Il punto di AAPRA


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Resoconto delle attività del 2021 a cura di Stefania Plateroti

Carissimi,

Il 2021 è terminato, e come di consueto, è doveroso fare un resoconto dell’anno appena concluso, ripercorrendo insieme le principali tappe raggiunte da AAPRA.

Anche il 2021 è stato segnato dalla pandemia da SARS-COV-2, l’adesione massiccia alla campagna vaccinale ci ha però permesso una maggiore libertà di movimento, assicurando a noi pazienti reumatici diagnosi, cure e assistenza decisamente più agevoli rispetto al 2020.

Durante la prima parte dell’anno abbiamo organizzato 4 webinar presenti sul nostro sito nella sezione video, spaziando dalla terapia antalgica, alla multidisciplinarietà, dalla previdenza alle terapie innovative. Nello specifico:

·       “Il dolore cronico in reumatologia: appropriatezza terapeutica ed efficacia clinica” nel mese di gennaio

·       “Consulenza e tutela legale in materia previdenziale e assistenziale” nel mese di febbraio

·       “La multidisciplinarietà nelle malattie reumatiche” nel mese di marzo

·       “Medicina di genere: un approccio attento alle diversità” nel mese di aprile

·       “Bioingegneria e Medicina di precisione nella cura dell’Artrite Reumatoide” nel mese di maggio

In Primavera inoltrata AAPRA, grazie all’impegno del dr.  Aimone, ha sottoscritto un documento con As.Ma.Ra Onlus e altre associazioni di pazienti, il  cui intento è stato quello di sensibilizzare politici e Istituzioni riguardo il raggiungimento di percorsi semplificati per il riconoscimento, medico-legale, dei benefici assistenziali per le persone affette da malattie croniche, reumatologiche, immunologiche, neurologiche e rare.

Nella seconda metà dell’anno alcuni componenti del direttivo si sono impegnati nel seguire la tanto annosa questione della Riforma del Terzo Settore. Con riforma del terzo settore si indica il complesso di norme che ridisciplinerà il no profit e l’impresa sociale.

Per la nostra Associazione la riforma, significherà non solo adeguamento dello Statuto con passaggio da Onlus a ODV e successiva iscrizione agli uffici del RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore), ma anche formazione sulla nuova giurisdizione e sui nuovi regimi fiscali e conseguente applicazione.

La stagione estiva e l’inizio dell’autunno hanno rappresentato per AAPRA un periodo molto intenso sia dal punto di vista operativo sia dal punto di vista emotivo, in quanto la nostra associazione, in collaborazione con ANMAR e GILS, mediante incontri, call, confronto con Istituzioni, Università e Strutture Ospedaliere ha supportato e sollecitato la nascita della Reumatologia Universitaria, di cui solo il Piemonte risultava carente, con a capo la professoressa Annamaria Iagnocco docente ordinario presso UNI.TO.

Inutile dire che la Reumatologia Universitaria è un “goal” per tutti i pazienti reumatologici piemontesi, perché costituirà non solo un centro di diagnosi e cura, ma anche di ricerca, potenziando, la SSD di Reumatologia dell’AO Mauriziano Umberto I° di Torino diretta dalla dr.ssa Claudia Lomater.

L’autunno del 2021 è stato proficuo per AAPRA anche perché, esattamente il 25 Settembre, presso Open 11, la nostra Associazione ha illustrato il progetto “REUMACLINIC”, un programma di welfare per il paziente reumatologico che ci ha impegnato in accordi con vari Enti e Strutture (Ospedale Mauriziano, I.S.E.F., Fondazione Don Gnocchi, S.A.A. della UNI.TO e consulenti e professionisti nel campo della previdenza e della medicina legale), al fine di creare una rete clinica e socio-assistenziale, fondamentale per la corretta presa in carico dei pazienti reumatologici.

Attualmente stiamo coinvolgendo Sponsor finanziatori e prevediamo, per i primi mesi del prossimo anno, una conferenza stampa di presentazione e avvio del progetto.

Infine, ricordiamo la partecipazione attiva di AAPRA all’interno di ANMAR in termini di assemblee sociali, webinar, progetti e la stesura degli articoli per il periodico Sinergia.

AAPRA insieme ad ANMAR ha anche partecipato alla produzione dell’inserto del numero 2-2021 di Sinergia “malattie reumatologiche e diritti sociali”

Le forze sono esigue, ma tanta é la voglia di fare, perché……

“Siamo fatti della materia dei sogni; e la nostra breve vita è racchiusa nello spazio e nel tempo d’un sogno.”
                                        William Shakespeare

L’Università abbraccia la reumatologia piemontese a cura di Stefania Plateroti

Finalmente anche nella nostra Regione (Piemonte), questa branca della medicina, assume dignità accademica.

Non solo più ambulatori di diagnosi e cura isolati, ma ambulatori e laboratori, fucine di studio, formazione e ricerca per giovani medici, futuri reumatologi e per i loro pazienti.

Pazienti che in Piemonte ammontano a circa 350.0000 e che fin dalla giovane età si portano dietro le stigmate di patologie croniche e potenzialmente invalidanti, non solo nel fisico. Pazienti che hanno il bisogno e il diritto delle cure migliori, quelle che sono il frutto di continuo scambio e confronto tra il mondo del sapere scientifico superiore e il mondo della pratica clinica.

L’azienda ospedaliera che ospiterà la prima struttura universitaria di reumatologia piemontese sarà l’ospedale Mauriziano Umberto I°, con locali attrezzati e confortevoli di recente ristrutturazione. L’Ospedale Mauriziano Umberto I° è una sede storica, di eccellenza in campo reumatologico, ed è dislocata in posizione strategica nella rete specialistica torinese e regionale. Il Mauriziano, tra l’altro, ha ottenuto nel 2010 i “3 bollini rosa” dell’Osservatorio Nazionale sulla salute della donna per l’alto grado di attenzione nei confronti delle malattie femminili; le patologie reumatologiche colpiscono molto più frequentemente le donne rispetto agli uomini.

Nel mese di marzo 2021, l’A.O. Mauriziano Umberto I° aveva modificato il proprio atto aziendale, su richiesta della Regione Piemonte, come deciso dalla Commissione Paritetica Regione/Università, per trasformare la Struttura Dipartimentale Semplice di Reumatologia in Struttura Semplice Universitaria. Il 19 novembre ’21, il passaggio in Giunta Regionale, con il benestare dell’Assessore alla Sanità Luigi Icardi, sancisce definitivamente la nascita della Reumatologia Universitaria.

A capo di tale struttura, una delle figure più di spicco della Reumatologia, la prof.ssa Annamaria Iagnocco, docente ordinario di Reumatologia presso UNI.TO e neo presidente eletto EULAR, organizzazione rappresentante Società Scientifiche, Medici e Associazioni di pazienti operanti in ambito reumatologico di ben 45 nazioni.

AAPRA (Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni), ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e GILS (Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia), che fin dall’inizio hanno promosso e supportato questo prestigioso e fondamentale traguardo per la Reumatologia Piemontese, ringraziano l’Assessore alla Sanità dott. Icardi, l’Università di Torino nelle persone del Magnifico Rettore prof. Geuna e del Direttore del Dipartimento di Medicina e Chirurgia dr. Ricardi e si congratulano con la Direzione del Mauriziano: dr. Dall’Acqua D.G. e la dr.ssa Azzolina D.S., e non in ultimo con la dr.ssa Lomater responsabile della Reumatologia del Mauriziano e la prof.ssa Iagnocco.

AAPRA, ANMAR e GILS  augurano, inoltre, a tutti coloro che faranno parte del team della Reumatologia Universitaria: medici, infermieri, amministrativi, studenti e pazienti…

Buon lavoro!

Relazione operato AAPRA 2020 a cura di Stefania Plateroti

Eccoci giunti alla fine di questo interminabile anno.

Il “TIME” sopra il 2020 ci ha messo una grossa X, un anno così funesto da renderne necessaria, quanto meno simbolicamente, la cancellazione.

E per la nostra associazione che cosa ha significato l’anno appena concluso, ripercorriamolo insieme.

Era il mese di gennaio, quando una delibera regionale, approvava l’acquisto di biosimilari di Adalimumab, creando scompiglio non solo tra i pazienti, costretti a cambiare forzatamente terapia farmacologica, ma anche tra i clinici, costretti a rivedere piani terapeutici, non secondo il loro giudizio clinico, ma secondo quanto stabilito dall’accordo quadro regionale.

AAPRA si è subito mobilitata per far fronte allo switch coercitivo davanti al quale molti pazienti si sono trovati, senza il benché minimo avviso o consulenza da parte del proprio specialista. E come associazione, insieme ad ANMAR, abbiamo iniziato una battaglia di tipo legale a tutela della continuità terapeutica e della libertà prescrittiva dei medici.

A fine febbraio le prime avvisaglie di quello che sarebbe stato lo “tsunami” COVID-19 e a metà marzo il “lockdown”, una parola poco familiare che ci avrebbe accompagnato per i mesi a seguire e che ha impedito alla nostra associazione di realizzare i convegni e i momenti di incontro e scambio che si era prefissata.

La prima sensazione comune è stata la paura, per noi malati reumatici si stava aprendo uno scenario di difficilissima gestione.

Subito la forte preoccupazione per lo stato di immunosoppressione in cui la maggior parte dei pazienti reumatici si trova, e che li avrebbe resi più esposti all’infezione da SARS-COV2.

Poi la sensazione di disagio a causa della riorganizzazione delle strutture ospedaliere in centri per pazienti COVID e conseguentemente la sospensione delle prime visite, dei controlli, degli esami, per tutti gli altri utenti del Servizio Sanitario Nazionale.

Sono stati giorni frenetici e colmi di ansia anche per la carenza di Plaquenil a livello nazionale, in quanto farmaco previsto dai protocolli terapeutici dei malati COVID-19. AAPRA insieme a tutte le altre associazioni regionali federate ANMAR ha monitorato l’approvvigionamento e sollecitato una pronta risoluzione al problema della produzione e distribuzione del farmaco direttamente alla Sanofi e all’AIFA.

Come associazione ci siamo ovviamente posti anche l’obiettivo di supportare i nostri associati, psicologicamente, e di far sentire la nostra presenza, cercando di ridurre l’isolamento a cui la popolazione era stata forzata. La nostra psicoterapeuta e il nostro sociologo hanno quindi suggerito, con lettere aperte, pubblicate sul nostro sito, quali sarebbero stati gli atteggiamenti utili da seguire per contrastare i momenti difficili dell’emergenza sanitaria e sociale in corso. Con loro AAPRA ha anche lanciato il progetto “più vicini attraverso le parole”, con il quale i nostri soci e i loro familiari avrebbero espresso tutti i timori che l’epidemia stava generando.

Inoltre come associazione ci siamo posti il problema di continuare il percorso di formazione e informazione dei nostri pazienti e non potendo organizzare incontri in presenza, abbiamo dovuto familiarizzare e ricorrere a piattaforme digitali di comunicazione.

Abbiamo quindi pianificato e strutturato tra giugno e novembre, webmeeting e webinar su argomenti vari: nutrizione, fascicolo sanitario elettronico, microbioma, patologie reumatiche e gravidanza, relazione tra SARSCOV-2 e autoimmunità.

I mesi di giugno e luglio sono stati particolarmente caldi, la sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale, con la quale si autorizzava lo switch del Rituximab lasciando al paziente l’onore della spesa della cura nel caso in cui non fosse stato possibile per il malato, per effetti avversi, lo slittamento da farmaco in uso a farmaco aggiudicatario di gara, ha nuovamente impegnato AAPRA e ANMAR in denunce e confronti con le Istituzioni Regionali.

Sono state battaglie serrate che hanno ottenuto, perlomeno, la riformulazione della sentenza del TAR, lasciando i costi delle terapie con farmaci non vincitori di gara, agli ospedali e non più ai pazienti. Un faticoso, ma importante traguardo di difesa del diritto alla salute.

Senza ombra di dubbio il 2020 è stato impegnativo e psicologicamente logorante, ma forse lascerà anche qualcosa di utile. Per esempio la consapevolezza della necessità di una maggiore informatizzazione del nostro Servizio Sanitario Nazionale e Regionale, che renda possibile la tanto agognata multidisciplinarietà, attraverso la telemedicina,  tanto utile ed efficace nella gestione delle patologie complesse come quelle reumatiche e autoimmuni.

Comunque sia… 2021 avanti avanti! 

L’infezione da Covid-19 può danneggiare il funzionamento del sistema immunitario e sviluppare una malattia autoimmune a cura dell'ufficio stampa

I risultati emersi da due Studi condotti dai ricercatori dell’Ospedale “SS Antonio e Biagio e C. Arrigo” di Alessandria sui pazienti risultati positivi al SARS-CoV-2 e ospedalizzati.

 Più del 60% dei pazienti arruolati hanno subito alterazioni del sistema immunitario con una produzione di autoanticorpi. Il follow up a 3 e 6 mesi dalla diagnosi di SARS-CoV-2 dei pazienti arruolati nello studio ha evidenziato il persistere delle alterazioni del sistema autoimmune e in un paziente l’insorgenza di una malattia autoimmune.

 L’infezione da SARS-Cov-2 può danneggiare in modo irreparabile l’organismo umano, può alterare il funzionamento del sistema immunitario, che prima era sano, e portare, nel medio e lungo periodo, anche allo sviluppo di patologie correlate al danno immunologico, come una malattia autoimmune. Nel Laboratorio di Autoimmunologia dell’ospedale “SS Antonio e Biagio e C. Arrigo” di Alessandria sono stati condotti due Studi, il primo osservazionale retrospettivo dal titolo “Valutazione del profilo autoimmunologico in pazienti affetti da Covid-19 ospedalizzati” che ha avuto come obiettivo la valutazione dell'assetto autoimmune di pazienti Covid-19 positivi, e il secondo, osservazionale prospettico, dal titolo “Follow-up dell’assetto autoimmune in pazienti affetti da SARS-CoV-2”, che dati preliminari in corso di valutazione hanno dimostrato il persistere della presenza di autoanticorpi e in un paziente l'insorgenza di una malattia autoimmune.

Gli studi sono stati condotti dalla Dottoressa Maria Cristina Sacchi, biologa responsabile del Laboratorio di Autoimmunologia, e della Dottoressa Stefania Tamiazzo, biologa del Laboratorio di Autoimmunologia che fa parte del Laboratorio Analisi diretto dal dottor Roberto Guaschino, in collaborazione con la Reumatologia diretta dal Dottor Paolo Stobbione e con i medici della Medicina intensiva Ramona Bonometti e Cristiano Lauritano.

I due Studi verranno presentati martedì 17 novembre, alle ore 18, durante il webinar organizzato sulla pittaforma Zoom da AAPRA Onlus, GILS, AMNAR e AISF e promosso dal Gruppo Les e Amar Piemonte (per partecipare all’evento, basterà richiedere l’iscrizione scrivendo a segreteria@aapra-onlus.it

 Il primo studio, già concluso, approvato dal Comitato Etico e dall’Infrastruttura Ricerca Formazione e Innovazione dell'ospedale (IRFI), presieduto dal dottor Antonio Maconi e in corso di pubblicazione su una rivista internazionale, ha visto l’arruolamento di 40 pazienti che sono risultati positivi al tampone naso-faringeo per SARS-Cov-2 e che sono stati tutti ospedalizzati con sintomatologia severa.

I risultati hanno messo in evidenza che più del 60% dei pazienti avevano una variazione dell'assetto autoimmune, hanno cioè subito alterazioni del sistema immunitario a causa

dell’infezione DA SARS-CoV-2, e che, dato ancora più interessante, i pazienti con una forte positività ai test di autoimmunità, quindi con una forte produzione di autoanticorpi, hanno avuto una prognosi sfavorevole con un decorso clinico della malattia peggiore.

«Abbiamo riscontrato un’alta percentuale di pazienti che prima d’ora non avevano una storia pregressa di autoimmunità ma nei quali l’infezione da SARS-Cov-2 ha sviluppato una positività a degli autoanticorpi che sono quelli che caratterizzano le malattie autoimmuni – spiega la Dottoressa Cristina Sacchi -. Quindi sembra esistere tra SARS-Cov-2 e l’autoimmunità un legame molto stretto. Ora cerchiamo di capire quali autoanticorpi sono maggiormente espressi e come possono essere correlati ad una prognosi peggiore».

 Sulla base dei risultati ottenuti, i ricercatori stanno conducendo un studio di follow-up a 3-6 mesi dell'assetto autoimmune di pazienti Covid positivi, per capire se le alterazioni del sistema autoimmune, che si sono verificate durante l’infezione, persistono quando si risolve l’evento infettivo virale e se possono dare origine ad una patologia autoimmune. Nello studio sono stati arruolati 14 pazienti, coinvolti nella prima fase, e ha già dato risultati preliminari importanti: un paziente che era negativo ha sviluppato degli autoanticorpi nel corso dei mesi, una grande percentuale di pazienti continua a presentare autoanticorpi dopo la negativizzazione al tampone nasofaringeo per SARS-CoV-2, un paziente ha sviluppato una vera e propria malattia autoimmune, un altro mostra autoanticorpi specifici per una particolare malattia autoimmune, la miosite, che clinicamente non si è ancora manifestata ma solo il monitoraggio nel tempo potrà confermarlo.

«Grazie alla struttura “Ricerca, Formazione e Innovazione” dell'azienda ospedaliera, abbiamo iniziato questo percorso che ad oggi ci ha permesso di accertare un aggravamento in pazienti positivi che già avevano una produzione di autoanticorpi con un peggioramento del quadro clinico, ma anche l'insorgere di una vera patologia autoimmune in chi non l'aveva mai manifestata – spiega il dottor Paolo Stobbione –. In alcuni pazienti abbiamo anche riscontrato che le alterazioni autoimmuni permangono anche quando il tampone è negativo».

«Ricordo che le malattie autoimmuni, che affliggono dal 5 all’11% della popolazione includendo pazienti di tutte le età, sono quelle malattie caratterizzate da un funzionamento difettivo del sistema immunitario che produce delle riposte anomale quali la produzione di autoanticorpi - prosegue la dottoressa Sacchi -. In altre parole, persone con una malattia autoimmune hanno un sistema immunitario che riconosce come estraneo “non self” non solo batteri, virus e cellule tumorali ma non riconosce come “self” le proprie componenti andando a produrre anticorpi diretti contro cellule, tessuti o organi dell’organismo stesso, i cosiddetti autoanticorpi, provocando così un’infiammazione che porta alla malattia autoimmune vera e propria. Purtroppo, già in una paziente che è stata rivalutata a tre mesi dalla diagnosi di Covid-19 non solo le alterazioni dell'assetto autoimmune erano presenti, ma hanno sviluppato una malattia reumatologica autoimmune, il lupus eritematoso sistemico che possiamo dire effettivamente Covid-19 trigger».

Questo studio apre nuovi scenari anche da un punto di vista della cura farmacologica. «Ci permette di capire – conclude Sacchi – se i farmaci che vengono utilizzati per trattare le malattie autoimmuni potrebbero essere utili anche per trattare il Covid-19»

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Infezione da SARS-CoV-2: possibile fattore scatenante di una risposta autoimmune a cura di Stefania Plateroti

I due progetti di ricerca condotti presso l’ospedale “Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo” di Alessandria,  ci hanno incuriosito e interessato fin da subito, avendo come oggetto di studio la possibile relazione tra SARS-COV2 e autoimmunità.  Dopo esserci documentati abbiamo deciso di contattare i ricercatori  per allestire un webinar che informasse i nostri pazienti, che ponesse l’accento sull’importanza della ricerca anche in questo momento emergenziale, che attirasse l’attenzione sulle patologie reumatiche. L’organizzazione del convegno in modalità web ci ha impegnato diversi mesi perché abbiamo dovuto letteralmente “rincorrere” i ricercatori, professionisti ospedalieri impegnati in prima linea nell’emergenza sanitaria in corso. Perché abbiamo dovuto dialogare con altre associazioni e perché abbiamo dovuto imparare a utilizzare una piattaforma di videoconferenze a noi poco conosciuta. Siamo certamente soddisfatti del risultato ottenuto, in termini di pubblico presente, di confronto con l’onorevole Rossana Boldi sulle enormi difficoltà incontrate dai pazienti reumatici in questo tempo di COVID-19 e in termini di cooperazione tra associazioni diverse. Per la prima volta dopo anni infatti, abbiamo visto unite associazioni di pazienti in un unico coro. Un coro di denuncia non solo dei disagi affrontati, ma anche di richiesta di contenimento di condizioni dannose e pericolose per i nostri malati fragili, in questo 2020 a dir poco funesto.

L’incontro tra associazioni ha fornito spunti di riflessione non solo sull’attuale gestione COVID, poco attenta alle esigenze dei pazienti cronici, ma anche sulle ricadute future relativamente ai costi sociali diretti e indiretti.

Le relazioni presentate sulle due ricerche alessandrine,  la prima di tipo retrospettivo, la seconda di tipo osservazionale, hanno fornito spunti  di riflessione sulla necessità di attenzione del COVID-19, come una malattia potenzialmente capace di stravolgere il sistema immunitario lasciando strascichi importanti come possono esserlo patologie reumatiche  autoimmuni, impattanti non solo sulla vita dei cittadini, ma anche sulle ricadute in materia di medicina legale.

E poi ancora il bisogno delle patologie reumatiche autoimmuni di una rete di esperti che si interfaccino tra di loro creando multidisciplinarietà non solo efficace, ma risolutiva, anche in una veste multimediale come quella offerta dalla telemedicina.