Il punto di AAPRA



“I Sabati di AAPRA Onlus”: 4 pazienti reumatici su 10 rinunciano al lavoro a causa del dolore a cura dell'Ufficio Stampa

“I Sabati di AAPRA Onlus” 25 gennaio 2020

L’ipnosi può ridurre il dolore cronico del 50-70% emette il paziente nelle condizioni di gestire l’ansia da dolore attraverso il rilassamento: incontro con l'esperto il 25 gennaio .
4 pazienti reumatici su 10 rinunciano al lavoro a causa del dolore. Contro il dolore acuto e il dolore cronico, intermittente ed invalidante, combattono quotidianamente gli ammalati reumatici attraverso la terapia farmacologica e la riabilitazione fisica. Da una indagine condotta da ANMAR Onlus - Associazione Nazionale Malati Reumatici, 4 pazienti su 10 rinunciano al lavoro a causa del dolore, 3 su 10 sono costretti a richiedere al datore di ridurre l’orario di lavoro. Da un’ulteriore indagine è emerso che chi riporta un livello di dolore più elevato nella scala del dolore ha ricevuto una diagnosi tardiva.

Sul piano del dolore fisico, il percorso psicoterapeutico con l’apporto dell’ipnosi nel paziente reumatico ha dimostrato di apportare benefici importanti sulla qualità della sua vita. Tali benefici sono stati dimostrati a livello clinico: l’ipnosi è in grado di ridurre il dolore cronico del 50-70% e mette il paziente nelle condizioni di gestire l’ansia da dolore attraverso il rilassamento.

Il percorso psicoterapeutico con l’apporto dell’ipnosi nel paziente reumatico verrà spiegato ed approfondito dalla dottoressa Maria Angela Zenari, psicoterapeuta e ipnoterapeuta nel primo della serie di incontri organizzati da AAPRA Onlus - Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni, per “I Sabati di AAPRA Onlus”. L’incontro è intitolato “L’ipnosi Ericksoniana: come usare le proprie risorse per gestire il dolore derivante dalle patologie reumatiche” ed è fissato per sabato 25 gennaio, nella Sala A del Centro di Incontro di via Lessona 1/E , alle ore 9,30, in collaborazione con la Circoscrizione 4. L’ingresso è libero fino ad esaurimento posti (Segreteria: segreteria@aapra-onlus.it, 331.2867028).

Lo psichiatra e ipnoterapeuta Milton H. Erickson (1901-1980) rivoluzionò la prassi dell’ipnosi come approccio terapeutico.Il lavoro di Erickson è stato caratterizzato da una notevole capacità di entrare in relazione con i pazienti e con il loro inconscio, come aspetti salienti del processo terapeutico, dando origine ad una modalità nuova di fare ipnosi, chiamata ipnosi ericksoniana. Attraverso il dialogo l’ipnoterapeuta induce nella persona una leggera trance ipnotica, cioè uno stato mentale in cui l’attenzione dell’individuo è focalizzata su processi interni.

Erickson credeva che “ognuno avesse una propria realtà autocostruita, e che entrare dentro e modificare le percezioni del paziente, parlando con l'inconscio, fosse l'unico modo di cambiarla”.

«L’ipnosi Ericksonianasi distingue dalle altre forme di ipnosi perché è delicata ed è rispettosa della persona, la quale richiede ed accetta per sua volontà l’utilizzo di queste tecniche e non è dunque obbligata – spiega la dottoressa Maria Angela Zenari–. In questa pratica viene utilizzata la parola e la relazione ipnoterapeuta-persona per fare emergere le risorse che la stessa non sa di avere per risolvere i problemi del vivere quotidianoo della malattia. Nel caso del paziente con patologie reumatiche l’ipnosi agisce su vari piani: nella gestione dell’ansia da dolore attraverso il rilassamento, e nella gestione del dolore cronico, sintomo intermittente e altamente invalidante contro il quale il malato reumatico combatte costantemente. Gli studi hanno dimostrato una efficacia dell’ipnosi nel ridurre il dolore cronico dal 50 al 70%».

Significativi risultati sono stati già dimostrati anche in sala operatoria quando il medico anestesista, in alcuni casi specifici, pratica l’anestesia in ipnosi, in pazienti che necessitano di un intervento chirurgico. Il tutto con l’ausilio della parola e la stimolazione delle potenzialità inconsce di attivare uno stato di rilassamento, benessere e analgesia ipnotica. «Anche per le donne incinte l’ipnosi, nei casi che ho trattato, risulta uno strumento efficace per gestire i dolori del parto – aggiunge la dottoressa Zenari-, mentre per i pazienti oncologici l’ipnosi risulta di grande aiuto sia nel ridurre i sintomi della chemioterapia sia nella gestione del vissuto emotivo».

Oggi si riscontrano risultati soddisfacenti anche nella gestione del dolore cronico per i pazienti con patologie reumatiche. «Il percorso ipnotico è una sorta di “ponte terapeutico” che l’ipnoterapeuta costruisce insieme alla persona che accetta di farlo – conclude la dottoressa Maria Angela Zenari-. In questo percorso il paziente impara a scoprire e a conoscere le sue risorse e, attraverso le stesse, ad affrontare il problema (gestire i sintomi della malattia) attraverso l’autoipnosi. In questo modo il fatto di poter gestire il dolore con l’ausilio della terapia della medicina tradizionale e la pratica dell’ipnosi permette al paziente reumatico di riprendersi finalmente la libertà della sua vita e di riscoprirne i molteplici colori».
25 gennaio 2020

RELAZIONE DI FINE ANNO “2019” a cura di Stefania Plateroti

Torino, 30 dicembre 2019.

Cari soci e sostenitori, siamo giunti al termine del 2019 e dopo un anno e due mesi di associazione è doveroso tirar le somme dell’operato di AAPRA.

Con orgoglio possiamo affermare di aver portato a termine molti obiettivi che ci eravamo prefissati, nonostante esigue forze sia fisiche che economiche.

Procedendo in ordine cronologico: agli inizi del mese di gennaio abbiamo dato vita a un punto di incontro e informazioni, presso l’ospedale Molinette di Torino, gestito dalle nostre volontarie.

A marzo abbiamo tenuto, insieme ad ANMAR e il gruppo LES, un convegno al Golden Palace, sui percorsi legali e burocratici necessari per il raggiungimento dei diritti: invalidità, previdenziali, economici ecc. Convegno che ha suscitato un grande interesse da parte del pubblico perché purtroppo, troppo spesso ancora, i diritti assistenziali e previdenziali vengono negati.

A giugno, presso l’ospedale Humanitas-Gradenigo, abbiamo promosso con la collaborazione del gruppo LES, un convegno sulla multidisciplinarietà, in cui è stata ribadita l’importanza della medicina personalizzata, predittiva, preventiva e partecipativa che pone il malato al centro dell’iter diagnostico e terapeutico.

A settembre siamo entrati nella federazione nazionale di ANMAR e proprio con ANMAR, a ottobre, abbiamo partecipato, a Roma, alla Giornata Mondiale del Malato Reumatico.

Domenica 27 ottobre, a Torino, abbiamo sostenuto con la nostra partecipazione attiva, i volontari della Fondazione Corazza, a sensibilizzare la cittadinanza sulla psoriasi e l’artrite psoriasica, con spettacoli di piazza e la distribuzione di volantini per le strade del centro Città.

A novembre abbiamo contestato in difesa di pazienti affetti da LES contro la richiesta di pagamento del ticket per l’infusione di farmaci, presso le Molinette di Torino, ottenendone la sospensione.

Sempre nel mese di novembre abbiamo presentato, in collaborazione con l’ISEF e altre associazioni di malati, il convegno dal titolo “Artriti, sport e attività motoria” sostenendo l’importanza dello sport anche in pazienti reumatici, con l’augurio di realizzare cooperazioni tra medici, osteopati e istruttori ISEF al servizio dei pazienti.

A fine novembre abbiamo partecipato, a Rimini, al congresso della Società Italiana di Reumatologia, cogliendo le novità in ambito farmacologico e le mosse future per risolvere necessità assistenziali e organizzative in ambito reumatologico.

Il 3 dicembre abbiamo espresso, durante il “Focus sull'artrite reumatoide” la nostra posizione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti reumatici a cominciare dai tempi di attesa per le visite, ancora troppo lunghi. La Stampa, ha riportato il nostro esposto, per i tempi di attesa, destinato sia al Ministero alla Sanità e sia all'Assessorato Regionale alla Sanità piemontese.

Infine non possiamo non ricordare i due incontri, in via Michele Lessona, 1, dove il Comune ci ha concesso un punto di aggregazione. Durante il primo incontro abbiamo dibattuto con il nostro socio e sociologo Roberto Cardaci sulle difficoltà economiche e il loro impatto sociale, per un malato reumatico. Il secondo incontro ha visto la nostra psicologa, la dott.ssa Angela Zenari, affrontare il tema della gestione della patologia dal punto di vista relazionale.

Cari soci “L’anno vecchio è finito ormai..” e per il 2020 stiamo già rincorrendo idee e progetti da realizzare. Sicuramente affronteremo nuovamente il tema della multidisciplinarietà con l’aiuto delle strutture ospedaliere piemontesi.

A febbraio partiremo con la diffusione di un questionario per medici e pazienti sulle terapie biotecnologiche.

Per il mese di maggio stiamo pianificando un evento culturale scientifico, per valorizzare chi si occupa di scienza e chi arricchisce la conoscenza scientifica.

E poi prevediamo numerosi incontri al sabato per fugare dubbi, ricevere preziosi consigli, socializzare tra di noi e condividere momenti di svago e creatività.

È nostra intenzione ampliare le convenzioni in essere concluse nel 2019, inoltre da gennaio 2020, avremo l’apertura al tesseramento e rinnovo per il nuovo anno.

Inutile dire che vi aspettiamo numerosi e che ogni iniziativa ed evento verrà calendarizzato e diffuso sui social network, sul sito e mediante newsletter.

 

Dai Volontari e dal Direttivo AAPRA Onlus

Auguri per un sereno 2020!

INCONTRO DEL 3 DICEMBRE 2019 “FOCUS ARTRITE REUMATOIDE” TENUTOSI PRESSO GOLDEN PALACE HOTEL-TORINO. a cura di Stefania Plateroti

Il 3 dicembre 2019 presso il Golden Palace si è svolto l’incontro, promosso da Motore Sanità dal titolo, “Focus Artrite Reumatoide”, al quale sono intervenuti rappresentanti di: Istituzioni, Dirigenti della Sanità piemontese, Società scientifiche, Università, servizi sanitari e sistemi informatici della Regione Piemonte. Tra le associazioni di pazienti presenti, per AAPRA Onlus ha relazionato la dott.ssa Stefania Plateroti e per AMaR Piemonte Onlus la dott.ssa Maria Teresa Tuninetti, entrambe le associazioni sono federate ANMAR ODV.

Tutti hanno sottolineato l’importanza della diagnosi precoce per garantire l’efficacia terapeutica, permettendo conseguentemente di intervenire nella cosiddetta "finestra di opportunità", consentendo di migliorare notevolmente la prognosi e di ridurre il grado di invalidità ed i costi per la collettività.

Per una diagnosi precoce è emersa la necessità di abbreviare i tempi di attesa, aumentando sia il personale sanitario e sia le strutture di reumatologia, spesso insufficienti o mal distribuite sul territorio.

L’artrite reumatoide, patologia reumatica che colpisce circa 350.000 persone in Italia, è caratterizzata da costi diretti sanitari (circa il 30%) che ricadono sul servizio sanitario nazionale e da costi diretti non sanitari e indiretti (circa il 70%) che ricadono sui malati e le loro famiglie.

Nello specifico, da uno studio condotto dalla Scuola Superiore di Studi Universitari e di Perfezionamento Sant'Anna di Pisa, il costo sociale medio annuo per ogni paziente malato di artrite reumatoide in Italia è di 13.390 euro.

I costi diretti ammonterebbero a 9.207 euro, ripartiti in costi diretti sanitari per un ammontare di 2.762 euro, comprensivi di ospedalizzazioni, farmaci tradizionali e biologici, visite, esami diagnostici e terapia riabilitativa e in costi diretti non sanitari per un importo di 6.445 euro, comprensivi di spese di trasporto, assistenza domestica a pagamento, assistenza informale gratuita prestata da familiari o conoscenti e dispositivi ausiliari domestici.

Vi sono poi i costi indiretti legati alle perdite di produttività dovute alle assenze dal lavoro. Dai lavori del tavolo clinico italiano della Coalizione Fit for Work, emergono i seguenti dati sul rapporto tra artrite reumatoide e mercato del lavoro: i malati nel primo anno dall’insorgenza dei sintomi si assentano dal lavoro in media 35 giorni, per un totale in Italia di 9.066.503 giorni di lavoro persi e un calo della produttività pari a 1.145.377.593 euro/anno.

Per quel che riguarda la spesa legata alle terapie coi farmaci biologici, sembrerebbe leggendo i dati dell’indagine della Scuola Superiore di Studi Universitari e di Perfezionamento Sant'Anna di Pisa, che un più ampio utilizzo dei farmaci biologici se, da un lato, incrementerebbe la dimensione dei costi diretti sanitari, dall'altro potrebbe portare a una contrazione della spesa riguardante i costi diretti non sanitari (come l'assistenza informale) e ai costi indiretti (perdita di produttività e giornate di lavoro). In questo senso è ritenuta emblematica l'esperienza della Francia, in cui i farmaci biologici sono somministrati al 15-20% dei pazienti, contro il 7% dell'Italia.

Oltre a riflettere sui costi dell’artrite reumatoide, durante l’incontro del 3 dicembre 2019 si sono affrontati altri aspetti importanti e utili nella gestione della malattia. Nella nostra regione il PDTA, il cui obiettivo è incrementare la qualità dell’assistenza migliorando gli outcome paziente, promuovendo la sicurezza dei pazienti, aumentando la soddisfazione dell’utenza ed ottimizzando l’uso delle risorse, non è ancora decollato. La formazione e l’informazione per i medici di medicina generale, figure non secondarie, ma necessariamente protagoniste in patologie croniche, quantomeno nei percorsi di follow-up dei pazienti, sarebbe da incrementare. E poi ancora la rilevanza della multidisciplinarietà, l’artrite reumatoide, è una patologia sistemica, deve essere quindi seguita e curata da specialisti diversi, che cooperano fra di loro, percorrendo strade congiunte nell’interesse dei pazienti. Per garantire tutto ciò si dovrebbero istituire o potenziare reti di riferimento per malattie reumatiche e autoimmuni, il cui scopo è la condivisione di expertise, assicurando anche uno scambio di conoscenze tra i professionisti delle cure sanitarie che superi i confini di una singola città, provincia o regione. Facendo in modo che i medici acquisiscano le nozioni specialistiche più recenti, si consente a questi ultimi di prendere decisioni su come adattare i trattamenti e i percorsi di cura, sulla base di informazioni più solide. Tutto questo si tradurrebbe in un miglioramento dei risultati clinici e della qualità di vita delle persone affette da una malattia rara e complessa, come può esserlo una malattia reumatica, autoimmune. 

C’è ancora molto da fare, noi come associazioni di pazienti ci stiamo muovendo affinché si trovino possibili soluzioni. A luglio abbiamo presentato un esposto al Ministero della Salute per quanto riguarda le lunghe attese anche per le prime visite. Il Ministero ci ha risposto demandando la questione all’Assessorato regionale alla Sanità, dal quale non abbiamo ancora ricevuto risposta. Stiamo realizzando molti progetti in collaborazione con i medici che mettano al centro il paziente rincorrendo una medicina moderna sempre più personalizzata e di precisione.

Convegno del 13 giugno 2019. L’approccio interdisciplinare ospedale Gradenigo Gruppo Humanitas Torino. Ortoreumatologia, un percorso per le malattie reumatiche. a cura di Stefania Plateroti

Il 13 giugno ’19 l’Ospedale Gradenigo Gruppo Humanitas, in collaborazione con l’AAPRA Onlus e il Gruppo LES ha presentato il percorso di Ortoreumatologia attivato recentemente presso la struttura di corso Regina Margherita. Durante la prima parte del convegno si sono succeduti il dottor Domenico Tangolo, direttore sanitario, il dottor René Joseph Negretto, direttore di Ortopedia e Traumatologia, il dottor Aldo Montanaro, direttore dei Servizi Assistenziali Sanitari. A loro è spettata la presentazione del team e del razionale della struttura in un’ottica moderna di medicina delle 4P: “Personalizzata, Preventiva, Predittiva e Partecipativa”.

Durante la seconda parte del convegno il dott. Paolo Clerico ha ricordato la peculiarità della struttura di Ortoreumatologia, attiva presso l’ospedale C.T.O. di cui fu responsabile anni addietro, oggi mutuata presso il Gradenigo Humanitas. La dottoressa Claudia Bonino, reumatologa della struttura, ci ha spiegato le tipicità di alcune delle più importanti patologie reumatiche, mentre il dottor Pierfranco Triolo, chirurgo ortopedico, ha illustrato le caratteristiche ortopediche e reumatologiche e le modalità di accesso alla struttura di Ortoreumatologia, rappresentando a tutti gli effetti l’efficienza assistenziale, in quanto, in grado di seguire il paziente dall’inizio alla fine del percorso diagnostico-terapeutico.

Il dottor Carlo Mariconda, fisiatra, ha concluso il convegno focalizzando l’attenzione sull’iter riabilitativo. Alle 19,30 si è giunti alla chiusura dei lavori dopo un intenso interloquire del pubblico presente, interessato alla nuova proposta di cure. Molti sono stati i messaggi che ci siamo portati a casa, messaggi che hanno ribadito e rafforzato le motivazioni, per le quali il convegno è stato realizzato.

Eccone alcune:

Perché l’interdisciplinarietà (Reumatologia, Chirurgia ortopedica, Fisiatria) offerta dal centro Gradenigo Humanitas aumenta l’efficacia e la cura del trattamento chirurgico del reumatismo.

Perché l’Ortoreumatologia del Gruppo Humanitas può rappresentare il punto di partenza per un centro polispecialistic o delle patologie reumatiche.

Perché il Gradenigo Humanitas, per noi malati, potrebbe supportare strutture pubbliche, con problemi organizzativi e strutturali, dovuti alla continua sottrazione di risorse dove i tempi di attesa per le visite sono liste di mesi.

Perché essendo una struttura privata “convenzionata” garantisce l’accesso a esami e visite tramite il solo pagamento del ticket sanitario se dovuto, oppure in totale esenzione.

Perché l’eccellenza, sia essa pubblica o privata, va incentivata e tutelata.

Perché per noi malati cronici poter scegliere con chi affrontare i percorsi di cura può essere di grande sollievo.

Perché per le associazioni di volontariato avere a disposizione più ospedali verso cui indirizzare i pazienti significa ampliare l’assistenza.

Inoltre va evidenziata la stima che da anni lega il direttivo AAPRA con i professionisti che l’Ortoreumatologia l’hanno ideata e creata nella nostra Regione.

Convegno del 16 marzo 2019 “Malattia tra burocrazia e istituzioni” a cura di Stefania Plateroti

Il 16 marzo, a Torino, presso il Golden Palace, AAPRA Onlus (Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni) in collaborazione con il Gruppo Regionale Les Italia e APMAR onlus hanno organizzato e reso possibile un convegno sui percorsi medico-legali necessari all’ottenimento dell’invalidità civile, in seguito a una diagnosi di patologia reumatica. Erano anni che non si affrontavano queste tematiche nella nostra città e la partecipazione è stata copiosa, ben oltre la nostra aspettativa.

Tra i relatori erano presenti professionisti di spicco come il dr. Enrico Fusaro, direttore di Reumatologia dell’ospedale Molinette, il quale ci ha parlato delle ripercussioni della disabilità funzionale dovuta alla patologia reumatica, nel quotidiano.

La dottoressa Angela Zenari, psicologa e psicoterapeuta, ha affrontato i disagi degli ammalati non solo in ambito professionale, ma anche all’interno del nucleo familiare.

L’avvocato Giovanni Paolo Marturano ha illustrato gli aspetti giuridici della richiesta di invalidità, mentre il dottor Massimo Aimone, già direttore del dipartimento di medicina legale ASL1 e ASL2 e il dr. Giuseppe Vitiello dirigente INPS, coordinatore regionale settore medico legale dell’Ente, hanno focalizzato l’attenzione sul significato e sul riconoscimento dell’invalidità civile.

Sono anche intervenute la dott.ssa Laura Cassano, coordinatrice del patronato ENASC, il cui compito è quello di indirizzare e guidare l’ammalato attraverso i percorsi burocratici e l’assessore al Lavoro e Formazione Giovanna Pentenero, la quale ha trattato il significato delle categorie protette sia per il malato sia per quelle aziende che superando i 15 dipendenti obbligatoriamente devono attingere da esse per assumere.

Per l’associazione ANMAR è intervenuta la presidente Silvia Tonolo.

È stato un convegno importante e fruttuoso, non solo per gli argomenti trattati ma anche per la collaborazione tra le varie associazioni.

L’uditorio è apparso soddisfatto e siamo certi di esserci resi utili alla comunità reumatica della nostra regione.