Il punto di AAPRA


Convegno del 13 giugno 2019. L’approccio interdisciplinare ospedale Gradenigo Gruppo Humanitas Torino. Ortoreumatologia, un percorso per le malattie reumatiche. a cura di Stefania Plateroti

Il 13 giugno ’19 l’Ospedale Gradenigo Gruppo Humanitas, in collaborazione con l’AAPRA Onlus e il Gruppo LES ha presentato il percorso di Ortoreumatologia attivato recentemente presso la struttura di corso Regina Margherita. Durante la prima parte del convegno si sono succeduti il dottor Domenico Tangolo, direttore sanitario, il dottor René Joseph Negretto, direttore di Ortopedia e Traumatologia, il dottor Aldo Montanaro, direttore dei Servizi Assistenziali Sanitari. A loro è spettata la presentazione del team e del razionale della struttura in un’ottica moderna di medicina delle 4P: “Personalizzata, Preventiva, Predittiva e Partecipativa”.

Durante la seconda parte del convegno il dott. Paolo Clerico ha ricordato la peculiarità della struttura di Ortoreumatologia, attiva presso l’ospedale C.T.O. di cui fu responsabile anni addietro, oggi mutuata presso il Gradenigo Humanitas. La dottoressa Claudia Bonino, reumatologa della struttura, ci ha spiegato le tipicità di alcune delle più importanti patologie reumatiche, mentre il dottor Pierfranco Triolo, chirurgo ortopedico, ha illustrato le caratteristiche ortopediche e reumatologiche e le modalità di accesso alla struttura di Ortoreumatologia, rappresentando a tutti gli effetti l’efficienza assistenziale, in quanto, in grado di seguire il paziente dall’inizio alla fine del percorso diagnostico-terapeutico.

Il dottor Carlo Mariconda, fisiatra, ha concluso il convegno focalizzando l’attenzione sull’iter riabilitativo. Alle 19,30 si è giunti alla chiusura dei lavori dopo un intenso interloquire del pubblico presente, interessato alla nuova proposta di cure. Molti sono stati i messaggi che ci siamo portati a casa, messaggi che hanno ribadito e rafforzato le motivazioni, per le quali il convegno è stato realizzato.

Eccone alcune:

Perché l’interdisciplinarietà (Reumatologia, Chirurgia ortopedica, Fisiatria) offerta dal centro Gradenigo Humanitas aumenta l’efficacia e la cura del trattamento chirurgico del reumatismo.

Perché l’Ortoreumatologia del Gruppo Humanitas può rappresentare il punto di partenza per un centro polispecialistic o delle patologie reumatiche.

Perché il Gradenigo Humanitas, per noi malati, potrebbe supportare strutture pubbliche, con problemi organizzativi e strutturali, dovuti alla continua sottrazione di risorse dove i tempi di attesa per le visite sono liste di mesi.

Perché essendo una struttura privata “convenzionata” garantisce l’accesso a esami e visite tramite il solo pagamento del ticket sanitario se dovuto, oppure in totale esenzione.

Perché l’eccellenza, sia essa pubblica o privata, va incentivata e tutelata.

Perché per noi malati cronici poter scegliere con chi affrontare i percorsi di cura può essere di grande sollievo.

Perché per le associazioni di volontariato avere a disposizione più ospedali verso cui indirizzare i pazienti significa ampliare l’assistenza.

Inoltre va evidenziata la stima che da anni lega il direttivo AAPRA con i professionisti che l’Ortoreumatologia l’hanno ideata e creata nella nostra Regione.

Convegno del 16 marzo 2019 “Malattia tra burocrazia e istituzioni” a cura di Stefania Plateroti

Il 16 marzo, a Torino, presso il Golden Palace, AAPRA Onlus (Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni) in collaborazione con il Gruppo Regionale Les Italia e APMAR onlus hanno organizzato e reso possibile un convegno sui percorsi medico-legali necessari all’ottenimento dell’invalidità civile, in seguito a una diagnosi di patologia reumatica. Erano anni che non si affrontavano queste tematiche nella nostra città e la partecipazione è stata copiosa, ben oltre la nostra aspettativa.

Tra i relatori erano presenti professionisti di spicco come il dr. Enrico Fusaro, direttore di Reumatologia dell’ospedale Molinette, il quale ci ha parlato delle ripercussioni della disabilità funzionale dovuta alla patologia reumatica, nel quotidiano.

La dottoressa Angela Zenari, psicologa e psicoterapeuta, ha affrontato i disagi degli ammalati non solo in ambito professionale, ma anche all’interno del nucleo familiare.

L’avvocato Giovanni Paolo Marturano ha illustrato gli aspetti giuridici della richiesta di invalidità, mentre il dottor Massimo Aimone, già direttore del dipartimento di medicina legale ASL1 e ASL2 e il dr. Giuseppe Vitiello dirigente INPS, coordinatore regionale settore medico legale dell’Ente, hanno focalizzato l’attenzione sul significato e sul riconoscimento dell’invalidità civile.

Sono anche intervenute la dott.ssa Laura Cassano, coordinatrice del patronato ENASC, il cui compito è quello di indirizzare e guidare l’ammalato attraverso i percorsi burocratici e l’assessore al Lavoro e Formazione Giovanna Pentenero, la quale ha trattato il significato delle categorie protette sia per il malato sia per quelle aziende che superando i 15 dipendenti obbligatoriamente devono attingere da esse per assumere.

Per l’associazione ANMAR è intervenuta la presidente Silvia Tonolo.

È stato un convegno importante e fruttuoso, non solo per gli argomenti trattati ma anche per la collaborazione tra le varie associazioni.

L’uditorio è apparso soddisfatto e siamo certi di esserci resi utili alla comunità reumatica della nostra regione.

Fibromialgia, Caputo: "Chiesto un impegno alla Giunta per interventi specifici"

“La fibromialgia è una sindrome reumatica che colpisce circa 1.5 di italiani, fa parte delle “patologie silenti”, non presenta tracce e può essere rivelata solo attraverso un attento esame dei muscoli

 “E’ stato approvato dal Consiglio regionale un atto di indirizzo, da me presentato, che impegna la Giunta regionale a definire, nell’ambito dello sviluppo della Rete Reumatologica regionale, un percorso dedicato allo studio della prevalenza e incidenza della fibromialgia con lo scopo di prevedere specifici interventi di presa in carico e gestione dei pazienti. L’atto prevede, inoltre, che ci si attivi presso il Ministero della Salute e nell’ambito della Conferenza Stato-Regioni affinchè si provveda, senza ulteriori ritardi, ad inserire la fibromilagia nei livelli essenziali di assistenza”, ha spiegato la Consigliera regionale del Partito Democratico Valentina Caputo.

 “La fibromialgia – ha proseguito la Consigliera Caputo – è una sindrome reumatica che colpisce circa 1.5 – 2 milioni di italiani, soprattutto di sesso femminile in età adulta, fa parte delle “patologie silenti”, non presenta tracce e può essere rivelata soltanto attraverso un attento esame dei muscoli. Le persone affette da questa malattia non hanno a disposizione farmaci specifici e usufruiscono soltanto di medicinali utilizzati per altre patologie, quali analgesici, oppiacei minori e antidepressivi e si tratta anche una patologia che ha importanti ripercussioni anche sulla vita lavorativa delle donne. Sono diversi gli aspetti sui quali occorre porre l'attenzione sia dal punto di vista sanitario che sociale e lavorativo”.

“La fibromialgia non è inserita nell’elenco delle patologie invalidanti – ha concluso la Consigliera Caputo – e risulterebbe che, ad oggi, in Piemonte, i pazienti che ne sono affetti vengano presi in carico soltanto da specialisti nell’ambito di ambulatori che fanno parte di reti regionali dedicate ad altre malattie e non risulta che ci siano percorsi diagnostici-terapeutici assistenziali (PDTA) dedicati, né atti regionali che tutelino o concedano particolari benefici a sostegno di queste persone”

“la fibromialgia è una sindrome reumatica che colpisce circa 1.5 di italiani, fa parte delle “patologie silenti”, non presenta tracce e può essere rivelata solo attraverso un attento esame dei muscoli

 “E’ stato approvato dal Consiglio regionale un atto di indirizzo, da me presentato, che impegna la Giunta regionale a definire, nell’ambito dello sviluppo della Rete Reumatologica regionale, un percorso dedicato allo studio della prevalenza e incidenza della fibromialgia con lo scopo di prevedere specifici interventi di presa in carico e gestione dei pazienti. L’atto prevede, inoltre, che ci si attivi presso il Ministero della Salute e nell’ambito della Conferenza Stato-Regioni affinchè si provveda, senza ulteriori ritardi, ad inserire la fibromilagia nei livelli essenziali di assistenza”, ha spiegato la Consigliera regionale del Partito Democratico Valentina Caputo.

 “La fibromialgia – ha proseguito la Consigliera Caputo – è una sindrome reumatica che colpisce circa 1.5 – 2 milioni di italiani, soprattutto di sesso femminile in età adulta, fa parte delle “patologie silenti”, non presenta tracce e può essere rivelata soltanto attraverso un attento esame dei muscoli. Le persone affette da questa malattia non hanno a disposizione farmaci specifici e usufruiscono soltanto di medicinali utilizzati per altre patologie, quali analgesici, oppiacei minori e antidepressivi e si tratta anche una patologia che ha importanti ripercussioni anche sulla vita lavorativa delle donne. Sono diversi gli aspetti sui quali occorre porre l'attenzione sia dal punto di vista sanitario che sociale e lavorativo”.

 “La fibromialgia non è inserita nell’elenco delle patologie invalidanti – ha concluso la Consigliera Caputo – e risulterebbe che, ad oggi, in Piemonte, i pazienti che ne sono affetti vengano presi in carico soltanto da specialisti nell’ambito di ambulatori che fanno parte di reti regionali dedicate ad altre malattie e non risulta che ci siano percorsi diagnostici-terapeutici assistenziali (PDTA) dedicati, né atti regionali che tutelino o concedano particolari benefici a sostegno di queste persone”