Il punto di AAPRA


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Storie di Gente: Incontriamo la dr.ssa Tiziana Bertero Immunologa

Storie e battaglie per diventare mamme quando si convive con malattie reumatiche autoimmuni. «Solo il dialogo tra paziente e medico e una rete solida di specialisti determinano la buona riuscita di un percorso complesso».

 «Dottoressa non so come dirglielo ma è successo».

Lisa aveva appena scoperto di essere incinta. Le tremava la voce, le sudavano le mani. Il suo cuore batteva forte. Da una parte la gioia di diventare mamma, dall’altra la grande paura per una gravidanza ad alto rischio, perché Lisa ha il Lupus eritematoso sistemico, una malattia cronica autoimmune che colpisce il sistema immunitario dell’organismo causando, per un effetto di eccessiva autodifesa del corpo dalla malattia, infiammazione e danni importanti a tessuti e organi.

Dall’altra parte della cornetta c’era la dottoressa Tiziana Bertero, immunologa. Per anni ha lavorato all’ospedale Mauriziano di Torino occupandosi proprio di gravidanze in pazienti con malattie reumatiche autoimmuni e oggi collabora con Aapra Onlus, l’associazione ammalati pazienti reumatici autoimmuni di Torino che ha iniziato un percorso di sensibilizzazione e di informazione dedicato alle donne su diverse tematiche come appunto la gravidanza.

«Ricordo quella telefonata, è stata come un fulmine a ciel sereno» racconta oggi la dottoressa Bertero. «Non credevo alle mie orecchie. Ero molto preoccupata».

 Lisa, infatti, era sotto terapia con micofenolato, un farmaco immunosoppressore noto per non essere compatibile con la gravidanza. «Da quel momento è partito un grande gioco di squadra tra noi specialisti, la paziente e i suoi famigliari - prosegue Bertero -. Da una nostra attenta documentazione è emerso che nelle primissime settimane di gestazione questo farmaco non è pericoloso. L’abbiamo subito sospeso e abbiamo cambiato la terapia. Indubbiamente ho seguito questa gravidanza con moltissima apprensione, ma per fortuna è andato tutto bene. Tutto si è risolto per il meglio». Oggi Lisa è una mamma felice e meravigliosa.

«Ma non dimentichiamo che per queste pazienti l’inizio della gravidanza è un percorso stressante e impegnativo. Noi specialisti ce la mettiamo tutta per cercare di programmarla e di controllarla strada facendo, ma ci sono comunque gli imprevisti. Ricordo che in tanti anni abbiamo fatto fronte a toxoplasmosi, gravi gestosi e pure ad un angioma del fegato (tumore benigno) che era cresciuto così tanto durante la gravidanza che abbiamo rischiato che “scoppiasse” durante il parto. Cerchiamo di fare le cose insieme, in équipe e in stretta collaborazione con le pazienti».

 Lisa non è l’unico caso di paziente reumatica autoimmune diventata mamma. Ci sono donne che chiedono se e come possono affrontare una gravidanza quando devono convivere con una malattia autoimmune sistemica.

All’ospedale Mauriziano sono una decina le “gravidanze speciali” trattate ogni anno. Ma c’è un altro punto dolente.

«La gravidanza viene cercata sempre più tardi – ammette la dottoressa Bertero -: oltre alle giovani donne, incontriamo molte quarantenni. L’età avanzata è sicuramente un problema per tutte e ancor più per queste pazienti che desiderano diventare mamme».

 Dottoressa Bertero, a quali rischi una paziente reumatica autoimmune può andare incontro quando è in attesa?

«Fino a 30-35 anni fa le pazienti con lupus eritematoso sistemico venivano assolutamente dissuase dall’avere una gravidanza, abbiamo anche memoria di pazienti che sono state invitate a interromperla perché il timore di complicazione sia per la mamma sia per il nascituro erano molto alte. Oggi lo scenario è cambiato ma esiste un rischio aumentato di aborto, parto precoce, infezioni, trombosi e gestosi rispetto alla popolazione generale».

 Cosa si può fare per cercare di ridurre queste complicanze?

«Sulla base delle linee guida, prima di tutto la gravidanza deve essere programmata nel momento in cui la malattia è inattiva e in un momento in cui i farmaci che la paziente assume siano compatibili con la gravidanza. Poi è necessaria una consulenza pre-concezionale».

 In che cosa consiste?

«Comporta un approfondimento della diagnosi, dell’attività di malattia, della terapia e dei danni d’organo attraverso una anamnesi e visite ed esami immunologici generali e mirati. Se non è possibile tale consulenza prima, gli specialisti valuteranno la paziente quando la gravidanza è già iniziata. Gli esiti del counseling, che consigliamo vengano riferiti alla coppia e non soltanto alla paziente, potranno dire se la gravidanza è da rimandare (per esempio in caso di malattia attiva, soprattutto renale), se è consentita (magari dopo aver corretto alcune terapie), oppure se è sconsigliata laddove la situazione presenta problemi molto importanti (soprattutto a carico di cuore e polmone)».

 Cos’altro è importante sapere?

«E’ importante essere seguite da specialisti esperti in questo ambito e che siano abituati a collaborare tra loro, innanzitutto con il ginecologo che segue la paziente. Altra condizione fondamentale è che la paziente si sottoponga regolarmente a visite ed esami necessari; che sia precisa e costante nell’assumere le terapie. Infine, non dobbiamo dimenticare che in queste pazienti ci sono anche i fattori di rischio che valgono per tutta la popolazione, come fumo, sovrappeso, obesità ed età che sicuramente aggiungono problematiche».

 Cosa si intende per malattia inattiva?

«La remissione della malattia è per il lupus, e non solo per questa malattia, il principale obiettivo della terapia. Per definire la remissione ci si basa su scale di valutazione che conferiscono un punteggio più o meno alto a seconda della gravità dei sintomi e degli esami alterati. L’altro criterio è basarsi sul fabbisogno dei farmaci per mantenere la situazione tranquilla. Quantificare l'attività di malattia è importante perché consente di confrontare pazienti diversi (per esempio, in caso di studi sull’efficacia di un farmaco) e perché fa prevedere il rischio di danni d’organo permanenti se la malattia lupica rimane attiva più a lungo».

 Sul piano dei farmaci cosa consiglia?

«Il cortisone ha radicalmente cambiato la storia e la prognosi delle malattie reumatiche autoimmuni, ma oggi giorno, poiché conosciamo meglio gli effetti collaterali anche sul lungo termine, si tende a usarli alle minori dosi possibili; in gravidanza non si deve superare la dose di 7,5 milligrammi al giorno. Per quanto riguarda i teratogeni (ciclofosfamide, micofenolato, metotrexate, coumadin) è pericoloso cominciare la gravidanza mentre si assumono perché possono comportare delle malformazioni. A volte, proprio per proteggere la gravidanza prescriviamo dei farmaci in più come l’aspirina a basso dosaggio o l’eparina».

 E l’idrossiclorochina o Plaquenil di cui molto si è sentito parlare durante la pandemia da Covid?

«E’ un antimalarico ed è l’unico farmaco a disposizione per le malattie autoimmuni che non sia un immunosoppressore cioè non intacca le capacità di difese dell’organismo, anzi si sta studiando da molti anni perché avrebbe degli effetti positivi sulla difesa verso certe infezioni. Questo è il motivo per cui durante la pandemia si è provato ad usarlo. Nelle pazienti con Lupus viene usato per proteggerle dalla riacutizzazione della malattia e inoltre non è un farmaco pericoloso in gravidanza e pare che riduca il rischio di Lupus neonatale e di complicanze da anticorpi antifosfolipidi, ma questo non è un dato ancora del tutto dimostrato, seppur si stia lavorando su questa strada».

 E per quanto riguarda gli esami immunologici di cui ha parlato prima?

«Si tratta di anticorpi o “autoanticorpi” che hanno un diverso significato: in alcuni casi possono essere utili per la diagnosi; altri anticorpi sono utili per stabilire se la malattia è attiva o meno; altri hanno un significato prognostico proprio per la gravidanza come gli SSA, SSB e gli antifosfolipidi. A tale proposito, da alcuni anni vengono segnalate delle alterazioni nello sviluppo neurologico di bambini nati da donne che hanno malattie autoimmuni come il Lupus e con anticorpi antifosfolipidi, e si tratta soprattutto disturbi di apprendimento, ma non abbiamo ancora dati precisi in merito».

 Quali sono le novità in tema di anticorpi antifosfolipidi in Piemonte?

«Dal gruppo di esperti - laboratoristi, neurologi, ginecologi, immonologi, ematologi, pediatri e altri specialisti ancora - che operano all’interno del Consorzio sulla sindrome da anticorpi antifosfolipidi del Piemonte e Valle D’Aosta nel 2014 è stato preparato un documento condiviso per la gestione della gravidanza in pazienti con Lupus eritematoso sistemico e con anticorpi antifosfolipidi. Questo documento è stato aggiornato recentemente e presto verrà diffuso all'intera Regione».

 Quali sono ancora gli ostacoli che incontrano le pazienti con malattie autoimmuni che desiderano una gravidanza?

«Vorrei citare l'intervento di una importante reumatologa americana, Megan Clowse, nel corso della conferenza internazionale su gravidanza e malattie reumatiche tenutasi in Norvegia qualche anno fa: molte pazienti non ne parlano con il medico curante perché non osano, oppure non c’è tempo oppure non hanno fiducia nel medico, o hanno paura che il medico cambi la terapia con minore controllo della malattia. Un quarto dei medici non tratta l’argomento nemmeno se viene richiesto. Secondo Clowse, almeno una volta all’anno bisognerebbe affrontare il discorso con i pazienti e sarebbe importante concordare le risposte con gli altri medici dell’équipe. Per questo, a mio avviso, è importante affrontare il problema da parte del medico, ma anche chiedere informazioni da parte della paziente su aspetti relativi al desiderio di avere figli sia al momento della diagnosi, sia prima di assumere terapie particolari e sia ai fini della contraccezione. Ma c’è di più».

 Cos’altro?

«Solo il 50% delle gravidanze nel Lupus sono programmate perché le pazienti non fanno molta contraccezione e le ragioni sono diverse: per anni si è pensato che gli estrogeni fossero dannosi per il Lupus. L’altro timore è quello di aggiungere altri farmaci a quelli già in uso; oppure si confonde la teratogenicità con la ridotta fertilità; c’è poi un problema di costo, c’è l’imbarazzo nell’affrontare il problema con il medico e la negligenza».

 Quali sono timori più frequenti che manifestano, invece, prima e dopo la gravidanza?

«Le donne chiedono se la loro malattia è trasmissibile ai figli. La risposta è che le malattie autoimmuni sistemiche non hanno una ereditarietà diretta (come nel caso dell’anemia mediterranea) poiché ci sono più geni coinvolti. Altro aspetto che preoccupa è il senso di stanchezza che una malattia come il Lupus comporta. Infatti chiedono: “Ce la posso fare con le terapie che faccio, gli esami, le visite, la stanchezza?”. Certamente con il post partum inizia un periodo non facile per la donna, in particolare per queste pazienti è un aspetto da prendere ancora più sul serio, sotto ogni punto di vista. Penso, per esempio, all’allattamento al seno: in qualche caso, se troppo faticoso, suggeriamo di interrompere».

 Infine, se ci fossero problemi di sterilità, la paziente con malattie reumatiche autoimmuni può sottoporsi a trattamenti ormonali o a fecondazione assistita?

«Non è preclusa a priori, ma lo è nel momento in cui la malattia è attiva; la presenza di anticorpi antifosfolipidi (che vanno indagati) può comportare gravi complicazioni durante la stimolazione ormonale».

A cura di Liliana Carbone

AAPRA onlus versus COVID-19 by Stefania Plateroti

I convegni e gli incontri stabiliti nel periodo del lockdown sono stati annullati e rinviati a data da destinarsi. L’emergenza Sanitaria COVID-19, ci ha costretto quindi a un “ricalcolo” delle nostre attività e della nostra progettualità.

Durante i mesi della prima fase abbiamo cercato di sostenere i nostri associati focalizzandoci sugli sviluppi della pandemia e sulle problematiche ad essa connesse: carenza o eventuale carenza di farmaci, blocco delle attività nelle strutture di reumatologia, ansie e timori generati dalle conseguenze di un’infezione così poco conosciuta nei pazienti reumatici, ossia cronici e con comorbidità.

Abbiamo infatti monitorato l’evolversi della riorganizzazione ospedaliera, l’approvvigionamento dei medicinali e chiamato in causa il nostro sociologo e la nostra psicologa e psicoterapeuta per l’elaborazione di un progetto: “Più vicini attraverso le parole” e l’invio di lettere aperte che in qualche modo distraessero i nostri malati dalla tensione venutasi a creare e li supportassero in un momento così critico.

Nella fase due, stiamo promuovendo incontri e dialoghi, da calendarizzare, con esperti, in forma di “web meeting”, il cui scopo sarebbe quello di continuare la formazione e l’informazione dei pazienti con professionisti sanitari o esperti che ruotano attorno al mondo della sanità.

Ad oggi i tre web meeting realizzati hanno visto la partecipazione della dr.ssa Elisa Eusebio, medico chirurgo specialista in nutrizione, del dott. Claudio Marchesino, CEO di Sanifin e della dr.ssa Cristina Crocillà, microbiologa e studiosa di microbiota.

La dr.ssa Eusebio ci ha intrattenuto con un intervento articolato in due fasi. Durante la prima fase è stato sviscerato il significato della piramide alimentare, mentre nella seconda fase la dr.ssa Eusebio ha risposto alle domande poste dal pubblico.

Il dott. Marchesino ha presentato “Sanicode” il fascicolo sanitario elettronico, prodotto dalla startup da lui amministrata, né ha spiegato l’utilità, la gestione, i punti di forza rispetto al fascicolo sanitario digitale promosso per il futuro dal Servizio Sanitario Nazionale.

La dr.ssa Crocillá ci ha ragguagliato e informato sullo stato dell’arte degli studi e della sperimentazione legati alla sempre più approfondita conoscenza del microbiota umano.

Tutti gli interventi sono stati registrati e pubblicati sul sito dell’associazione, sulla pagina Facebook e sulla pagina YouTube, per consentirne a tutti e in qualsiasi momento l’accesso.

Per i mesi futuri prevediamo ancora la programmazione di eventi on line, in rispetto del distanziamento sociale previsto a causa dell’emergenza sanitaria da Sars-COV2. Tra gli argomenti proposti spiccano: risk management e terapia farmacologica, il difensore civico, big data e intelligenza artificiale in medicina, la compromissione gastroenterica, dermatologica e oftalmologia nelle patologie reumatiche, la medicina legale e quella previdenziale, e altro ancora.

E nella nostra progettualità futura ovviamente prevediamo collaborazione e supporto ad ANMAR, con la quale siamo federati ormai da circa un anno e con la quale condividiamo la “mission” numero uno: la tutela a 360 gradi del paziente reumatico!

 

Sabato 6 giugno 2020 dalle ore 10,00 alle ore 13,00 AAPRA Onlus ha partecipato alla riunione sulla progettualità futura di ANMAR. A cura di Stefania Plateroti


L’attenzione dei partecipanti si è focalizzata soprattutto su due proposte di lavoro.

La prima all’ordine del giorno è stata quella relativa alla nascita dell’Osservatorio Capire, una sorta di Dropbox, la cui funzione sarà quella di raccolta di dati utili, attraverso due numeri verdi, non solo per una presa in carico del paziente sempre più accurata e precisa, ma anche per migliorarne le tutele.

L’Osservatorio, per il raggiungimento degli obiettivi stabiliti si avvarrà della collaborazione di diversi professionisti: il professor Mauro Galeazzi, past presidente SIR, l’avvocato Patrizia Comite, da ben 25 anni legale in ambito sanitario, il dottor Stefano Pirone funzionario in AIFA, la nostra presidente Silvia Tonolo e infine Antonio De Filippis, da anni impegnato in attività all’interno della PA.

Nello specifico il professor Galeazzi e il dottor Pirone si occuperanno della elaborazione dei dati relativi agli effetti avversi delle terapie farmacologiche soprattutto dovuti agli switch originatori-biosimilari.

Sebbene l’efficacia e la sicurezza dei biosimilari infatti siano ormai assodate, rimane ancora aperto il dibattito sulla necessità di continuità terapeutica, quale salvaguardia del benessere psicofisico del paziente.

L’osservatorio capire di ANMAR diventerà quindi una sorta di lente di ingrandimento sulle criticità della gestione dei piani terapeutici e di eventuali conflittualità tra budget aziendali e salute del paziente.

Una valutazione dello switch e dello swap, insomma, non solo ed esclusivamente in un’ottica di tipo economicistico, ma soprattutto in un’ottica di tutela sia del malato, sia della libertà prescrittiva del medico.

L’avvocatessa Comite, assicurerà supporto all’associazione affinché questa possa lavorare perseguendo i suoi principi etici e garantirà che ogni attività sia conforme a ordinamenti giuridici. La sua figura, attraverso l’Osservatorio, eviterà l’insorgenza di conflitti tra paziente e P.A. cercando di instaurare un dialogo che porti alla mediazione.

L’avvocatessa rappresenterà non solo i pazienti, ma anche i clinici, troppo spesso, anche loro, purtroppo, in ginocchio rispetto alle Istituzioni.

La consulenza legale della Comite, attraverso l’Osservatorio, guiderà l’associazione anche nella rilevazione di irregolarità legislative a livello regionale e nazionale e nella successiva adozione di proposte alternative.

Il dottor De Filippis, in veste di rappresentante delle Istituzioni, farà da intermediario tra enti pubblici, associazione e cittadini.

La seconda proposta all’ordine del giorno, presentata alla riunione riguarda l’attivazione e la diffusione di piattaforme di telemedicina. L’utilizzo della quale potrebbe consentire di seguire fino al 50% dei malati cronici, riducendo a essi disagi, sgravando le liste di attesa delle strutture ospedaliere e territoriali, riducendo i costi indiretti della cronicità.

Il progetto portato avanti dalla SIR con il supporto di ANMAR promuoverà la creazione di un’unica piattaforma di telemedicina, per la reumatologia, a livello nazionale, in grado di far interagire non solo medici e pazienti, ma anche diversi professionisti tra di loro, creando cosi un network di competenze per la gestione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali.

La funzione della piattaforma di telemedicina servirà anche come database di conoscenze, contenitore di trials clinici, ma anche “melting pot” di idee e proposte.

Che dire…. Un sacco di lavoro ci attende, le sfide sono stimolanti, le proposte avanzate meritano attenzione e zelo.

L’augurio è che con l’impegno di tutti i progetti “in fieri” si concretizzino con benefici per i pazienti, i clinici, e la comunità scientifica.

 

Grazie ANMAR!

AAPRA ora al lavoro!

(relazione estesa dalla vice presidente Stefania Plateroti)

Il farmaco che cura l’artrite reumatoide contro il Covid-19: risultati soddisfacenti su 63 pazienti colpiti dall'infezione ricoverati negli ospedali dell’Asl di Torino.

Il 1° maggio è stato pubblicato sulla rivista internazionale Clinical Experimental Rheumatology uno dei primissimi contributi scientifici, in letteratura mondiale, in una coorte di pazienti numericamente rilevante sull'uso di Tocilizumab nel trattamento dei casi più gravi di infezione da Covid19.

I dati sono stati elaborati dai ricercatori del Centro di Immunopatologia e Malattie Rare dell'Ospedale San Giovani Bosco di Torino (Cmid) e sono il prodotto del lavoro congiunto di infettivologi, intensivisti, rianimatori, internisti, pneumologi, nefrologi, farmacisti e patologi clinici di tutti gli ospedali dell'Asl Città di Torino, il San Giovanni Bosco, Martini, Maria Vittoria e Amedeo di Savoia.

Le strutture ospedaliere hanno condiviso un algoritmo di trattamento dei pazienti con severa infezione Covid19. Il lavoro riassume gli effetti del Tocilizumab, somministrato endovena o sottocute, dopo due settimane dalla sua somministrazione a 63 pazienti che presentavano indici di infiammazione particolarmente elevati e compromissione respiratoria.

Importanti i risultati ottenuti: sia i parametri clinici che di laboratorio sono significativamente migliorati; il miglior predittore di mortalità è stato il livello di d-dimero all'esordio, uno dei parametri scelti dal gruppo di lavoro per monitorare i pazienti; il Tocilizumab somministrato endovena o sottocute è stato ugualmente efficace; la somministrazione precoce di Tocilizumab (appena presenti i segni di infiammazione evocativi di un'imminente tempesta citochinica) è associata a maggiori possibilità di sopravvivenza. La mortalità complessiva è stata dell'11%.

“I risultati, elaborati dai Ricercatori del Cmid, diretto dal professor Dario Roccatello, sono il prodotto del lavoro congiunto di infettivologi, intensivisti, rianimatori, internisti, pneumologi, nefrologi, farmacisti e patologi clinici degli ospedali dell'Asl Città di Torino, il San Giovanni Bosco, Martini, Maria Vittoria e Amedeo di Savoia” dichiara il commissario dell’Asl Città di Torino, Carlo Picco. “Si tratta di un grande lavoro di squadra che attesta la professionalità dei nostri professioni nella lotta al COVID19”. 

I PRECEDENTI IMPIEGHI DEL FARMACO CONTRO IL COVID19

Nelle sue forme più gravi l'infezione da Covid19 può innescare una grave risposta infiammatoria da parte dell'ospite che può esitare nel decesso del paziente. Questa risposta infiammatoria, denominata "tempesta citochinica" (ad intendere una produzione massiva di citochine, molecole infiammatorie) può essere contenuta con la somministrazione di Tocilizumab, un anticorpo monoclonale umanizzato diretto contro l'interleuchina 6, uno dei più potenti mediatori implicati nella tempesta citochinica.  

Il Tocilizumab, è correntemente impiegato nel trattamento dell'artrite reumatoide e di alcune severe infiammazioni dei grossi vasi, come l'arterite di Horton. Alcuni ricercatori cinesi lo hanno impiegato con successo in 20 pazienti. L'istituto Pascale di Napoli ne ha verificato l'efficacia su due pazienti.

Liliana Carbone

Nota informativa per pazienti con Anticorpi Antifosfolipidi, in merito alla pandemia da SARS-CoV-2

RETE INTERREGIONALE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D’AOSTA

MALATTIE RARE

Gruppo Tecnico sulla Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi - APS Piemonte e Valle d’Aosta

Nota informativa

per pazienti con Anticorpi Antifosfolipidi, in merito alla pandemia da SARS-CoV-2

 La Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi-APS è una sindrome rara, acquisita, immuno-mediata, caratterizzata da un aumentato rischio di eventi trombo-embolici venosi ed arteriosi, oltre che da complicanze gravidiche. Si precisa che per anticorpi antifosfolipidi si intende la positività per almeno uno dei seguenti test di laboratorio: lupus anticoagulant (LA), anticorpi anticardiolipina IgG o IgM (aCL) e anticorpi anti beta2-glicoproteina I IgG o IgM (aB2GPI).

Come Consorzio sulla Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi - APS del Piemonte e Valle d’Aosta riteniamo utile proporre alcune riflessioni. Il consorzio (ora chiamato Gruppo Tecnico) è un gruppo di lavoro composto da oltre 100 fra medici di specialità diverse, laboratoristi, tecnici di laboratorio, che dal 2004 lavorano insieme per studiare e condividere l'aggiornamento e le difficoltà diagnostico-terapeutiche di alcuni casi clinici, fornire supporto assistenziale sulla APS, migliorare e uniformare le tecniche di laboratorio. Il tutto in accordo con la letteratura scientifica internazionale. E' aperto a tutti gli operatori interessati.

L'intento di questo breve scritto è fornire ai pazienti alcune informazioni, che per ora sono obbligatoriamente preliminari sul tema dalla pandemia da SARS-CoV-2; va infatti puntualizzato che – a fronte di numerosi dati e notizie forniti dai media e dai social – solo alcune evidenze sono al momento supportate da studi e/o conferme scientifiche condivise.

Va subito chiarito che la Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi e le trombofilie non favoriscono il contagio.

Della pandemia COVID-19 sappiamo che il virus responsabile è stato identificato il 9/1/2020, classificato come SARS-CoV-2 dal Centro Europeo per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie Infettive in data 11/2/2020, e che lo stato di pandemia è stato dichiarato dall'OMS-Organizzazione Mondiale della Sanità il 11/3/2020. Queste date così ravvicinate rendono ragione della scarsa esperienza che si ha di questa specifica infezione.

La malattia COVID-19 può determinare una sintomatologia lieve (cioè non-polmonite o polmonite lieve) in circa l’80% dei casi e, di questi, la maggior parte guarisce; nel 14% evolve in una malattia più grave e nel 6%in una malattia critica. Nei malati gravi sono state segnalate delle ulteriori complicanze. Tra queste, va ricordato il rischio di altre infezioni che si possono sovrapporre all'infezione da SARS-CoV-2 (per esempio polmoniti batteriche). Inoltre vengono sempre più osservate alterazioni della coagulazione: questo vuol dire che – specialmente nelle forme più gravi - possono subentrare complicazioni cardiovascolari (trombo-embolie, problemi neurologici, coagulazione intravascolare disseminata). Per questo motivo sta assumendo un ruolo importante la profilassi/terapia con eparina, farmaco ben noto ai pazienti con predisposizione alle trombosi.

Pur in mancanza di studi conclusivi, ma viste tuttavia le multiple segnalazioni cliniche, la Commissione Tecnico Scientifica di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha già modificato la scheda tecnica per consentire l'uso di eparina in quei casi in cui nella fase più avanzata di malattia si sviluppa una iperinfiammazione con conseguente coagulopatia indotta da sepsi. In questi soggetti, soprattutto se presente un livello molto alto di D-dimero (indicatore di sovvertimento dei normali meccanismi coagulativi con rischi sia di emorragia sia di trombosi) si è osservato un effetto terapeutico dell'eparina. Quindi oltre

all'indicazione per la fase precoce, al fine di prevenire eventi trombotici da immobilizzazione, ne viene ora suggerito il suo uso anche a dosi più alte nella fase più grave e avanzata. Viene ribadita dall'AIFA la necessità urgente di studi clinici ampi e controllati, così come sta avvenendo anche per la sperimentazione con numerosi altri farmaci (antivirali, biologici ...) anche combinati in vario modo.

Non va dimenticato che, in situazioni particolari come le pandemie, risulta più difficile (ma resta irrinunciabile) mantenere da parte della comunità medica e delle istituzioni uno standard elevato di rigore scientifico nell'autorizzare l'uso di nuovi farmaci mentre si cerca di accelerare al massimo i tempi abituali. L'esperienza del passato dimostra che a volte sono stati utilizzati farmaci poi rivelatisi inutili o addirittura dannosi.

Sulla base di queste informazioni, il Consorzio sulla Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi ha pensato di condividere le seguenti riflessioni:

·   non sospendere la terapia anticoagulante in corso e continuare a fare riferimento ai Centri TAO, ai Medici di Medicina Generale e ai Centri Trombosi per la gestione della stessa. I Colleghi dispongono infatti di Linee Guida dedicate da parte di FCSA Federazione Centri per la Diagnosi della Trombosi e la Sorveglianza delle Terapie Anticoagulanti e di ISTH International Society on Thrombosis and Haemostasis

·    continuare regolarmente anche la terapia con l'idrossiclorochina-Plaquenil e la clorochina

·   tenere sempre a disposizione la documentazione relativa alla storia clinica, alle terapie in corso, con il riferimento al centro presso cui si è in cura, affinchè sia facilmente accessibile ai medici di un eventuale triage (che sia a casa o in ospedale), nel caso subentrassero dei problemi legati al COVID-19

·    attenersi alle misure illustrate nei siti istituzionali dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS

https://www.epicentro.iss.it/)  o della Regione Piemonte

https://www.regione.piemonte.it/web/temi/coronavirus-piemonte per quanto attiene la prevenzione del contagio o l'eventuale isolamento

per ulteriori chiarimenti, contattare i Colleghi Reumatologi, Immunologi o Ematologi da cui siete seguiti, che faranno capo alle indicazioni delle Società Scientifiche di riferimento. Molti di loro sono iscritti al Consorzio APS.

I Coordinatori del Consorzio APS: Mario Bazzan, Tiziana Bertero, Renato Carignola, 

Erika Montabone, Barbara Montaruli, Savino Sciascia, Antonella Vaccarino.