Il punto di AAPRA


Torna al blog

Relazione operato AAPRA 2020 a cura di Stefania Plateroti

Eccoci giunti alla fine di questo interminabile anno.

Il “TIME” sopra il 2020 ci ha messo una grossa X, un anno così funesto da renderne necessaria, quanto meno simbolicamente, la cancellazione.

E per la nostra associazione che cosa ha significato l’anno appena concluso, ripercorriamolo insieme.

Era il mese di gennaio, quando una delibera regionale, approvava l’acquisto di biosimilari di Adalimumab, creando scompiglio non solo tra i pazienti, costretti a cambiare forzatamente terapia farmacologica, ma anche tra i clinici, costretti a rivedere piani terapeutici, non secondo il loro giudizio clinico, ma secondo quanto stabilito dall’accordo quadro regionale.

AAPRA si è subito mobilitata per far fronte allo switch coercitivo davanti al quale molti pazienti si sono trovati, senza il benché minimo avviso o consulenza da parte del proprio specialista. E come associazione, insieme ad ANMAR, abbiamo iniziato una battaglia di tipo legale a tutela della continuità terapeutica e della libertà prescrittiva dei medici.

A fine febbraio le prime avvisaglie di quello che sarebbe stato lo “tsunami” COVID-19 e a metà marzo il “lockdown”, una parola poco familiare che ci avrebbe accompagnato per i mesi a seguire e che ha impedito alla nostra associazione di realizzare i convegni e i momenti di incontro e scambio che si era prefissata.

La prima sensazione comune è stata la paura, per noi malati reumatici si stava aprendo uno scenario di difficilissima gestione.

Subito la forte preoccupazione per lo stato di immunosoppressione in cui la maggior parte dei pazienti reumatici si trova, e che li avrebbe resi più esposti all’infezione da SARS-COV2.

Poi la sensazione di disagio a causa della riorganizzazione delle strutture ospedaliere in centri per pazienti COVID e conseguentemente la sospensione delle prime visite, dei controlli, degli esami, per tutti gli altri utenti del Servizio Sanitario Nazionale.

Sono stati giorni frenetici e colmi di ansia anche per la carenza di Plaquenil a livello nazionale, in quanto farmaco previsto dai protocolli terapeutici dei malati COVID-19. AAPRA insieme a tutte le altre associazioni regionali federate ANMAR ha monitorato l’approvvigionamento e sollecitato una pronta risoluzione al problema della produzione e distribuzione del farmaco direttamente alla Sanofi e all’AIFA.

Come associazione ci siamo ovviamente posti anche l’obiettivo di supportare i nostri associati, psicologicamente, e di far sentire la nostra presenza, cercando di ridurre l’isolamento a cui la popolazione era stata forzata. La nostra psicoterapeuta e il nostro sociologo hanno quindi suggerito, con lettere aperte, pubblicate sul nostro sito, quali sarebbero stati gli atteggiamenti utili da seguire per contrastare i momenti difficili dell’emergenza sanitaria e sociale in corso. Con loro AAPRA ha anche lanciato il progetto “più vicini attraverso le parole”, con il quale i nostri soci e i loro familiari avrebbero espresso tutti i timori che l’epidemia stava generando.

Inoltre come associazione ci siamo posti il problema di continuare il percorso di formazione e informazione dei nostri pazienti e non potendo organizzare incontri in presenza, abbiamo dovuto familiarizzare e ricorrere a piattaforme digitali di comunicazione.

Abbiamo quindi pianificato e strutturato tra giugno e novembre, webmeeting e webinar su argomenti vari: nutrizione, fascicolo sanitario elettronico, microbioma, patologie reumatiche e gravidanza, relazione tra SARSCOV-2 e autoimmunità.

I mesi di giugno e luglio sono stati particolarmente caldi, la sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale, con la quale si autorizzava lo switch del Rituximab lasciando al paziente l’onore della spesa della cura nel caso in cui non fosse stato possibile per il malato, per effetti avversi, lo slittamento da farmaco in uso a farmaco aggiudicatario di gara, ha nuovamente impegnato AAPRA e ANMAR in denunce e confronti con le Istituzioni Regionali.

Sono state battaglie serrate che hanno ottenuto, perlomeno, la riformulazione della sentenza del TAR, lasciando i costi delle terapie con farmaci non vincitori di gara, agli ospedali e non più ai pazienti. Un faticoso, ma importante traguardo di difesa del diritto alla salute.

Senza ombra di dubbio il 2020 è stato impegnativo e psicologicamente logorante, ma forse lascerà anche qualcosa di utile. Per esempio la consapevolezza della necessità di una maggiore informatizzazione del nostro Servizio Sanitario Nazionale e Regionale, che renda possibile la tanto agognata multidisciplinarietà, attraverso la telemedicina,  tanto utile ed efficace nella gestione delle patologie complesse come quelle reumatiche e autoimmuni.

Comunque sia… 2021 avanti avanti! 

L’infezione da Covid-19 può danneggiare il funzionamento del sistema immunitario e sviluppare una malattia autoimmune a cura dell'ufficio stampa

I risultati emersi da due Studi condotti dai ricercatori dell’Ospedale “SS Antonio e Biagio e C. Arrigo” di Alessandria sui pazienti risultati positivi al SARS-CoV-2 e ospedalizzati.

 Più del 60% dei pazienti arruolati hanno subito alterazioni del sistema immunitario con una produzione di autoanticorpi. Il follow up a 3 e 6 mesi dalla diagnosi di SARS-CoV-2 dei pazienti arruolati nello studio ha evidenziato il persistere delle alterazioni del sistema autoimmune e in un paziente l’insorgenza di una malattia autoimmune.

 L’infezione da SARS-Cov-2 può danneggiare in modo irreparabile l’organismo umano, può alterare il funzionamento del sistema immunitario, che prima era sano, e portare, nel medio e lungo periodo, anche allo sviluppo di patologie correlate al danno immunologico, come una malattia autoimmune. Nel Laboratorio di Autoimmunologia dell’ospedale “SS Antonio e Biagio e C. Arrigo” di Alessandria sono stati condotti due Studi, il primo osservazionale retrospettivo dal titolo “Valutazione del profilo autoimmunologico in pazienti affetti da Covid-19 ospedalizzati” che ha avuto come obiettivo la valutazione dell'assetto autoimmune di pazienti Covid-19 positivi, e il secondo, osservazionale prospettico, dal titolo “Follow-up dell’assetto autoimmune in pazienti affetti da SARS-CoV-2”, che dati preliminari in corso di valutazione hanno dimostrato il persistere della presenza di autoanticorpi e in un paziente l'insorgenza di una malattia autoimmune.

Gli studi sono stati condotti dalla Dottoressa Maria Cristina Sacchi, biologa responsabile del Laboratorio di Autoimmunologia, e della Dottoressa Stefania Tamiazzo, biologa del Laboratorio di Autoimmunologia che fa parte del Laboratorio Analisi diretto dal dottor Roberto Guaschino, in collaborazione con la Reumatologia diretta dal Dottor Paolo Stobbione e con i medici della Medicina intensiva Ramona Bonometti e Cristiano Lauritano.

I due Studi verranno presentati martedì 17 novembre, alle ore 18, durante il webinar organizzato sulla pittaforma Zoom da AAPRA Onlus, GILS, AMNAR e AISF e promosso dal Gruppo Les e Amar Piemonte (per partecipare all’evento, basterà richiedere l’iscrizione scrivendo a segreteria@aapra-onlus.it

 Il primo studio, già concluso, approvato dal Comitato Etico e dall’Infrastruttura Ricerca Formazione e Innovazione dell'ospedale (IRFI), presieduto dal dottor Antonio Maconi e in corso di pubblicazione su una rivista internazionale, ha visto l’arruolamento di 40 pazienti che sono risultati positivi al tampone naso-faringeo per SARS-Cov-2 e che sono stati tutti ospedalizzati con sintomatologia severa.

I risultati hanno messo in evidenza che più del 60% dei pazienti avevano una variazione dell'assetto autoimmune, hanno cioè subito alterazioni del sistema immunitario a causa

dell’infezione DA SARS-CoV-2, e che, dato ancora più interessante, i pazienti con una forte positività ai test di autoimmunità, quindi con una forte produzione di autoanticorpi, hanno avuto una prognosi sfavorevole con un decorso clinico della malattia peggiore.

«Abbiamo riscontrato un’alta percentuale di pazienti che prima d’ora non avevano una storia pregressa di autoimmunità ma nei quali l’infezione da SARS-Cov-2 ha sviluppato una positività a degli autoanticorpi che sono quelli che caratterizzano le malattie autoimmuni – spiega la Dottoressa Cristina Sacchi -. Quindi sembra esistere tra SARS-Cov-2 e l’autoimmunità un legame molto stretto. Ora cerchiamo di capire quali autoanticorpi sono maggiormente espressi e come possono essere correlati ad una prognosi peggiore».

 Sulla base dei risultati ottenuti, i ricercatori stanno conducendo un studio di follow-up a 3-6 mesi dell'assetto autoimmune di pazienti Covid positivi, per capire se le alterazioni del sistema autoimmune, che si sono verificate durante l’infezione, persistono quando si risolve l’evento infettivo virale e se possono dare origine ad una patologia autoimmune. Nello studio sono stati arruolati 14 pazienti, coinvolti nella prima fase, e ha già dato risultati preliminari importanti: un paziente che era negativo ha sviluppato degli autoanticorpi nel corso dei mesi, una grande percentuale di pazienti continua a presentare autoanticorpi dopo la negativizzazione al tampone nasofaringeo per SARS-CoV-2, un paziente ha sviluppato una vera e propria malattia autoimmune, un altro mostra autoanticorpi specifici per una particolare malattia autoimmune, la miosite, che clinicamente non si è ancora manifestata ma solo il monitoraggio nel tempo potrà confermarlo.

«Grazie alla struttura “Ricerca, Formazione e Innovazione” dell'azienda ospedaliera, abbiamo iniziato questo percorso che ad oggi ci ha permesso di accertare un aggravamento in pazienti positivi che già avevano una produzione di autoanticorpi con un peggioramento del quadro clinico, ma anche l'insorgere di una vera patologia autoimmune in chi non l'aveva mai manifestata – spiega il dottor Paolo Stobbione –. In alcuni pazienti abbiamo anche riscontrato che le alterazioni autoimmuni permangono anche quando il tampone è negativo».

«Ricordo che le malattie autoimmuni, che affliggono dal 5 all’11% della popolazione includendo pazienti di tutte le età, sono quelle malattie caratterizzate da un funzionamento difettivo del sistema immunitario che produce delle riposte anomale quali la produzione di autoanticorpi - prosegue la dottoressa Sacchi -. In altre parole, persone con una malattia autoimmune hanno un sistema immunitario che riconosce come estraneo “non self” non solo batteri, virus e cellule tumorali ma non riconosce come “self” le proprie componenti andando a produrre anticorpi diretti contro cellule, tessuti o organi dell’organismo stesso, i cosiddetti autoanticorpi, provocando così un’infiammazione che porta alla malattia autoimmune vera e propria. Purtroppo, già in una paziente che è stata rivalutata a tre mesi dalla diagnosi di Covid-19 non solo le alterazioni dell'assetto autoimmune erano presenti, ma hanno sviluppato una malattia reumatologica autoimmune, il lupus eritematoso sistemico che possiamo dire effettivamente Covid-19 trigger».

Questo studio apre nuovi scenari anche da un punto di vista della cura farmacologica. «Ci permette di capire – conclude Sacchi – se i farmaci che vengono utilizzati per trattare le malattie autoimmuni potrebbero essere utili anche per trattare il Covid-19»

.

Infezione da SARS-CoV-2: possibile fattore scatenante di una risposta autoimmune a cura di Stefania Plateroti

I due progetti di ricerca condotti presso l’ospedale “Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo” di Alessandria,  ci hanno incuriosito e interessato fin da subito, avendo come oggetto di studio la possibile relazione tra SARS-COV2 e autoimmunità.  Dopo esserci documentati abbiamo deciso di contattare i ricercatori  per allestire un webinar che informasse i nostri pazienti, che ponesse l’accento sull’importanza della ricerca anche in questo momento emergenziale, che attirasse l’attenzione sulle patologie reumatiche. L’organizzazione del convegno in modalità web ci ha impegnato diversi mesi perché abbiamo dovuto letteralmente “rincorrere” i ricercatori, professionisti ospedalieri impegnati in prima linea nell’emergenza sanitaria in corso. Perché abbiamo dovuto dialogare con altre associazioni e perché abbiamo dovuto imparare a utilizzare una piattaforma di videoconferenze a noi poco conosciuta. Siamo certamente soddisfatti del risultato ottenuto, in termini di pubblico presente, di confronto con l’onorevole Rossana Boldi sulle enormi difficoltà incontrate dai pazienti reumatici in questo tempo di COVID-19 e in termini di cooperazione tra associazioni diverse. Per la prima volta dopo anni infatti, abbiamo visto unite associazioni di pazienti in un unico coro. Un coro di denuncia non solo dei disagi affrontati, ma anche di richiesta di contenimento di condizioni dannose e pericolose per i nostri malati fragili, in questo 2020 a dir poco funesto.

L’incontro tra associazioni ha fornito spunti di riflessione non solo sull’attuale gestione COVID, poco attenta alle esigenze dei pazienti cronici, ma anche sulle ricadute future relativamente ai costi sociali diretti e indiretti.

Le relazioni presentate sulle due ricerche alessandrine,  la prima di tipo retrospettivo, la seconda di tipo osservazionale, hanno fornito spunti  di riflessione sulla necessità di attenzione del COVID-19, come una malattia potenzialmente capace di stravolgere il sistema immunitario lasciando strascichi importanti come possono esserlo patologie reumatiche  autoimmuni, impattanti non solo sulla vita dei cittadini, ma anche sulle ricadute in materia di medicina legale.

E poi ancora il bisogno delle patologie reumatiche autoimmuni di una rete di esperti che si interfaccino tra di loro creando multidisciplinarietà non solo efficace, ma risolutiva, anche in una veste multimediale come quella offerta dalla telemedicina.

Sogno di un pomeriggio di mezza estate a cura di Stefania Plateroti

Seduta, rigorosamente all’ombra, in un pomeriggio di mezza estate, chiudo il romanzo di Tony Morrison davanti a me, un viaggio americano che tra la Carolina del Nord e la Pennsylvania narra velatamente la questione razziale statunitense, e inevitabilmente mi ritrovo a pensare alle campagne che noi di AAPRA portiamo avanti contro le disparità dei malati reumatici e per la tutela dei loro diritti.

Il Covid, ha acuito i disagi con cui i pazienti lottano quotidianamente, basti solo pensare ai ritardi delle visite. All’orizzonte si sta affacciando la telemedicina e la nostra Associazione, seppur, tra mille difficoltà, sta programmando un suo utilizzo nella gestione della cronicità.

Ma a minare i diritti di noi malati ci ha messo del suo anche la recente sentenza del TAR Piemonte pubblicata lo scorso 14 luglio (sentenza n. 465/20 del TAR Piemonte, SEZ. I) che, come un fulmine in un cielo per niente sereno, mette lo specialista nella condizione, non clinicamente suggerita o scelta, di prescrivere uno dei tre farmaci biosimilari, a minor costo, aggiudicatari di gara”, annullando così la  libertà prescrittiva del medico a favore di logiche finanziarie, sbeffeggiando la continuità terapeutica e il diritto al benessere, baluardo legislativo nazionale.

AAPRA insieme ad ANMAR promette battaglia e lancia un appello a tutti i malati reumatici affinché, anche attraverso i social, si alzi un coro di lamentela e di confronto.

E dopo una serie di interviste rilasciate dalla presidente ANMAR, Silvia Tonolo, in cui così dichiarava, “la sentenza del TAR apre le porte alla sostituibilità automatica dei farmaci biologici con i biosimilari, salvo che il malato non sia disponibile ad acquistare la terapia in uso a proprie spese. Privilegiata la sostenibilità del Sistema Sanitario rispetto all’autonomia decisionale del clinico”, giunge a mitigare la sentenza del TAR, una direttiva regionale, che apporta una miglioria   addebitando l’intero costo del farmaco non aggiudicatario di gara, non al paziente, come si evinceva dalla sentenza, bensì all’azienda sanitaria, e lasciando al medico prescrittore la scelta della terapia. Grazie a questa direttiva, inoltre, l’autorizzazione da parte della direzione sanitaria all’acquisto del farmaco non aggiudicatario di gara, passa anche attraverso la registrazione di effetti avversi ad AIFA, costringendo così, aziende sanitarie, fino a oggi menò attente e responsabili verso le esigenze del malato, ad allinearsi a quelle più scrupolose.

Inoltre, la tutela dei pazienti deve percorrere necessariamente anche le strade del riconoscimento e dell’ottenimento dell’invalidità e della Legge 104, e l’intenzione di AAPRA è quella di aprire, grazie alla collaborazione con validi esperti, un corridoio informativo ad utilizzo dei soci bisognosi di essere seguiti e accompagnati in un iter burocratico tutt’altro che semplice.

La mission di AAPRA prevede altri progetti, come quello di rendere i malati reumatici “pazienti esperti”, pazienti cioè, che hanno conoscenze specifiche rispetto alla propria malattia o alla propria condizione di salute e che sono in grado di mettere in campo il proprio vissuto quotidiano come conseguenza dei trattamenti ai quali sono sottoposti, siano essi di tipo farmacologico, chirurgico, ricostruttivo o riabilitativo.

E a tal scopo abbiamo organizzato ed organizzeremo “webmeeting” con professionisti della salute, i cui argomenti cambieranno di volta in volta spaziando dalla clinica all’intelligenza artificiale in medicina e altri argomenti rilevanti.

Tanti target per AAPRA e un sogno di un pomeriggio di mezza estate quello che si realizzino tutti! a dispetto della scure di un nuovo “lockdown”  e dei tanti ostacoli che sempre più spesso logorano le nostre croniche fragilità. 

Storie di Gente: Incontriamo la dr.ssa Tiziana Bertero Immunologa

Storie e battaglie per diventare mamme quando si convive con malattie reumatiche autoimmuni. «Solo il dialogo tra paziente e medico e una rete solida di specialisti determinano la buona riuscita di un percorso complesso».

 «Dottoressa non so come dirglielo ma è successo».

Lisa aveva appena scoperto di essere incinta. Le tremava la voce, le sudavano le mani. Il suo cuore batteva forte. Da una parte la gioia di diventare mamma, dall’altra la grande paura per una gravidanza ad alto rischio, perché Lisa ha il Lupus eritematoso sistemico, una malattia cronica autoimmune che colpisce il sistema immunitario dell’organismo causando, per un effetto di eccessiva autodifesa del corpo dalla malattia, infiammazione e danni importanti a tessuti e organi.

Dall’altra parte della cornetta c’era la dottoressa Tiziana Bertero, immunologa. Per anni ha lavorato all’ospedale Mauriziano di Torino occupandosi proprio di gravidanze in pazienti con malattie reumatiche autoimmuni e oggi collabora con Aapra Onlus, l’associazione ammalati pazienti reumatici autoimmuni di Torino che ha iniziato un percorso di sensibilizzazione e di informazione dedicato alle donne su diverse tematiche come appunto la gravidanza.

«Ricordo quella telefonata, è stata come un fulmine a ciel sereno» racconta oggi la dottoressa Bertero. «Non credevo alle mie orecchie. Ero molto preoccupata».

 Lisa, infatti, era sotto terapia con micofenolato, un farmaco immunosoppressore noto per non essere compatibile con la gravidanza. «Da quel momento è partito un grande gioco di squadra tra noi specialisti, la paziente e i suoi famigliari - prosegue Bertero -. Da una nostra attenta documentazione è emerso che nelle primissime settimane di gestazione questo farmaco non è pericoloso. L’abbiamo subito sospeso e abbiamo cambiato la terapia. Indubbiamente ho seguito questa gravidanza con moltissima apprensione, ma per fortuna è andato tutto bene. Tutto si è risolto per il meglio». Oggi Lisa è una mamma felice e meravigliosa.

«Ma non dimentichiamo che per queste pazienti l’inizio della gravidanza è un percorso stressante e impegnativo. Noi specialisti ce la mettiamo tutta per cercare di programmarla e di controllarla strada facendo, ma ci sono comunque gli imprevisti. Ricordo che in tanti anni abbiamo fatto fronte a toxoplasmosi, gravi gestosi e pure ad un angioma del fegato (tumore benigno) che era cresciuto così tanto durante la gravidanza che abbiamo rischiato che “scoppiasse” durante il parto. Cerchiamo di fare le cose insieme, in équipe e in stretta collaborazione con le pazienti».

 Lisa non è l’unico caso di paziente reumatica autoimmune diventata mamma. Ci sono donne che chiedono se e come possono affrontare una gravidanza quando devono convivere con una malattia autoimmune sistemica.

All’ospedale Mauriziano sono una decina le “gravidanze speciali” trattate ogni anno. Ma c’è un altro punto dolente.

«La gravidanza viene cercata sempre più tardi – ammette la dottoressa Bertero -: oltre alle giovani donne, incontriamo molte quarantenni. L’età avanzata è sicuramente un problema per tutte e ancor più per queste pazienti che desiderano diventare mamme».

 Dottoressa Bertero, a quali rischi una paziente reumatica autoimmune può andare incontro quando è in attesa?

«Fino a 30-35 anni fa le pazienti con lupus eritematoso sistemico venivano assolutamente dissuase dall’avere una gravidanza, abbiamo anche memoria di pazienti che sono state invitate a interromperla perché il timore di complicazione sia per la mamma sia per il nascituro erano molto alte. Oggi lo scenario è cambiato ma esiste un rischio aumentato di aborto, parto precoce, infezioni, trombosi e gestosi rispetto alla popolazione generale».

 Cosa si può fare per cercare di ridurre queste complicanze?

«Sulla base delle linee guida, prima di tutto la gravidanza deve essere programmata nel momento in cui la malattia è inattiva e in un momento in cui i farmaci che la paziente assume siano compatibili con la gravidanza. Poi è necessaria una consulenza pre-concezionale».

 In che cosa consiste?

«Comporta un approfondimento della diagnosi, dell’attività di malattia, della terapia e dei danni d’organo attraverso una anamnesi e visite ed esami immunologici generali e mirati. Se non è possibile tale consulenza prima, gli specialisti valuteranno la paziente quando la gravidanza è già iniziata. Gli esiti del counseling, che consigliamo vengano riferiti alla coppia e non soltanto alla paziente, potranno dire se la gravidanza è da rimandare (per esempio in caso di malattia attiva, soprattutto renale), se è consentita (magari dopo aver corretto alcune terapie), oppure se è sconsigliata laddove la situazione presenta problemi molto importanti (soprattutto a carico di cuore e polmone)».

 Cos’altro è importante sapere?

«E’ importante essere seguite da specialisti esperti in questo ambito e che siano abituati a collaborare tra loro, innanzitutto con il ginecologo che segue la paziente. Altra condizione fondamentale è che la paziente si sottoponga regolarmente a visite ed esami necessari; che sia precisa e costante nell’assumere le terapie. Infine, non dobbiamo dimenticare che in queste pazienti ci sono anche i fattori di rischio che valgono per tutta la popolazione, come fumo, sovrappeso, obesità ed età che sicuramente aggiungono problematiche».

 Cosa si intende per malattia inattiva?

«La remissione della malattia è per il lupus, e non solo per questa malattia, il principale obiettivo della terapia. Per definire la remissione ci si basa su scale di valutazione che conferiscono un punteggio più o meno alto a seconda della gravità dei sintomi e degli esami alterati. L’altro criterio è basarsi sul fabbisogno dei farmaci per mantenere la situazione tranquilla. Quantificare l'attività di malattia è importante perché consente di confrontare pazienti diversi (per esempio, in caso di studi sull’efficacia di un farmaco) e perché fa prevedere il rischio di danni d’organo permanenti se la malattia lupica rimane attiva più a lungo».

 Sul piano dei farmaci cosa consiglia?

«Il cortisone ha radicalmente cambiato la storia e la prognosi delle malattie reumatiche autoimmuni, ma oggi giorno, poiché conosciamo meglio gli effetti collaterali anche sul lungo termine, si tende a usarli alle minori dosi possibili; in gravidanza non si deve superare la dose di 7,5 milligrammi al giorno. Per quanto riguarda i teratogeni (ciclofosfamide, micofenolato, metotrexate, coumadin) è pericoloso cominciare la gravidanza mentre si assumono perché possono comportare delle malformazioni. A volte, proprio per proteggere la gravidanza prescriviamo dei farmaci in più come l’aspirina a basso dosaggio o l’eparina».

 E l’idrossiclorochina o Plaquenil di cui molto si è sentito parlare durante la pandemia da Covid?

«E’ un antimalarico ed è l’unico farmaco a disposizione per le malattie autoimmuni che non sia un immunosoppressore cioè non intacca le capacità di difese dell’organismo, anzi si sta studiando da molti anni perché avrebbe degli effetti positivi sulla difesa verso certe infezioni. Questo è il motivo per cui durante la pandemia si è provato ad usarlo. Nelle pazienti con Lupus viene usato per proteggerle dalla riacutizzazione della malattia e inoltre non è un farmaco pericoloso in gravidanza e pare che riduca il rischio di Lupus neonatale e di complicanze da anticorpi antifosfolipidi, ma questo non è un dato ancora del tutto dimostrato, seppur si stia lavorando su questa strada».

 E per quanto riguarda gli esami immunologici di cui ha parlato prima?

«Si tratta di anticorpi o “autoanticorpi” che hanno un diverso significato: in alcuni casi possono essere utili per la diagnosi; altri anticorpi sono utili per stabilire se la malattia è attiva o meno; altri hanno un significato prognostico proprio per la gravidanza come gli SSA, SSB e gli antifosfolipidi. A tale proposito, da alcuni anni vengono segnalate delle alterazioni nello sviluppo neurologico di bambini nati da donne che hanno malattie autoimmuni come il Lupus e con anticorpi antifosfolipidi, e si tratta soprattutto disturbi di apprendimento, ma non abbiamo ancora dati precisi in merito».

 Quali sono le novità in tema di anticorpi antifosfolipidi in Piemonte?

«Dal gruppo di esperti - laboratoristi, neurologi, ginecologi, immonologi, ematologi, pediatri e altri specialisti ancora - che operano all’interno del Consorzio sulla sindrome da anticorpi antifosfolipidi del Piemonte e Valle D’Aosta nel 2014 è stato preparato un documento condiviso per la gestione della gravidanza in pazienti con Lupus eritematoso sistemico e con anticorpi antifosfolipidi. Questo documento è stato aggiornato recentemente e presto verrà diffuso all'intera Regione».

 Quali sono ancora gli ostacoli che incontrano le pazienti con malattie autoimmuni che desiderano una gravidanza?

«Vorrei citare l'intervento di una importante reumatologa americana, Megan Clowse, nel corso della conferenza internazionale su gravidanza e malattie reumatiche tenutasi in Norvegia qualche anno fa: molte pazienti non ne parlano con il medico curante perché non osano, oppure non c’è tempo oppure non hanno fiducia nel medico, o hanno paura che il medico cambi la terapia con minore controllo della malattia. Un quarto dei medici non tratta l’argomento nemmeno se viene richiesto. Secondo Clowse, almeno una volta all’anno bisognerebbe affrontare il discorso con i pazienti e sarebbe importante concordare le risposte con gli altri medici dell’équipe. Per questo, a mio avviso, è importante affrontare il problema da parte del medico, ma anche chiedere informazioni da parte della paziente su aspetti relativi al desiderio di avere figli sia al momento della diagnosi, sia prima di assumere terapie particolari e sia ai fini della contraccezione. Ma c’è di più».

 Cos’altro?

«Solo il 50% delle gravidanze nel Lupus sono programmate perché le pazienti non fanno molta contraccezione e le ragioni sono diverse: per anni si è pensato che gli estrogeni fossero dannosi per il Lupus. L’altro timore è quello di aggiungere altri farmaci a quelli già in uso; oppure si confonde la teratogenicità con la ridotta fertilità; c’è poi un problema di costo, c’è l’imbarazzo nell’affrontare il problema con il medico e la negligenza».

 Quali sono timori più frequenti che manifestano, invece, prima e dopo la gravidanza?

«Le donne chiedono se la loro malattia è trasmissibile ai figli. La risposta è che le malattie autoimmuni sistemiche non hanno una ereditarietà diretta (come nel caso dell’anemia mediterranea) poiché ci sono più geni coinvolti. Altro aspetto che preoccupa è il senso di stanchezza che una malattia come il Lupus comporta. Infatti chiedono: “Ce la posso fare con le terapie che faccio, gli esami, le visite, la stanchezza?”. Certamente con il post partum inizia un periodo non facile per la donna, in particolare per queste pazienti è un aspetto da prendere ancora più sul serio, sotto ogni punto di vista. Penso, per esempio, all’allattamento al seno: in qualche caso, se troppo faticoso, suggeriamo di interrompere».

 Infine, se ci fossero problemi di sterilità, la paziente con malattie reumatiche autoimmuni può sottoporsi a trattamenti ormonali o a fecondazione assistita?

«Non è preclusa a priori, ma lo è nel momento in cui la malattia è attiva; la presenza di anticorpi antifosfolipidi (che vanno indagati) può comportare gravi complicazioni durante la stimolazione ormonale».

A cura di Liliana Carbone