzo presso l’aula Carle del Mauriziano abbiamo presentato alla Direzione Ospedaliera, Reumaclinic, ottenendo dal Direttore Generale e Sanitario dell’azienda ospedaliera l’ok all’avvio del progetto, la cui finalità ricordiamolo, è l’assistenza integrata al paziente reumatologico.

Il mese di marzo ci ha anche visti impegnati in piazza San Carlo per la “Just the woman I’m”, evento organizzato dal Centro Universitario Sportivo torinese in collaborazione con l'Università degli Studi di Torino e il Politecnico di Torino, per continuare a tenere alta l’attenzione sui temi della prevenzione e della salute, con un focus sull’universo femminile.

Nel mese di aprile ci siamo iscritti al concorso fotografico promosso dal CreI inviando tre foto, scattate dai nostri soci. Le premiazioni, avvenute nel mese di giugno non ci hanno visto vincitori, ma per la prima volta il nome della nostra associazione è comparso insieme ad altre nell’elenco dei partecipanti ed è stato un modo per dire “ci siamo anche noi”.

Nel mese di maggio siamo stati invitati da Motore Sanità a relazionare sulla situazione della rete reumatologica piemontese. AAPRA ha accettato l’invito e il 21 giugno abbiamo manifestato, insieme ad altre associazioni, tutte le nostre perplessità, ma soprattutto abbiamo denunciato quella che a nostro parere è una situazione tutta piemontese vergognosamente stagnante, a cui tanto si sta dedicando anche il consigliere regionale Silvio Magliano.

Durante i mesi estivi abbiamo messo in cantiere le attività per l’autunno, in particolare l’incontro dell’8 settembre al Mauriziano, tra medico legale, direttore INAS e reumatologia ponendo le basi per un confronto tra esperti che possa servire per redigere “linee guida” sulla corretta ed efficace stesura di relazioni da presentare alle commissioni ASL/INPS per il riconoscimento dell’invalidità, L.104 o L.68.

Il caldo torrido dell’estate scorsa ha acceso il malcontento dei pazienti reumatologici per alcuni disservizi dell’ASLTO3, questione urgente che la nostra associazione ha cercato di dirimere dialogando con la Direzione.

Il 16 settembre a Torino e il 12 novembre a Vercelli abbiamo preso parte alla campagna di sensibilizzazione sulla diagnosi precoce dell’artrite reumatoide “Muoviti Ora” sostenuta da AbbVie e patrocinata dalla nostra federazione: ANMAR.

Il 25 novembre ci siamo ritrovati noi pazienti presso la sala polifunzionale di Vol.To (Centro Servizi per il Volontariato, a cui siamo accreditati) per una “nuova puntata” sull’ invalidità civile e dintorni perché come sempre ci ripetiamo, pensiamo sempre di essere sul pezzo, ma ogni volta riscopriamo che i pazienti sono confusi e impreparati sui diritti previdenziali. Per fortuna la pazienza del dr. Massimo Aimone e della dott.ssa Mimma Cetani è infinita.

Verso fine anno, attraverso l’assemblea dei Soci, è stato approvato l’adeguamento statutario indispensabile per il passaggio di AAPRA da ONLUS a ODV.

Nel mese di dicembre oltre a “perderci” nei bagordi e auguri natalizi con ben due festicciole, una condivisa con il gruppo operativo, l’altra con la reumatologia del Mauriziano abbiamo programmato e realizzato, grazie alla dr.ssa Claudia Lomater del Mauriziano e al dr. Stefano Gargano della Fondazione don Gnocchi, un webinar sull’importanza della riabilitazione in reumatologia.

L'anno vecchio è finito … cantava Lucio Dalla
ma qualcosa ancora non va…… anzi, aggiungiamo molte cose ancora non vanno per i pazienti, ma noi continueremo a essere vigili e propositivi!

Il 16 settembre scorso, Torino ha ospitato “Muoviti Ora.Blocca l’artrite sul tempo” la campagna promossa da ANMAR con il contributo incondizionato di AbbVie. Il fine dell’iniziativa è stato quello di sensibilizzare i torinesi sull’importanza della diagnosi precoce e proprio per questo motivo sono state organizzate visite presso i principali centri di Reumatologia della nostra città, nello specifico, hanno partecipato la S.S.D.D.U Reumatologia dell’AO Mauriziano e la S.C. Reumatologia della AOU Città della Salute e della Scienza di Torino. Un centinaio di cittadini, circa, con artralgie e/o sintomatologia ascrivibile all’artrite reumatoide hanno avuto l’opportunità di essere visitati da reumatologi bypassando le lunghe liste di attesa che ormai da anni caratterizzano l’accesso agli ambulatori della nostra regione.

Da tempo ANMAR si batte affinché i pazienti reumatologici vengano presi in carico il prima possibile perché, come sempre viene ribadito, non è solo importante, ma fondamentale che la finestra temporale per diagnosi e trattamenti farmacologici venga ridotta al fine di evitare danni irreversibili.

AAPRA Onlus ha risposto con entusiasmo all’invito di AbbVie pervenutoci tramite ANMAR. Inizialmente “MUOVITI ORA” non coinvolgeva però il capoluogo piemontese. La nostra associazione si è quindi confrontata con AbbVie portando, sul tavolo della programmazione, la valida motivazione di allargare la manifestazione anche a Torino, in quanto, sede della neonata Reumatologia Universitaria, struttura dell’A.O. Mauriziano Umberto I diretta dalla professoressa Annamaria Iagnocco.

L’organizzazione della giornata da parte di AbbVie è stata impeccabile, i reumatologi, con una professionalità ineccepibile, hanno fugato dubbi e indirizzato i pazienti verso ulteriori indagini diagnostiche. I pazienti piemontesi, vittime di enormi disagi per quel che riguarda il management delle loro patologie, almeno per un giorno, hanno ricevuto attenzione e dignità senza dover superare ostacoli e difficoltà. Possiamo quindi affermare che proposte   come questa, lasciano basiti o meglio “confusi e felici” i nostri concittadini, non essendoci, purtroppo, in Piemonte, costumanza di corretta governance sanitaria utile alla prevenzione e alla gestione delle nostre patologie.

Presso l’A.O. Mauriziano, grazie a “Muoviti Ora” sono stati prenotati 40 pazienti, 3 hanno poi disdetto e ne sono stati quindi visitati 37. Dai dati raccolti alla fine della giornata è emerso che ben 18 (escludendo 15 diagnosi di artrosi, una diagnosi di artrite microcristallina, una diagnosi di tenosinovite dei flessori e 2 diagnosi di artralgie aspecifiche) pazienti su 37 sono stati classificati malati reumatici autoimmuni. Di questi, 3 sono stati presi in carico e inviati ad ulteriori indagini diagnostiche per forte sospetto di sindrome di  Sjogren e 3 per forte sospetto di artrite reumatoide. A 9 pazienti è stata confermata la precedente diagnosi (4 fibromialgie, 1 artrite psoriasica, 1 sindrome di Sjogren, 1 artrite reumatoide, 1 LES, 1 oligoartrite). Sono state registrate inoltre 2 artriti acute, 1 artralgia con fenomeno di Reynaud.

A me personalmente, di questa giornata, hanno colpito gli occhi di una giovane donna che brillando hanno accompagnato un grazie non solo convinto ma riconoscente e commovente. Lei, la figlia di una malata reumatica, dopo richieste di vista reumatologica senza seguito da parte del suo medico curante, finalmente ascoltata, viene prenotata dal cup regionale con una attesa di circa un anno, ma le sue mani parlano, urlano. E quando con un semplice click riesce a ottenere la tanto sperata visita reumatologica il 16 settembre, ben 10 mesi prima di quella programmata, incredula comincia a SPERARE……

Grazie AbbVie

Grazie ANMAR

Grazie AAPRA

Nel mese di marzo 2022, presso la SSDDU Reumatologia delll’Ospedale Mauriziano Umberto I di Torino, è stato avviato il progetto “Reumaclinic”. Cosé Reumaclinic? Reumaclinic nasce con AAPRA e con la mission della nostra associazione che è quella di dare voce e tutele ai pazienti reumatologici. Lo scopo di Reumaclinic è la creazione di una rete integrata tra Strutture ed Enti diversi per garantire ai pazienti reumatologici un’assistenza a 360 gradi che migliori la diagnosi, le cure, i percorsi riabilitativi e che garantisca loro il raggiungimento dei diritti previdenziali e il reinserimento nel mondo del lavoro nel caso in cui il paziente sia costretto alla disoccupazione.

La rete integrata si avvarrà della collaborazione tra:

·       l’Ospedale Mauriziano di Torino, sede, di un ambulatorio specialistico per favorire la diagnosi precoce e l’ottimizzazione del followup e del percorso terapeutico dei pazienti reumatologici, grazie a un approccio multidisciplinare del menagement clinico.

·       La Fondazione Don Carlo Gnocchi, sede del percorso riabilitativo, fondamentale per il controllo del dolore, della flogosi articolare e conseguentemente sull’evoluzione della patologia, prevenendone le alterazioni articolari e la disabilità.

·       L’Istituto ISEF, sede di attività motoria, per curare anche con lo sport, perché ormai sono tanti gli studi che confermano molteplici effetti benefici dello sport sulla salute anche in corso di patologie croniche come quelle reumatologiche

·       Il Patronato INAS-CISL, istituto di assistenza sociale promosso dalla CISL       (Confederazione Italiana Sindacati Lavoratori) creato per offrire gratuitamente, da oltre 70 anni, servizi e tutela per quanto riguarda la previdenza, l’assistenza, la prevenzione e la difesa della salute.

·       La SAA, sede della “School of management” di Torino. Il contributo della SAA al progetto “REUMACLINIC” è finalizzato a definire un framework di riferimento per la governance dei servizi previsti e degli attori individuati per la loro gestione

·       Agenzie formative e di riqualificazione per il reinserimento lavorativo limitato alle capacità residue al lavoro.

 Lo studio condotto e gestito dall’associazione si prefigge di ottenere come risultato, l’elaborazione e la validazione di un modello organizzativo di presa in carico multidisciplinare ad ampio respiro.

Il modello approvato dovrà infatti non solo migliorare l’outcome clinico dei pazienti rispondendo ai loro bisogni complessi di salute, ma anche rispondere alla frammentazione dei servizi sanitari e socio-assistenziali. Un modello che risponda, quantomeno parzialmente, alle esigenze di welfare dei pazienti reumatologici.

Un modello che sottenda il concetto di salute dell’OMS.

Un modello che possa essere esportato anche a livello nazionale per la gestione dei pazienti reumatologici e/o pazienti altrettanto complessi.

Carissimi,

Il 2021 è terminato, e come di consueto, è doveroso fare un resoconto dell’anno appena concluso, ripercorrendo insieme le principali tappe raggiunte da AAPRA.

Anche il 2021 è stato segnato dalla pandemia da SARS-COV-2, l’adesione massiccia alla campagna vaccinale ci ha però permesso una maggiore libertà di movimento, assicurando a noi pazienti reumatici diagnosi, cure e assistenza decisamente più agevoli rispetto al 2020.

Durante la prima parte dell’anno abbiamo organizzato 4 webinar presenti sul nostro sito nella sezione video, spaziando dalla terapia antalgica, alla multidisciplinarietà, dalla previdenza alle terapie innovative. Nello specifico:

·       “Il dolore cronico in reumatologia: appropriatezza terapeutica ed efficacia clinica” nel mese di gennaio

·       “Consulenza e tutela legale in materia previdenziale e assistenziale” nel mese di febbraio

·       “La multidisciplinarietà nelle malattie reumatiche” nel mese di marzo

·       “Medicina di genere: un approccio attento alle diversità” nel mese di aprile

·       “Bioingegneria e Medicina di precisione nella cura dell’Artrite Reumatoide” nel mese di maggio

In Primavera inoltrata AAPRA, grazie all’impegno del dr.  Aimone, ha sottoscritto un documento con As.Ma.Ra Onlus e altre associazioni di pazienti, il  cui intento è stato quello di sensibilizzare politici e Istituzioni riguardo il raggiungimento di percorsi semplificati per il riconoscimento, medico-legale, dei benefici assistenziali per le persone affette da malattie croniche, reumatologiche, immunologiche, neurologiche e rare.

Nella seconda metà dell’anno alcuni componenti del direttivo si sono impegnati nel seguire la tanto annosa questione della Riforma del Terzo Settore. Con riforma del terzo settore si indica il complesso di norme che ridisciplinerà il no profit e l’impresa sociale.

Per la nostra Associazione la riforma, significherà non solo adeguamento dello Statuto con passaggio da Onlus a ODV e successiva iscrizione agli uffici del RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore), ma anche formazione sulla nuova giurisdizione e sui nuovi regimi fiscali e conseguente applicazione.

La stagione estiva e l’inizio dell’autunno hanno rappresentato per AAPRA un periodo molto intenso sia dal punto di vista operativo sia dal punto di vista emotivo, in quanto la nostra associazione, in collaborazione con ANMAR e GILS, mediante incontri, call, confronto con Istituzioni, Università e Strutture Ospedaliere ha supportato e sollecitato la nascita della Reumatologia Universitaria, di cui solo il Piemonte risultava carente, con a capo la professoressa Annamaria Iagnocco docente ordinario presso UNI.TO.

Inutile dire che la Reumatologia Universitaria è un “goal” per tutti i pazienti reumatologici piemontesi, perché costituirà non solo un centro di diagnosi e cura, ma anche di ricerca, potenziando, la SSD di Reumatologia dell’AO Mauriziano Umberto I° di Torino diretta dalla dr.ssa Claudia Lomater.

L’autunno del 2021 è stato proficuo per AAPRA anche perché, esattamente il 25 Settembre, presso Open 11, la nostra Associazione ha illustrato il progetto “REUMACLINIC”, un programma di welfare per il paziente reumatologico che ci ha impegnato in accordi con vari Enti e Strutture (Ospedale Mauriziano, I.S.E.F., Fondazione Don Gnocchi, S.A.A. della UNI.TO e consulenti e professionisti nel campo della previdenza e della medicina legale), al fine di creare una rete clinica e socio-assistenziale, fondamentale per la corretta presa in carico dei pazienti reumatologici.

Attualmente stiamo coinvolgendo Sponsor finanziatori e prevediamo, per i primi mesi del prossimo anno, una conferenza stampa di presentazione e avvio del progetto.

Infine, ricordiamo la partecipazione attiva di AAPRA all’interno di ANMAR in termini di assemblee sociali, webinar, progetti e la stesura degli articoli per il periodico Sinergia.

AAPRA insieme ad ANMAR ha anche partecipato alla produzione dell’inserto del numero 2-2021 di Sinergia “malattie reumatologiche e diritti sociali”

Le forze sono esigue, ma tanta é la voglia di fare, perché……

“Siamo fatti della materia dei sogni; e la nostra breve vita è racchiusa nello spazio e nel tempo d’un sogno.”
                                        William Shakespeare