REUMACLINIC a cura di Stefania Plateroti

Nel mese di marzo 2022, presso la SSDDU Reumatologia delll’Ospedale Mauriziano Umberto I di Torino, è stato avviato il progetto “Reumaclinic”. Cosé Reumaclinic? Reumaclinic nasce con AAPRA e con la mission della nostra associazione che è quella di dare voce e tutele ai pazienti reumatologici. Lo scopo di Reumaclinic è la creazione di una rete integrata tra Strutture ed Enti diversi per garantire ai pazienti reumatologici un’assistenza a 360 gradi che migliori la diagnosi, le cure, i percorsi riabilitativi e che garantisca loro il raggiungimento dei diritti previdenziali e il reinserimento nel mondo del lavoro nel caso in cui il paziente sia costretto alla disoccupazione.

La rete integrata si avvarrà della collaborazione tra:

·       l’Ospedale Mauriziano di Torino, sede, di un ambulatorio specialistico per favorire la diagnosi precoce e l’ottimizzazione del followup e del percorso terapeutico dei pazienti reumatologici, grazie a un approccio multidisciplinare del menagement clinico.

·       La Fondazione Don Carlo Gnocchi, sede del percorso riabilitativo, fondamentale per il controllo del dolore, della flogosi articolare e conseguentemente sull’evoluzione della patologia, prevenendone le alterazioni articolari e la disabilità.

·       L’Istituto ISEF, sede di attività motoria, per curare anche con lo sport, perché ormai sono tanti gli studi che confermano molteplici effetti benefici dello sport sulla salute anche in corso di patologie croniche come quelle reumatologiche

·       Il Patronato INAS-CISL, istituto di assistenza sociale promosso dalla CISL       (Confederazione Italiana Sindacati Lavoratori) creato per offrire gratuitamente, da oltre 70 anni, servizi e tutela per quanto riguarda la previdenza, l’assistenza, la prevenzione e la difesa della salute.

·       La SAA, sede della “School of management” di Torino. Il contributo della SAA al progetto “REUMACLINIC” è finalizzato a definire un framework di riferimento per la governance dei servizi previsti e degli attori individuati per la loro gestione

·       Agenzie formative e di riqualificazione per il reinserimento lavorativo limitato alle capacità residue al lavoro.

 Lo studio condotto e gestito dall’associazione si prefigge di ottenere come risultato, l’elaborazione e la validazione di un modello organizzativo di presa in carico multidisciplinare ad ampio respiro.

Il modello approvato dovrà infatti non solo migliorare l’outcome clinico dei pazienti rispondendo ai loro bisogni complessi di salute, ma anche rispondere alla frammentazione dei servizi sanitari e socio-assistenziali. Un modello che risponda, quantomeno parzialmente, alle esigenze di welfare dei pazienti reumatologici.

Un modello che sottenda il concetto di salute dell’OMS.

Un modello che possa essere esportato anche a livello nazionale per la gestione dei pazienti reumatologici e/o pazienti altrettanto complessi.

Resoconto delle attività del 2021 a cura di Stefania Plateroti

Carissimi,

Il 2021 è terminato, e come di consueto, è doveroso fare un resoconto dell’anno appena concluso, ripercorrendo insieme le principali tappe raggiunte da AAPRA.

Anche il 2021 è stato segnato dalla pandemia da SARS-COV-2, l’adesione massiccia alla campagna vaccinale ci ha però permesso una maggiore libertà di movimento, assicurando a noi pazienti reumatici diagnosi, cure e assistenza decisamente più agevoli rispetto al 2020.

Durante la prima parte dell’anno abbiamo organizzato 4 webinar presenti sul nostro sito nella sezione video, spaziando dalla terapia antalgica, alla multidisciplinarietà, dalla previdenza alle terapie innovative. Nello specifico:

·       “Il dolore cronico in reumatologia: appropriatezza terapeutica ed efficacia clinica” nel mese di gennaio

·       “Consulenza e tutela legale in materia previdenziale e assistenziale” nel mese di febbraio

·       “La multidisciplinarietà nelle malattie reumatiche” nel mese di marzo

·       “Medicina di genere: un approccio attento alle diversità” nel mese di aprile

·       “Bioingegneria e Medicina di precisione nella cura dell’Artrite Reumatoide” nel mese di maggio

In Primavera inoltrata AAPRA, grazie all’impegno del dr.  Aimone, ha sottoscritto un documento con As.Ma.Ra Onlus e altre associazioni di pazienti, il  cui intento è stato quello di sensibilizzare politici e Istituzioni riguardo il raggiungimento di percorsi semplificati per il riconoscimento, medico-legale, dei benefici assistenziali per le persone affette da malattie croniche, reumatologiche, immunologiche, neurologiche e rare.

Nella seconda metà dell’anno alcuni componenti del direttivo si sono impegnati nel seguire la tanto annosa questione della Riforma del Terzo Settore. Con riforma del terzo settore si indica il complesso di norme che ridisciplinerà il no profit e l’impresa sociale.

Per la nostra Associazione la riforma, significherà non solo adeguamento dello Statuto con passaggio da Onlus a ODV e successiva iscrizione agli uffici del RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore), ma anche formazione sulla nuova giurisdizione e sui nuovi regimi fiscali e conseguente applicazione.

La stagione estiva e l’inizio dell’autunno hanno rappresentato per AAPRA un periodo molto intenso sia dal punto di vista operativo sia dal punto di vista emotivo, in quanto la nostra associazione, in collaborazione con ANMAR e GILS, mediante incontri, call, confronto con Istituzioni, Università e Strutture Ospedaliere ha supportato e sollecitato la nascita della Reumatologia Universitaria, di cui solo il Piemonte risultava carente, con a capo la professoressa Annamaria Iagnocco docente ordinario presso UNI.TO.

Inutile dire che la Reumatologia Universitaria è un “goal” per tutti i pazienti reumatologici piemontesi, perché costituirà non solo un centro di diagnosi e cura, ma anche di ricerca, potenziando, la SSD di Reumatologia dell’AO Mauriziano Umberto I° di Torino diretta dalla dr.ssa Claudia Lomater.

L’autunno del 2021 è stato proficuo per AAPRA anche perché, esattamente il 25 Settembre, presso Open 11, la nostra Associazione ha illustrato il progetto “REUMACLINIC”, un programma di welfare per il paziente reumatologico che ci ha impegnato in accordi con vari Enti e Strutture (Ospedale Mauriziano, I.S.E.F., Fondazione Don Gnocchi, S.A.A. della UNI.TO e consulenti e professionisti nel campo della previdenza e della medicina legale), al fine di creare una rete clinica e socio-assistenziale, fondamentale per la corretta presa in carico dei pazienti reumatologici.

Attualmente stiamo coinvolgendo Sponsor finanziatori e prevediamo, per i primi mesi del prossimo anno, una conferenza stampa di presentazione e avvio del progetto.

Infine, ricordiamo la partecipazione attiva di AAPRA all’interno di ANMAR in termini di assemblee sociali, webinar, progetti e la stesura degli articoli per il periodico Sinergia.

AAPRA insieme ad ANMAR ha anche partecipato alla produzione dell’inserto del numero 2-2021 di Sinergia “malattie reumatologiche e diritti sociali”

Le forze sono esigue, ma tanta é la voglia di fare, perché……

“Siamo fatti della materia dei sogni; e la nostra breve vita è racchiusa nello spazio e nel tempo d’un sogno.”
                                        William Shakespeare

L’Università abbraccia la reumatologia piemontese a cura di Stefania Plateroti

Finalmente anche nella nostra Regione (Piemonte), questa branca della medicina, assume dignità accademica.

Non solo più ambulatori di diagnosi e cura isolati, ma ambulatori e laboratori, fucine di studio, formazione e ricerca per giovani medici, futuri reumatologi e per i loro pazienti.

Pazienti che in Piemonte ammontano a circa 350.0000 e che fin dalla giovane età si portano dietro le stigmate di patologie croniche e potenzialmente invalidanti, non solo nel fisico. Pazienti che hanno il bisogno e il diritto delle cure migliori, quelle che sono il frutto di continuo scambio e confronto tra il mondo del sapere scientifico superiore e il mondo della pratica clinica.

L’azienda ospedaliera che ospiterà la prima struttura universitaria di reumatologia piemontese sarà l’ospedale Mauriziano Umberto I°, con locali attrezzati e confortevoli di recente ristrutturazione. L’Ospedale Mauriziano Umberto I° è una sede storica, di eccellenza in campo reumatologico, ed è dislocata in posizione strategica nella rete specialistica torinese e regionale. Il Mauriziano, tra l’altro, ha ottenuto nel 2010 i “3 bollini rosa” dell’Osservatorio Nazionale sulla salute della donna per l’alto grado di attenzione nei confronti delle malattie femminili; le patologie reumatologiche colpiscono molto più frequentemente le donne rispetto agli uomini.

Nel mese di marzo 2021, l’A.O. Mauriziano Umberto I° aveva modificato il proprio atto aziendale, su richiesta della Regione Piemonte, come deciso dalla Commissione Paritetica Regione/Università, per trasformare la Struttura Dipartimentale Semplice di Reumatologia in Struttura Semplice Universitaria. Il 19 novembre ’21, il passaggio in Giunta Regionale, con il benestare dell’Assessore alla Sanità Luigi Icardi, sancisce definitivamente la nascita della Reumatologia Universitaria.

A capo di tale struttura, una delle figure più di spicco della Reumatologia, la prof.ssa Annamaria Iagnocco, docente ordinario di Reumatologia presso UNI.TO e neo presidente eletto EULAR, organizzazione rappresentante Società Scientifiche, Medici e Associazioni di pazienti operanti in ambito reumatologico di ben 45 nazioni.

AAPRA (Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni), ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e GILS (Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia), che fin dall’inizio hanno promosso e supportato questo prestigioso e fondamentale traguardo per la Reumatologia Piemontese, ringraziano l’Assessore alla Sanità dott. Icardi, l’Università di Torino nelle persone del Magnifico Rettore prof. Geuna e del Direttore del Dipartimento di Medicina e Chirurgia dr. Ricardi e si congratulano con la Direzione del Mauriziano: dr. Dall’Acqua D.G. e la dr.ssa Azzolina D.S., e non in ultimo con la dr.ssa Lomater responsabile della Reumatologia del Mauriziano e la prof.ssa Iagnocco.

AAPRA, ANMAR e GILS  augurano, inoltre, a tutti coloro che faranno parte del team della Reumatologia Universitaria: medici, infermieri, amministrativi, studenti e pazienti…

Buon lavoro!

La multidisciplinarietà nelle malattie reumatiche a cura di Stefania Plateroti

Webinar del 16/03/2021 

Martedì 16 marzo si tiene, su piattaforma Zoom, nel rispetto del distanziamento sociale imposto dall’emergenza COVID-19, il webinar, organizzato da AAPRA Onlus, sulla multidisciplinarietà in reumatologia. Tutti i professionisti coinvolti lavorano presso l’Azienda Ospedaliera Mauriziano di Torino, dove da anni l’approccio interdisciplinare viene praticato con buoni risultati di management clinico.

Ad aprire i lavori, dopo una breve introduzione del presidente di AAPRA, è il Direttore Generale dell’ospedale Mauriziano, il Dr. Maurizio Dall’Acqua.

Il DG nel suo discorso annuncia la trasformazione della SSD Reumatologia in SCD Universitaria di cui, la professoressa Iagnocco, sarà responsabile. Nello stesso giorno del webinar viene infatti pubblicata la delibera che ratifica il nuovo atto aziendale di avvio e formalizzazione della nuova struttura. Con la nascita della SCD universitaria la reumatologia del Mauriziano diventa una struttura dedicata anche alla didattica e alla ricerca, con la possibilità di attivare, in futuro, una scuola di specializzazione di reumatologia, di cui, attualmente il Piemonte risulta sprovvisto.

Il DG inoltre dichiara che il Mauriziano diventerà sede di una nuova Scleroderma Unit, destinata alla gestione multidisciplinare della Sclerodermia e fortemente voluta e finanziata dal GILS (Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia).

 Successivamente al discorso del DG, prende la parola Silvia Tonolo, presidente di ANMAR, la quale enfatizza la necessità di alleanza fra pazienti, medici e Istituzioni per il raggiungimento di una Sanità al servizio del cittadino a 360 gradi, che passa attraverso la multidisciplinarietà e garante della salute, come sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Dopo i saluti della Tonolo a parlare è la presidente del GILS, Carla Garbagnati che ritornando sulla nascita al Mauriziano, della Scleroderma Unit, rimarca non solo l’importanza della presenza di un’unità multidisciplinare per i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali della patologia Sclerodermica, ma sottolinea anche l’importanza della stessa Unità per  avviare progetti di reti interospedaliere sul modello delle ormai collaudate Reti di riferimento Europeo, attive in ambito oncologico e in quello delle malattie rare.

La prima relazione del webinar è quella della prof.ssa Iagnocco e dedicata all’EULAR, di cui la professoressa è il Presidente eletto. L’EULAR, come si evince dalle slides raccontate dalla professoressa, è l’organizzazione di riferimento della reumatologia per ben 45 nazioni non solo europee e rappresenta ben 120.000.000 di persone. Ad essa fanno parte associazioni di pazienti, associazioni di professioni sanitarie che lavorano in ambito reumatologico, medici e ricercatori, ma anche aziende che operano nel campo della reumatologia.

La missione dell’EULAR, attraverso migliori cure e assistenza, ricerca, progetti educazionali e confronto con il Parlamento Europeo, è porre il paziente al centro affinché il peso della patologia si riduca per il paziente stesso, ma anche per la società.

L’intervento della dott.ssa Lomater, successivo a quello della Iagnocco, si focalizza sulle spondiloartropatie infiammatorie, sull’importanza, per quel che riguarda la diagnosi, dell’anamnesi, dell’imaging  e degli esami di laboratorio, e per quel che riguarda le terapie, della valutazione corretta della cura farmacologica più efficace ed appropriata, scegliendo fra cortisonici, DMARDs, biotecnologici e le “small molecules”.

La dott.ssa Lomater pone l’accento sulla necessità di collaborazione con fisiatra, gastroenterologi, psicologi e medici di medicina generale per una presa in carico non frammentata e lacunosa.

E sulla necessità della diagnosi precoce per ridurre non solo i costi sanitari, ma anche sociali di queste patologie.

A completare la carrellata delle specialità che di concerto operano con la Struttura Semplice di Reumatologia, parlano in ordine temporale:

il dottor Daperno gastroenterologo, il quale spiega come la storia clinica, i dati endoscopici, istologici, e quelli di imaging rappresentino i cardini della diagnosi delle malattie infiammatorie gastrointestinali associate alle patologie reumatiche nel 5% dei casi.

Molto interessante è l’accenno del dottor Daperno allo sviluppo, presso la SC di Gastroenterologia del Mauriziano, della telemedicina e del machine learning. Tecnologie avanzate per garantire servizi sempre più innovati al servizio di pazienti e medici.

La dottoressa Rosso, ortopedica della  S.C.D.U. Ortopedia e Traumatologia del Mauriziano, la quale descrive in maniera dettagliata le problematiche degli interventi protesici ai pazienti reumatici, soffermandosi sulla necessità di interfacciamento con i reumatologi, per la gestione dei pazienti, in termini di inquadramenti clinico, modulazione terapeutica, e complicanze perioperatorie e postoperatorie.

La fisiatra, la dott.ssa Monasterolo, che ribadisce quanto, anche dal punto di vista riabilitativo, sia fondamentale la precocità della presa in carico. Sostiene inoltre che outcome positivi siano legati: alla personalizzazione dei trattamenti, che devono essere prescritti tenendo in considerazione l’aspetto biopsicosociale del paziente, alla continuità delle sedute fisioterapiche, all’assenza del dolore nel momento del trattamento e alla costruzione di un percorso per il malato, di tipo educazionale e motivazionale.

Le ultime professioniste a intervenire sul modello multidisciplinare in reumatologia presente al Mauriziano, sono le psicologhe, la dott.ssa LAEZZA, responsabile e la dott.ssa Voci. Con la loro esposizione illustrano il continuo scambio con i reumatologi, utile ad individuare disagi nei pazienti reumatici che non sempre devono essere trattati ma anche solo colti per aiutare chi deve convivere con patologie croniche, sistemiche e a volte invalidanti, nello sviluppo di coinvolgimento e alleanza con i curanti, di adattamento alla condizione di malattia, e di individuazione di un significato associato alla patologia.

Rilevante durante il webinar è sicuramente l’intervento del dottor Aimone, coordinatore tecnico scientifico di AAPRA, medico legale, già direttore della medicina legale ASL Torino, il quale estrapola dalla presentazione della professoressa Iagnocco quello che per molti malati risulta il bisogno primario, il desiderio cioè, di riacquistare la capacità lavorativa del periodo di assenza della malattia. Aimone enfatizza questo bisogno descrivendolo come un traguardo non solo individuale, del paziente, ma soprattutto sociale con ricadute assolutamente non trascurabili per l’intera società. Aimone sostiene che il raggiungimento di tale traguardo deve impegnare la comunità medica in percorsi che siano sempre più “early” e forti nello scambio di expertise tra territorio e ospedale grazie anche all’utilizzo di tecnologie all’avanguardia.

Aimone sostiene anche l’urgenza di formazione della classe medica che deve essere capace di interloquire con le commissioni INPS nella valutazione di patologie dinamiche quali sono quelle reumatiche infiammatorie e autoimmuni. Le tabelle INPS, che andrebbero revisionate, continua Aimone, considerano solo condizioni patologiche statiche e perdite di funzionalità non soggette a evoluzioni, situazioni in cui per esempio la remissione, tipica delle patologie reumatiche infiammatorie e autoimmuni, risulta essere peculiare.

Relazione webinar del 20 febbraio 2021 a cura di Stefania Plateroti

In occasione del webinar organizzato da AAPRA il 20 febbraio 2021 e intitolato” Consulenza e tutela legale in materia assistenziale e previdenziale”, diverse associazioni di pazienti, hanno avuto modo di confrontarsi e di focalizzare l’attenzione sugli “unmet needs” dei malati cronici, relativi ai percorsi burocratici e giuridici necessari all’ottenimento dei diritti previdenziali.

Fin dalle prime battute del webinar, svoltosi su piattaforma Zoom, al fine di rispettare il distanziamento sociale, imposto dall’emergenza COVID-19, è emersa la necessità di fare fronte comune su posizioni da adottare e richieste da presentare, anche sotto forma di emendamenti, per colmare o modificare vuoti o impedimenti legislativi che ostacolano l’attuazione di una tutela previdenziale vantaggiosa e completa.

Le patologie reumatiche rappresentano la prima causa di invalidità temporanea e la seconda causa di invalidità permanente, diagnosi celeri, cure appropriate ed efficaci, ma anche corretti inquadramenti delle tutele previdenziali ridurrebbero l’impatto che queste patologie producono a livello dei costi sociali, stimati oggi in circa lo 0,2% del PIL.

 A introdurre l’esigenza di far sentire sempre più forte la voce dei pazienti reumatologici è stata la presidente di ANMAR Silvia Tonolo che, dopo aver fatto un’analisi breve, ma esaustiva delle difficoltà incontrate dai cittadini affetti da patologie croniche come quelle reumatiche autoimmuni, in seguito all’emergenza sanitaria in corso, ha denunciato le gravi lacune istituzionali, già presenti, ma esacerbate dalla pandemia, sulle tutele in ambito lavorativo.  La questione è davvero delicata considerando che tra gli ammalati cronici non vi sono solo persone anziane, ma anche bambini, ragazzi e e giovani adulti.

La presidente del GILS, Carla Garbagnati, concorde con Silvia Tonolo ha inoltre espresso forte l’urgenza di una presa di posizione congiunta che quanto meno sproni le Istituzioni a una risoluzione della questione.

La situazione in ambito previdenziale risulta ancora più drammatica per i pazienti fibromialgici.

La Fibromialgia come ha dichiarato la referente piemontese dell’AISF, Caterina Marsaglia, è la sindrome del “non”, essa infatti manca di PDTA, non è inserita tra le patologie invalidanti e nei LEA.

A sostegno dell’urgenza di un fronte comune e risoluto sulle falle socio-assistenziali dei malati cronici che rappresenti una sorta di controparte rispetto all’azione delle Istituzioni, sono anche intervenuti Michele Lombardi del Gruppo Giovani Parkinsoniani e Valeria Corazza dell’omonima fondazione e presidente di APIAFCO.

Nel corso del confronto tra associazioni è emersa la necessità di fare informazione. Tutti i presidenti e referenti regionali presenti, infatti hanno sottolineato carenze conoscitive da parte dei pazienti non solo per quel che riguarda le modalità di invio della istanza all’INPS per l’ottenimento dei diritti previdenziali, ma anche per quel che riguarda i benefici relativi alle percentuali di invalidità piuttosto che le agevolazioni fiscali della Legge 104/92.

Da molte associazioni è stata anche denunciata l’assenza nelle commissioni ASL dello specialista di riferimento che sicuramente rende la valutazione del paziente esaminato meno accurata e puntuale.

La proposta di AAPRA, per ora sostenuta da ANMAR, GILS e AISF-sezione Piemonte è stata quella di offrire ai soci regolarmente iscritti un sevizio di consulenza e tutela legale in ambito previdenziale che accompagni e che guidi i pazienti nel raggiungimento dei diritti legati alla loro patologia.

Sul fronte dell’informazione e formazione è stata lanciata la proposta di corsi divulgativi non solo per pazienti ma anche per medici di medicina generale e specialisti.

Il medico legale presente, Massimo Aimone, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico di AAPRA, ha inoltre espresso il bisogno di trasparenza delle associazioni nei confronti di richieste illegittime da parte dei pazienti, ribadendo il seguente concetto:  la percentuale complessiva che assegna il grado di invalidità è determinata non solo dalla patologia reumatica sofferta, ma anche da tutte le percentuali di ciascuna comorbidità presente e impattante negativamente sulla capacità lavorativa.  

 In conclusione Il “take home message” del webinar del 20 febbraio scorso si è articolato in due parti quella che ha fornito spiegazioni e fugato dubbi ai pazienti magistralmente condotta e gestita da tre professionisti del campo, Massimo Aimone, medico legale, Domenica Cetani, responsabile INAS CISL della provincia di Torino e Lina Visentin assistente sociale ASL.

E quella che ha messo a confronto associazioni diverse per cercare soluzioni utili a colmare lacune sui diritti previdenziali e tutele in ambito lavorativo a favore dei malati cronici.

Il motto che ne è scaturito dal tavolo tecnico delle associazioni è stato, utilizzando le stesse parole di Carla Garbagnati, “facciamo veloce subito e presto” ….